Le syndrome des pandas, la vie suspendue de ces enfants qui ne sont pas “fous” – Corriere.it

Ont tics moteurs ou vocaux, états d’anxiété motivésdtroubles obsessionnels compulsifs comme, par exemple, la nécessité de changer de vêtements, le besoin urgent de se laver souvent les mains ; ils peuvent également avoir des troubles du sommeil et dans certains cas des troubles de l’alimentation, des difficultés à contrôler la miction, des éruptions cutanées. A cause de ces problèmes « étranges », qui commencent généralement soudainement, les enfants et les adolescents sont souvent pris pour des « fous » ; au lieu de cela, ils souffrent d’un syndrome, Pandas (Dirsoder neuropsychiatrique auto-immun pédiatrique associé à une infection streptococcique), provoquée par unInfection à streptocoque ou d’autres infections encore en cours de définition. L’identifier à temps vous permet de intervenir immédiatement avec des thérapies adaptées éviter que les troubles ne deviennent chroniques, épargnant ainsi aux enfants des souffrances inutiles (et leurs familles) e leur redonner une vie normale. Afin de faire connaître ce syndrome, encore peu connu des médecins eux-mêmes, et d’améliorer les conditions de santé et la qualité de vie des personnes touchées, la Journée mondiale de sensibilisation aux pandas est célébrée le 9 octobre.

Des vies suspendues

Dans notre pays, à l’occasion de la Journée mondiale, le documentaire à caractère informatif, scientifique et populaire a été présenté «Petites vies suspendues» (Voici le lien) du réalisateur Stefano Moretti, d’après le livre du même nom de la journaliste Cinthia Caruso (Carocci 2019) et produit parAssociation Pandas Italia Odv. Il apporte un éclairage, grâce aux apports scientifiques de spécialistes, sur le syndrome et comment le reconnaître. Un diagnostic opportun peut faire la différencemais raconte aussi des histoires de jeunes patients et de leurs familles, comme celle de la scientifique de la NASA, mère d’un enfant qui quitte la maison un matin pour aller à l’école et se retrouve au bout de quelques heures admise dans un service psychiatrique en proie à des hallucinations.
Giuliana Galardini, fondatrice de l’association Pandas Italia, rapporte : « Nous recevons environ 1 200 demandes d’aide par an de la part des parents. Beaucoup d’enfants viennent confondu avec des patients psychiatriques et traité comme tel, car le diagnostic arrive souvent tardivement, après des années de souffrance, également en raison de l’absence de test diagnostique.” Antonella Bertolini, présidente de l’Association, ajoute : « Nous souhaitons faire connaître le plus possible ce syndrome inflammatoire pédiatrique afin de sensibiliser le public et de orienter les enfants vers les bons parcours de soins».

Le syndrome

En clair, d’abord, sur les Pandas (Dirsoder neuropsychiatrique auto-immune pédiatrique associé à une infection streptococcique), au début des années 90était une chercheuse américaine, Susan Sweedo: en observant certains enfants souffrant de tics et de troubles du mouvement qui, soudainement, se manifestaient avec des comportements anormaux tels que des obsessions, des peurs et des états d’anxiété non motivés, a émis l’hypothèse que dans ces petits je les symptômes psychiatriques pourraient être associés à un événement infectieux. En 1998, il a publié une étude portant sur 50 enfants chez lesquels des symptômes et des tics obsessionnels compulsifs avaient été précédés d’une infection médicamenteuse. Streptocoque bêta-hémolytique du groupe A.

Pas seulement des streptocoques

Antonella Gagliano, professeure associée de neuropsychiatrie infantile à l’Université de Messine, explique : « Aujourd’hui, plus de 30 ans plus tard, nous savons que Ce n’est pas juste une streptocoque pouvoir prédisposer à la possibilité de présenter des symptômes psychiatriques : d’autres germes (mycoplasmes, herpès, staphylocoques et autres virus) peut être impliqué. La recherche scientifique – poursuit le neuropsychiatre pour enfants – est en train de changer la donne.acronyme Pandas dans des casseroles (Syndrome neuropsychiatrique à apparition aiguë chez l’enfant) précisément pour indiquer un syndrome qui elle peut être déclenchée par une série de causes, pas nécessairement infectieusesqui repose sur un dérégulation du système auto-immun et qui provoque une inflammation du cerveau.

Pourquoi un diagnostic rapide est important

«N’intervenez pas tout de suite ça peut vouloir dire rendre ce trouble chronique – explique Alberto Spalice, professeur titulaire de pédiatrie à l’Université La Sapienza de Rome –. Le les chances de guérison sont plus grandes si le diagnostic est posé en temps opportun et si le traitement est entrepris immédiatement; celui de Première ligne est constitué de antibiotiques et de thérapie de soutien cognitivo-comportementale».
Le contexte environnemental et les chiffres de soutien sont également importants pour les enfants, des grands-parents aux amis en passant par l’école. « Dans une étude menée par la Policlinico Umberto I de Rome – rapporte Cristiana Guido, psychologue de la Polyclinique – nous avons observé, par exemple, que l’isolement social et la peur de contracter le virus, pendant la pandémie de Covid-19, ont exacerbé les symptômes de Pans-Pandas chez de nombreux enfants. Même les professeurs ils jouent un rôle important; parfois, le diagnostic vient suite aux rapports de l’école ; en général, une plus grande formation du personnel enseignant serait nécessaire pour mieux gérer ces enfants qu’actuellement ne sont pas admissibles aux aides
destiné à étudiants du même âge ayant des besoins particuliers (BES), par manque de reconnaissance du syndrome.”

Maladie pas encore reconnue

Cette pathologie, en effet, il n’est pas encore reconnu par le Service National de Santé. Entre

les autres inconvénients de la non-reconnaissance il y a aussi le manque d’accès aux thérapies et impossibilité pour les parents de profiter des avantages de la loi n° 104 pour aider leurs enfants.
En mai dernier, un table technico-scientifique au Ministère de la Santé qui, selon ce qu’a déclaré le sous-secrétaire à la Santé, Marcello Gemmato, devra aborder systématiquement tous les aspects concernant le syndrome pour le son éventuelle inscription sur la liste des maladies rares au sein du Léa

les niveaux d’assistance essentiels, c’est-à-dire les services que le Service National de Santé doit garantir à tous, gratuitement ou moyennant le paiement d’une quote-part.
«La Table, sur la base des orientations internationales existantes, devra définir ce que critères à adopter en Italie pour diagnostiquer et traiter les Pans-Pandas pour pouvoir avoir çaune uniformité entre les centres spécialisés qui fait défaut aujourd’hui – explique Martino Ruggieri, président de la Société italienne de neurologie pédiatrique et coordinateur des travaux de la table ministérielle –. Tout cela nous permettra également de photographier la véritable propagation du syndrome dans notre pays. La base scientifique de départ est une revoir de la littérature scientifique que vient de compléter le groupe de travail interdisciplinaire sur les Pans-Pandas, créé au sein de la Société Italienne de Pédiatrie, qui a analysé pour la première fois tous les travaux publiés jusqu’à présent au niveau international sur le syndrome”.