Daniele Mencarelli est l’un des meilleurs écrivains italiens, non pas tant pour le montant des prix remportés et des ventes élevées, mais pour le courage d’aborder des sujets inconfortables sans jamais les adoucir : la maladie, la douleur, la souffrance. La renommée d’aria est son nouveau et beau livre publié par Mondadori.
Bien que nous n’ayons pas l’habitude d’interviewer deux fois le même auteur ou artiste, nous avons fait une exception pour Daniel Mencarelliavec qui nous avions déjà échangé lors de la sortie de son roman Reviens toujours (Mondadori, 2021, Prix Flaiano de la fiction). Sa nouvelle œuvre littéraire, La renommée d’ariaest en fait un livre comme peu d’autres existent dans le panorama italien contemporain : avec un style sec, parfois grossier mais en même temps poétique, Daniele raconte l’histoire d’un père, Pietro, et d’un fils, Jacopo, atteint d’une forme sévère d’autisme. Leur relation est faite d’amour et de haine, car Peter n’a jamais pu accepter la maladie qui a bouleversé leur existence ; pas seulement cela : il est totalement abandonné par ces institutions qui devraient s’occuper des plus faibles. Alors, accablé par les adversités de la vie, il s’engage sur une route dont la destination n’est connue que de lui. Émouvant, introspectif, puissant, avec une critique sociale et humaine féroce, La renommée d’ariatoujours publié par Mondadori, raconte le handicap comme personne ne l’a fait auparavant.
Daniele c’est une histoire qui, bien que non autobiographique comme les précédentes, vous concerne de près. Comment avez-vous compris qu’il était temps de l’écrire ?
« L’urgence que j’ai ressentie envers ce roman est liée à deux thèmes : le premier est l’abandon social, ou ce que cela signifie vraiment de devoir veiller sur un membre de la famille gravement handicapé sans posséder de grands moyens ; le second est l’autisme proprement dit. Les données de la recherche, en effet, démontrent la propagation de ce phénomène et nous font comprendre qu’à l’avenir nous devrons de plus en plus y faire face. Il y avait aussi l’élément littéraire, c’est-à-dire le désir d’enquêter sur une figure paternelle au destin difficile ».
De nombreux livres ont été écrits sur l’autisme, mais aucun n’en a parlé aussi directement et grossièrement que vous dans La renommée d’aria. À votre avis, une description trompeuse de la maladie a-t-elle été faite ?
« Tout d’abord, il y a aujourd’hui un énorme problème qui concerne le manque d’attention aux questions inconfortables liées à notre réalité ; depuis un certain temps, la littérature traite peu de thèmes, n’approfondit pas, perd son rôle de dénonciateur et évite généralement de proposer des histoires non conventionnelles. C’est pour moi un grand motif de déplaisir, car je crois qu’un auteur doit dire librement ce qu’il veut par rapport à la réalité qu’il vit. Si l’on rentre alors dans la problématique spécifique de l’autisme, l’imaginaire collectif qui s’est créé autour de lui est totalement faux, donc à déconstruire et reconstruire de toutes pièces. La tâche de l’auteur est alors de se rendre disponible à la réalité, même en utilisant le langage le plus approprié et le plus véridique, même s’il peut être inconfortable. À mon avis, les nombreuses personnes qui ont fait des reportages sur l’autisme ces dernières années ont rendu un mauvais service, se limitant à écrire ce que les gens veulent entendre ; mais si l’on pense aux grands livres du XXe siècle – Primo Levi surtout – on remarquera un langage d’une précision absolue et peut-être même de la malice. En tant qu’écrivains, nous devons prendre acte du fait que le thème de l’autisme doit être complètement révisé ».
Un autre aspect très intéressant est qu’il permet au lecteur de comprendre à quel point la maladie envahit tous les domaines de la vie…
« Oui, il arrive parfois que la maladie – la vôtre ou celle de votre entourage – bouleverse tout votre monde, surtout dans les cas où l’individu n’a pas les outils pour faire face à un tel destin. Puis le thème de l’abandon revient : celui qui est abandonné s’abandonne à son tour. La vérité est que la présence de l’État fait défaut, il manque les aides économiques, les institutions, parfois même les amis et la famille elle-même, soit parce qu’elle n’existe pas, soit parce qu’il y a des pères, comme celui de Peter, qui sont incapables de gérer une telle situation et par conséquent se détourner des malades. Le protagoniste de mon roman, placé dans de telles conditions, n’est plus en mesure d’éprouver une forme d’amour pour son fils ; au contraire, il voit la décadence totale de ce sentiment et la montée de la colère. Le défi et la provocation est alors de se demander ce que nous aurions fait à sa place : je crois que très probablement nous aurions tous pris la même dérive, surtout les hommes ».
La maladie racontée dans ce livre a deux dimensions : l’une est personnelle, qui concerne l’intériorité de Pierre ; l’autre est le collectif, qui touche toute la communauté. Peut-on dire, en ces termes, que l’autisme est un problème social plutôt que privé ?
“L’autismo è a tutti gli effetti un problema che riguarda la nostra società e penso che diventerà una grande emergenza nazionale, dal momento che i bambini ei ragazzi di oggi saranno gli adulti del futuro, bisognosi di aiuto, senza più nessuno che provvederà a leur. Cependant, il ne me semble pas que ce pays commence même à se préparer à cette urgence, considérant qu’il ne dépense pas plus de 3% en psychiatrie et moins de 1% en neuropsychiatrie infantile. C’est pourquoi le mien se veut aussi un livre de dénonciation sociale”.
Un autre des thèmes que vous traitez est celui de l’acceptation de la maladie : plus facile pour certains, presque impossible pour d’autres. Dans le livre, vous suggérez une aide qui vient de l’extérieur, d’une idée retrouvée de la communauté.
« Je précise que La renommée d’aria interroge un aspect particulier de la relation à l’autisme : le paternel. Comparativement aux femmes, les hommes ont tendance à rivaliser davantage avec la maladie, parfois ils s’éclipsent, voire s’en vont, ce qu’une mère ne fait presque jamais. Il faut aussi tenir compte du fait que Peter est mis dans la position de ne pas être aidé, de ne pas accepter, puisqu’il est désormais habitué à ne pas recevoir d’aide financière ni d’audience. Dans la communauté qu’il croise, il trouve un soutien inattendu : le message est donc que seul on ne peut pas se sauver ; vous ne survivez qu’ensemble, en partageant un fardeau autrement insupportable, surtout si vous appartenez à un modèle familial petit-bourgeois typique, qui s’effondre presque toujours face à des problèmes aussi importants ».
Cependant, vous n’adoucissez rien : même dans une telle communauté, vous n’êtes pas à l’abri du jugement des autres et au fond, la douleur profonde reste un fait privé, vécu dans la solitude.
« Exactement, même la communauté qui aide un père et son fils en difficulté a l’habitude de faire preuve de jugement. Une partie du village vit avec agacement la présence de ces deux étrangers, tandis qu’une autre partie s’adonne d’abord à l’acte de juger, mais aussitôt après déclenche l’élément de compassion, notamment envers Jacopo, victime de sa propre situation. Le jugement et la compassion sont les deux grandes dynamiques humaines qui ne peuvent jamais être ignorées. Quant à la douleur, l’absolue et angoissante est un thème vertigineux, surtout lorsqu’il s’agit d’enfants : de la Bible à Dostoïevski, on s’interroge sans jamais arriver à une réponse définitive. À mon avis, ce sont précisément les thèmes que la littérature devrait aborder, en les combinant avec le présent”.
Pietro prétend à plusieurs reprises que son fils est égal à un légume, il ne ressent rien et ne ressent rien. D’après votre expérience, les enfants autistes sont-ils vraiment immunisés contre les émotions ?
« Pas du tout, ils se sentent bien ! Il y a dans le livre des moments où cette vision radicale et désaffectée du père est remise en question, par exemple lorsque Jacopo se laisse caresser par Agata, ou lorsqu’il retrouve sa mère. Jacopo est bien plus que ce que voit Pietro, restant toujours du point de vue d’un handicap très grave ».
L’autisme est une maladie complexe dont on sait peu de choses. Vous êtes-vous déjà demandé si quelque chose n’allait pas, ou s’il y avait un déclencheur pour blâmer quelqu’un, ou peut-être juste vous-même ?
“La culpabilité et le fait de se demander si vous avez fait quelque chose de mal sont toujours là. C’est une maladie tellement dynamique et complexe, qui a explosé en nombre ces dernières décennies, qu’elle soulève de nombreuses questions, tant pour les médecins que pour les parents. Ces derniers font souvent des tentatives désespérées pour trouver une raison à un destin qui n’a en réalité aucune raison d’être. Il s’agit d’une maladie génétique multifactorielle dans laquelle des centaines de variables interagissent : tout homme touché par une douleur profonde veut trouver un coupable et tous les parents qui ont des problèmes de santé avec leurs enfants passent par ce terrible interrogatoire, mais la vérité est qu’il conduit à rien, si ce n’est consommer l’existence. Même si un déclencheur était trouvé – et c’est presque impossible – nous ne serions toujours pas capables de changer le passé, ni d’améliorer le présent. En effet, il y a le risque d’être victime des théories du complot, des profiteurs et des exaltés”.
Qu’aimeriez-vous dire aux parents d’enfants et d’adolescents gravement handicapés ?
“Je voudrais leur dire en tant qu’écrivain, en tant qu’homme et en tant que parent que nous devons tous redécouvrir ensemble l’idée d’une société capable de considérer les enfants non pas comme faisant partie d’une seule famille, mais comme faisant partie d’une communauté. Il est essentiel de se soutenir mutuellement, en partant de la base et du peuple, car en ce moment historique, la politique est totalement incapable d’offrir une aide ou une amélioration, si ce n’est pour sa propre subsistance ».
Et qu’aimeriez-vous plutôt dire à notre premier ministre ?
« Augmenter ce misérable 3 % destiné à la psychiatrie pour en faire au moins un 5 ou peut-être un 7, car les problèmes liés à ce domaine ne cessent de croître. Un Premier ministre qui se dit une mère chrétienne et patriote a le devoir de penser aussi aux enfants des autres, surtout les moins fortunés, certainement pas de leur faute. La primauté de l’enfance doit être retrouvée, car les enfants d’aujourd’hui seront les adultes de demain ».
Une dernière question : à quel point a-t-il été difficile d’écrire ce livre ?
« Je viens de livres plus autobiographiques, même si je déteste cette définition. Après les trois romans précédents, cela m’a coûté cher d’écrire ce dernier, surtout dans l’exercice de devoir descendre avec la langue jusqu’à cette brutalité nécessaire au contenu, sans faire de remises. Ce n’était pas facile d’adopter le regard sans amour de Pietro et d’imaginer ce que pourrait ressentir un homme qui s’entend d’abord appeler papa et perd tout. Je pense que c’est mon livre le plus mûr, certainement celui qui a demandé le plus grand effort humain et psychologique”.
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