2024-06-14 08:17:51
Siobhan Naylor, 16 mois, est une petite fille typique à bien des égards. Elle est vive, déterminée et pleine de joie. Elle adore jouer avec ses jouets et interagir avec d’autres enfants et a commencé à parler. Mais son parcours n’a pas été celui d’un bambin typique. Diagnostiquée d’arthrogrypose congénitale multiple (AMC), une maladie caractérisée par de multiples contractures articulaires, Siobhan est soignée au Seattle Children’s depuis l’âge de 4 semaines.
Le parcours de Siobhan et de sa famille avec l’arthrogrypose, étroitement lié aux soins compatissants et experts de l’équipe d’orthopédie et de médecine sportive pour enfants de Seattle, est une histoire inspirante de résilience et de l’importance du soutien communautaire.
Diagnostic
Lorsque Siobhan est née, elle a été admise dans l’unité de soins intensifs néonatals (USIN), principalement en raison de difficultés alimentaires – un problème courant chez les enfants atteints d’AMC. Le séjour de la famille à l’USIN a fourni une occasion inestimable d’en apprendre davantage sur le paysage médical dans lequel elle passerait bientôt la plupart de son temps.
La mère de Siobhan, Alaina Naylor, a parlé d’elle et du premier rendez-vous de son mari au Seattle Children’s, en disant : « Je me souviens d’être entrée dans le bâtiment et de m’être sentie si à l’aise ; être accueilli par les réceptionnistes les plus gentils, entouré de tant d’autres enfants et travailler avec les médecins les plus incroyables. Nous avons rapidement réalisé que nous serions entre de bonnes mains chaque fois que nous franchirions ces portes.
Thérapies et vie quotidienne
La thérapie est le fondement du parcours thérapeutique de Siobhan. Siobhan participe à des séances d’ergothérapie bimensuelles à la Clinique et Centre de Chirurgie Bellevue, l’aidant à renforcer ses muscles, à améliorer la fonctionnalité globale de ses articulations et à développer sa motricité fine afin qu’elle puisse jouer et interagir avec son environnement comme les autres tout-petits de son âge.
Alaina a décrit comment l’ergothérapie a aidé Siobhan, en disant : « Personne ne saurait qu’elle a des contractures – elle a fait des progrès incroyables grâce à son ergothérapeute, Pam Horn. Son bras droit est complètement détendu et son bras gauche gagne en force. Pam et Connie Leibow, sa physiothérapeute, ont également mis en place des ressources telles que des dispositifs adaptatifs qui ont eu un impact positif sur la vie quotidienne de Siobhan et nous ont encouragées à assister à la réunion annuelle de la famille arthrogrypose ».
Importance de la communauté et du soutien
Siobhan Naylor dans sa voiture GoBabyGo avec ses parents
L’équipe du Seattle Children’s a organisé une activité sociale familiale contre l’arthrogrypose en septembre 2023. Ce fut un tel succès que les familles ont demandé que ce soit un événement annuel. La prochaine rencontre sociale est prévue pour l’automne 2024 pour les familles soignées au Seattle Children’s. Pam Horn a décrit l’impact de l’événement en disant : « C’était tellement agréable de voir les enfants interagir les uns avec les autres, pendant que les parents parlaient et partageaient leurs expériences. Nous pensons qu’il s’agit d’une partie importante de leur parcours et cruciale pour aider nos familles à établir ces liens.
C’est lors de la réunion de famille que les parents de Siobhan ont rencontré une équipe d’étudiants de l’Université de Washington qui ont changé leur vision des dispositifs adaptatifs.
Le VOTRE HuskyADAPT Le programme vise à répondre aux besoins de chaque enfant à mobilité réduite, c’est pourquoi ils ont créé la voiture GoBabyGo. La première voiture modifiée fonctionnant sur batterie contribue à offrir aux enfants une plus grande indépendance et un plus grand contrôle sur leur mobilité pour explorer le monde qui les entoure.
Siobhan Naylor dans son fauteuil adaptatif
« La communauté du Seattle Children’s Hospital dispose de tellement de ressources dont nous ignorions l’existence lorsque nous avons commencé notre voyage. L’aide financière, les conseils par les pairs et les rencontres, pour n’en nommer que quelques-uns, ont soutenu notre famille tout au long de son parcours. Notre ergothérapeute et notre physiothérapeute nous ont aidés à nous connecter et nous ont aidés à acquérir des appareils de mobilité non conventionnels comme la voiture GoBabyGo et la chaise adaptative », a déclaré Alaina.
Le fauteuil adaptatif a eu un impact sur la fonction motrice quotidienne de Siobhan de plusieurs manières. Elle est capable d’étirer ses genoux, de plier ses jambes et d’utiliser ses bras, tout en étant complètement soutenue physiquement. « Elle peut s’asseoir dans la cuisine pendant que papa cuisine et peut participer aux activités quotidiennes – cela a fait une énorme différence dans nos vies », a déclaré Alaina.
Conseils aux familles
Nous avons demandé à Alaina quels conseils elle donnerait aux familles qui commencent leur voyage au Seattle Children’s. « Être immergé dans le monde médical est accablant, de la planification des rendez-vous à l’anticipation des factures, en passant par l’inquiétude quant à la façon dont votre enfant pourrait se comporter lors d’un rendez-vous, jusqu’à l’anxiété liée aux résultats. Mon conseil aux autres parents serait de s’appuyer sur les ressources proposées par Seattle Children’s. Vous et votre enfant recevrez les meilleurs soins dispensés par des experts qui vous fourniront les conseils dont vous avez besoin.
Ressources
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