Le soulagement de vivre avec deux mètres de côlon en moins

La conséquence de ce caprice de la nature n’est pas anodine. Ceux qui gagnent à cette loterie souffrent de constipation chronique à vie car les plis empêchent la bonne sortie des déchets, le côlon grossit et les selles deviennent dures comme des pierres. Dans le cas de l’Afrique, c’est une torture pour elle et sa famille qui les a amenés à se perdre dans un labyrinthe de médecins à la recherche d’une solution.

Presque dès leur naissance, ils ont été confrontés au manque de compréhension d’une maladie inconnue. “Ma fille a fait des efforts inhumains, elle est devenue rouge comme une tomate et son ventre a grossi alors qu’elle pleurait sans arrêt de douleur”, se souvient Benjamín. Ils ont essayé tous les laxatifs du monde, ils l’ont massé, ils lui ont fait des sondes rectales…, mais rien n’a suffi. Ils ont consulté de nombreux spécialistes qui, la plupart du temps, ont résumé leur diagnostic à « une constipation fonctionnelle à laquelle il a fallu s’habituer ».

Ils m’ont dit : “Il n’y a rien de mal avec ta fille, c’est psychologique”, “elle est trop intelligente pour son âge et elle te manipule peut-être”. Ou quand ils ont reconnu qu’il s’agissait d’un problème physique, ils nous ont simplement dit de nous habituer à le sonder”, dit-il. Et cela encore et encore, jusqu’à ce que le Dr Claudia Acuña Veyna, pédiatre spécialiste de la digestion à l’Hôpital général de Catalogne, trouve le diagnostic et le traitement.

Elle a accompagné les parents dans un voyage qui n’a connu une fin heureuse qu’après des années de souffrance. «Partout où ils allaient, ils fermaient les portes. “Je savais que son cas n’était pas normal parce que je soignais la petite fille depuis qu’elle avait 3 mois, mais je n’ai pas réussi à faire intervenir les chirurgiens”, explique le Dr Acuña. Avec un doligomégacôlon, la solution définitive est chirurgicale et consiste à retirer l’excès de côlon, même si cela est rarement proposé aux patients jeunes.

A un moment donné de cette longue histoire qui a duré dix ans, comme en Afrique, le pédiatre a réussi à convaincre un chirurgien de l’importance de l’opérer. “J’ai refusé de le désimpacter à nouveau (l’intervention qui consiste à retirer manuellement les excréments pour éviter le blocage).” L’opération a été réalisée, mais le résultat n’a pas été celui espéré. “La douleur persistait, il devait prendre des analgésiques tous les jours, il avait la nausée et il manquait plus de 80 pour cent de ses cours”, disent ses parents.

La solution est venue avec une nouvelle intervention il y a quelques semaines. Au centre médical Teknon de Barcelone, les médecins Carlos Ballesta et Plata se sont montrés plus agressifs que lors de la première intervention. Ils ont encore opéré en Afrique pour retirer près de deux mètres de côlon. Ce n’était pas le premier cas de cette maladie rare pour Ballesta. « J’ai opéré plusieurs patients et je sais que cela change leur vie, mais je n’avais jamais opéré de patient pédiatrique ; Je suis un chirurgien adulte. Les parents m’ont ému avec leur histoire. J’ai compris qu’ils ne pouvaient pas vivre aux urgences de temps en temps et nous avons présenté le cas à la direction de l’hôpital pour le réaliser avec un chirurgien pédiatrique”, explique Ballesta, référence en chirurgie laparoscopique.

Après quatre heures de fonctionnement, il ne restait à Africa que 70 centimètres de côlon et les près de deux mètres restants ont été éliminés. Ballesta estime que l’opération précédente a échoué parce qu’elle n’était pas suffisamment coupée. Désormais, avec la partie du gros intestin dont il dispose, il pourra mener une vie tout à fait normale et oublier la douleur, affirme Ballesta, qui critique le fait que seuls les cas extrêmes soient opérés car “la souffrance de la personne n’est pas prise en compte”. “.

Son pédiatre ajoute : « Nous, les médecins, sous-estimons les parents ; “Nous ne les écoutons pas, alors que ce sont eux qui connaissent le mieux leurs enfants et savent ce qu’ils ressentent.” Il critique également le manque d’importance accordée à la constipation infantile, tant dans les familles que dans les cabinets médicaux. «Les parents eux-mêmes pensent que s’ils l’avaient, leurs enfants le seraient aussi et ils ne consultent pas de professionnels. “Ils devraient savoir que cela peut aussi être le symptôme d’un problème plus grave.”

La complexité de l’intervention chirurgicale réside dans le fait de savoir comment retirer non seulement la quantité d’intestin mais aussi où couper ; C’est une zone très vascularisée et il existe un risque d’hémorragie. Ballesta dit que dans ses interventions, il se laisse guider par un équipement à rayons infrarouges qui lui permet de voir là où l’œil humain ne peut pas atteindre. «C’est un plus en matière de sécurité. Cela me donne une vision comme celle qu’on voit dans les documentaires animaliers lorsqu’ils sont capturés la nuit”, illustre-t-il.

La lettre d’Afrique

Ballesta avait résisté à l’opération, non seulement parce qu’elle était une patiente pédiatrique, mais aussi parce qu’elle voyait des parents « qui avaient touché le fond ». Ils sont venus le voir désespérés, armés de tous les rapports cliniques d’Afrique, mais surtout d’une lettre de leur propre fille dans laquelle elle demandait pardon à ses parents d’être née malade. “Je suis vraiment désolé, je sais que tu ne voulais pas d’une fille atteinte d’une maladie parce que je te rends la vie difficile et j’ai peur de passer un mauvais moment”, lit son père qui ne peut s’empêcher de s’émouvoir. quand il s’en souvient.

“Une seule visite lui a suffi pour nous dire que le problème avait une solution”, se souvient Benjamín. C’était la fin de dix années de souffrance. Désormais, l’Afrique ne pense qu’à venir à Madrid pour voir Le Roi Lion, promesse que son chirurgien lui a faite si tout se passe bien.