Lorsqu’Ezra Spier a reçu un diagnostic de COVID long fin 2022, son principal symptôme, un malaise post-effort, a provoqué une fatigue si intense qu’elle l’a contraint à quitter son emploi d’entrepreneur technologique. Depuis, le chemin a été difficile pour Spier, 37 ans, qui a déclaré qu’il ne souhaiterait à personne son état infernal.
Au printemps dernier, il s’est inscrit à un essai clinique d’une nouvelle thérapie longue COVID à l’Université de Stanford, et il est sur le point en commencer un autre à l’Université de Californie à San Francisco.
Pour Spier, qui vit à Oakland, en Californie, participer aux essais cliniques l’a mis en contact avec des personnes confrontées à des problèmes de santé similaires tout en faisant progresser l’aiguille vers de meilleurs traitements pour tout le monde. Pourtant, de nombreux participants potentiels ignorent que ces essais cliniques existent. Les chercheurs en essais cliniques expriment également leur frustration face à la difficulté de recruter des participants.
C’est pourquoi Spier a créé un nouveau site Web pour aider à associer les patients atteints de COVID longue à des essais cliniques qui peuvent les aider.
“Je voulais un moyen de rendre les essais cliniques de longue durée sur le COVID plus accessibles au grand public”, a-t-il déclaré. Le site de Spier, qui porte bien son nom Études longues sur le Covid, lancé en mars. Le site comprend déjà des détails sur environ 550 essais dans le monde et, à l’avenir, il en inclura bien d’autres.
Ce n’est pas le nombre d’études, c’est leur navigation
Au total, près de 9 300 essais longs COVID sont répertoriés sur ClinicalTrials.gov. Mais de nombreux patients trouvent le site difficile à naviguer, a déclaré David F. Putrino, PhD, qui dirige la longue clinique COVID du Mount Sinai Health System à New York. Il a déclaré que le site Web de Spier contribue à rendre les essais plus faciles à gérer pour les patients, de manière à éliminer les problèmes de recrutement.
“La plate-forme d’Ezra extrait les données de ClinicalTrials.gov et les place dans un espace beaucoup plus facile à gérer pour les patients”, a déclaré Putrino. Le site ne comprend que les informations les plus pertinentes, telles que le lieu de l’étude, l’éligibilité, le but et la manière de s’inscrire.
Un autre objectif de Spier est de faciliter le processus pour les patients déjà marginalisés et souvent exclus du système de santé. La longue COVID a un impact disproportionné sur les personnes appartenant à des groupes ethniques minoritaires et femmesainsi que ceux qui sont pauvres ou vivent dans les zones rurales.
Selon le Instituts nationaux de la santé (NIH), 1 patient sur 4 atteint d’un COVID-19 long et sévère est noir ou hispanique, alors que seulement 1 sur 7 est blanc. Pourtant, la participation des Blancs aux essais cliniques est globalement beaucoup plus élevée : 77% des participants sont blancs, contre seulement 14 % pour les Noirs et 15 % pour les Hispaniques. Sans une représentation plus équilibrée, la recherche devient biaisée et moins précise, a déclaré Grace McComsey, MD, qui dirige l’un des 15 centres nationaux de longue durée du COVID financés par l’initiative fédérale RECOVER (Researching COVID to Enhance Recovery) à Cleveland.
Des sites Web plus faciles d’accès pour le profane permettraient une participation plus large, a déclaré McComsey.
Trop de barrières à l’entrée
Une étude publiée dans le Journal de gérontologie appliquée ont constaté que le transport joue un rôle démesuré en influençant la participation aux études, ce qui peut également conduire à une participation moins diversifiée.
Les essais décentralisés – dans lesquels les participants reçoivent une thérapie à domicile – facilitent également l’inscription aux essais cliniques pour les patients marginalisés et ceux qui sont trop malades pour se rendre dans un centre de recherche, a déclaré Putrino. Recherche publiée récemment dans Le journal américain de médecine ont démontré que pour de nombreux patients, les études à distance constituent l’avenir de la recherche sur le COVID. L’étude, axée sur l’efficacité du Paxlovid, a recruté des patients vivant dans les 48 États américains contigus. La participation était entièrement à distance.
“Nous devons accorder davantage d’attention aux patients alités et confinés à la maison dans nos recherches”, a déclaré Putrino. “Certaines personnes n’ont pas la possibilité de se présenter dans une université prestigieuse pour participer à un essai académique.”
Putrino et ses collègues de l’étude Yale COVID Recovery Study de la Yale School of Medicine prévoient de publier prochainement un article sur la méthodologie permettant de mener des études décentralisées ou à distance qui pourraient fournir des conseils aux chercheurs ailleurs.
Les études décentralisées s’adressent à un public plus large, mais elles sont également plus coûteuses et le coût a pesé dès le début sur les longues recherches sur le COVID, a déclaré Michael Peluso, MD, professeur adjoint de recherche en médecine infectieuse à la faculté de médecine UCSF de l’Université de Californie à San Francisco. .
“Vous devez disposer d’un personnel formé pour effectuer des visites à domicile afin de mener des essais à distance”, a déclaré Peluso, ajoutant que son plus grand défi a été de connecter les patients aux essais cliniques appropriés.
L’éligibilité individuelle est un problème constant. Par exemple, les essais actuels de Peluso testent des anticorps monoclonaux – des anticorps produits par clonage de globules blancs uniques pour cibler la persistance virale, qui serait une cause du long COVID. Seuls les patients infectés par certaines variantes du COVID aigu sont éligibles en raison des anticorps nécessaires pour cibler les protéines de pointe du SRAS-CoV-2.
“Cela peut entraîner beaucoup de frustration chez les patients qui pensent pouvoir participer, mais ne sont pas éligibles”, a déclaré Peluso.
Longue lutte pour une meilleure recherche à long terme sur le COVID
Pour Spier, l’un des aspects les plus difficiles de ses problèmes de santé et de son manque d’énergie est qu’ils ont considérablement réduit ses interactions sociales avec ses amis et collègues.
Il a consacré ses énergies à la recherche de nouveaux traitements susceptibles d’améliorer ses symptômes. Cette recherche est en partie ce qui l’a poussé à créer le site Web Long Covid Studies.
Son objectif est toujours d’aider les autres personnes atteintes d’un long COVID à trouver des essais qui peuvent également améliorer leurs symptômes. Plus il y aura de personnes qui participeront, plus les scientifiques seront en mesure de fournir des traitements efficaces pour tout le monde, a-t-il déclaré.
“Malgré toutes mes frustrations, nous sommes toujours à l’avant-garde de la science à l’échelle mondiale”, a-t-il déclaré. “Et si nous disposons du niveau de financement que les NIH sont en mesure de fournir, nous pouvons montrer au monde ce qui est possible avec une longue recherche sur le COVID.”
2024-06-04 19:30:08
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