Le témoignage poignant d’une aidante : l’importance de prendre des moments de liberté

En Provence-Alpes-Côte d’Azur, plus de 300 000 aidants soutiennent leurs proches en perte d’autonomie. Un rôle parfois difficile à accepter. Goldnaze s’occupe quotidiennement de son mari atteint de la poliomyélite. Elle témoigne de l’importance de prendre des moments de “liberté”.

Contaminé par la poliomyélite, une maladie infectieuse aiguë, alors qu’il était nourrisson, Michel a toujours eu des difficultés pour se déplacer. À l’heure de la retraite, la maladie de l’ingénieur a subitement évolué, le privant de son autonomie.

Après 40 ans de mariage, par nécessité et par amour, sa femme Goldnaze est devenue son aidante. “Quand on est aidant naturel [membre de la famille], ce n’est pas un métier. Votre amour vous porte, vous arrivez à vous multiplier et à accomplir des choses totalement incroyables“. Pourtant, elle a eu du mal à accepter ce statut. “J’ai longtemps refusé ce terme, car je trouvais que la relation aidante/aidé empiétait sur notre relation intime. J’avais l’impression qu’on me retirait ma féminité, lui son côté masculin et que nous devenions des aidants/aidés“.

Pour Michel, le rôle d’aidant est difficile car sa femme doit toujours être disponible. Avec une gorge nouée, le regard fixé dans les yeux de sa femme qui laisse échapper une larme, il confie que c’est la maladie qui a changé le couple, pas le rôle d’aidant.

“La perte d’autonomie est quelque chose de difficile à accepter. Mais lorsque vous perdez votre autonomie, il arrive un moment où vous ne vous posez plus la question de l’aidant.”

Michel, atteint de la polio

Au quotidien, Golnaze s’occupe de tout. Chaque geste, chaque mouvement, même les plus simples, doivent être réfléchis, organisés et exécutés avec précaution. Leur salon est devenu un véritable entrepôt de matériel médical spécialisé, souvent hors de prix. Depuis un peu plus d’un an, le couple a décidé de se faire aider par une auxiliaire de vie. Bien que cela impacte leur intimité, sa présence rassure Golnaze, qui s’autorise à nouveau à sortir du domicile. Une bouffée d’air devenue indispensable qu’elle ne s’autorisait pas au début, rongée par la culpabilité.

“Quand il allait mieux, nous partagions ces moments ensemble. Et le fait de les prendre pour moi seule était insupportable“, raconte Goldnaze. Au début, il était impensable de passer du temps seule, loin du domicile et des tâches quotidiennes. Jusqu’au moment où elle a commencé à avoir des pensées sombres et à prendre conscience de l’importance de prendre soin d’elle. “J’ai compris que si je ne prenais pas ces moments, c’est moi qui tomberais malade. Et si cela arrivait, cela ne l’aiderait pas. L’un de nous deux doit rester fort“.

Depuis, grâce à la méditation, à la musique et à l’écriture, la culpabilité s’envole avec l’air marin de Marseille.

“J’avais l’impression d’être décomposée en molécules malades, d’être devenue un objet, un robot. Avec ces moments de liberté, j’ai l’impression de redevenir un être humain”

Goldnaze, femme et aidante de Michel

Lors de ces moments de respiration au bord de la mer Méditerranée, Goldnaze trouve un second souffle. “Ce sont des moments qui me ressourcent et qui me donnent de l’énergie pour continuer. En rentrant à la maison, je suis rechargée, je souris beaucoup plus et cela fait sourire davantage mon mari. J’ai remarqué que cela améliore notre situation de couple. Le fait d’être absente de la situation fait que je reviens avec une présence accrue“.

En 2023, la France compterait 11 millions d’aidants familiaux. En Provence-Alpes-Côte d’Azur, plus de 300 000 aidants soutiennent leurs proches en perte d’autonomie. L’Agence régionale de santé Paca poursuit l’intensification d’une stratégie régionale de soutien aux aidants. Voici la liste et les coordonnées des plateformes de répit aux aidants de la région Paca.