Julie Flygare, JD
(Crédit: le sommeil du projet)
Une enquête internationale récemment publiée a rapporté qu’une petite partie des patients atteints de narcolepsie ou d’hypersomnie idiopathique se sentaient soutenus lors de l’adaptation à la vie avec leur état. Publié dans Médecine du sommeil, Les résultats de l’enquête ont souligné la nécessité pour les cliniciens d’évaluer le soutien social et de guider les patients vivant avec ces troubles du sommeil vers des ressources qui peuvent favoriser les connexions de la communauté.
L’enquête en ligne, menée par Project Sleep2, a rassemblé des réponses de 1308 adultes atteints de narcolepsie de type 1 (48,4%), de narcolepsie de type 2 (28,7%) ou d’hypersomnie idiopathique (22,9%). Les participants étaient principalement des femmes (87,7%), des blancs (88,8%) et de moins de 40 ans (68,7%). Les participants représentaient 38 pays, la majorité (65,5%) résidant aux États-Unis, suivi de 15,4% en Europe et de 11,8% en Australie / Nouvelle-Zélande.
L’adaptation à la vie avec un diagnostic était difficile pour la majorité des répondants, avec 67,6% de noter le processus comme difficile ou très difficile. Les personnes atteintes d’hypersomnie idiopathique ont signalé une plus grande difficulté par rapport à celles atteintes de narcolepsie. Dans l’ensemble, seulement 32,3% des répondants se sont sentis soutenus dans l’adaptation à la vie avec leur état.
«Pour beaucoup de gens, il a fallu plusieurs années pour avoir un lien significatif avec quelqu’un qui a partagé le même diagnostic. Au moment de l’enquête, un tiers des répondants ne connaissaient toujours personne avec leur même état », a noté Julie Flygare, JD, président et chef Illustre que les gens ne sont pas connectés à d’autres personnes qui ont les mêmes conditions, malgré les ressources existantes pour soutenir ces connexions. Nous pensons que cela est, en partie, en raison de la sous-reconnaissance de la pratique clinique des expériences sociales des patients et des besoins non satisfaits. »
Dirigé par l’expert en trouble du sommeil de l’auteur principal Anne Marie Morse, DO, FAASM, directrice de la neurologie des enfants et de la médecine pédiatrique du sommeil au Geisinger Janet Weis Children’s Hospital, l’enquête en ligne a été menée entre le 28 mars et le 11 avril 2021. L’enquête, composée de 30 Questions, ont posé des répondants sur leur diagnostic, le temps de l’apparition des symptômes au diagnostic, à la facilité ou à la difficulté de s’adapter à leur diagnostic, qu’ils connaissaient ou non quelqu’un avec le même diagnostic, l’impact de connaître une autre personne ayant le même diagnostic, des méthodes de communication avec D’autres personnes avec leur diagnostic et leurs sujets abordés et des sources de soutien.
Des retards de diagnostic ont été fréquemment signalés, avec plus d’un tiers des répondants indiquant qu’il a fallu 10 ans ou plus après le début des symptômes pour recevoir un diagnostic, et un seul quart a été diagnostiqué dans 3 ans. Des délais de diagnostic variés selon la condition, par exemple, les personnes atteintes de narcolepsie de type 1 étaient plus susceptibles d’être diagnostiquées en 3 ans (29,2%) par rapport à celles atteints d’hypersomnie de narcolepsie de type 2 (17,9%) ou idiopathique (17,7%). À l’inverse, une proportion plus élevée de répondants souffrant d’hypersomnie idiopathique (44,7%) ont connu des retards de 10 ans ou plus, par rapport à ceux avec la narcolepsie de type 2 (38,9%) et la narcolepsie de type 1 (35,2%).
Anne Marie Morse, DO, FAASM
(Crédit: Society for Womens Health Research)
Au moment du diagnostic, la plupart des répondants (91,1%) ne connaissaient personne d’autre avec la même condition. Cela a été rapporté par presque toutes les personnes atteintes d’hypersomnie idiopathique (96,0%), ainsi que 88,8% de celles atteintes de narcolepsie de type 1 et 91,2% de celles atteintes de narcolepsie de type 2. Ces taux étaient cohérents entre les régions géographiques, avec 91,0% des répondants américains. et 91,2% des répondants d’autres pays signalent des expériences similaires. Les taux étaient également comparables entre les groupes d’âge: 89,8% pour les 18 à 30 ans, 92,1% pour les 31 à 50 ans et 91,3% pour les plus de 50 ans.
L’analyse de régression a révélé que la connaissance d’une personne ayant le même diagnostic était fortement associée à un plus grand sentiment de soutien. Les plus jeunes répondants (18 à 30 ans) et ceux qui se sont mariés ont également signalé des niveaux plus élevés de soutien perçu. Cependant, les individus atteints d’hypersomnie narcolepsie de type 2 ou idiopathique ont déclaré se sentir moins soutenu que ceux atteints de narcolepsie de type 1. Vivre en dehors des États-Unis était un autre facteur lié à un soutien perçu plus faible. De plus, les répondants qui se sont identifiés comme non binaires, transgenres ou sexistes ont tendance à se sentir moins soutenus par rapport à ceux qui ont identifié comme des femmes (P = 0,08).
La présente étude avait plusieurs limitations, notamment que les diagnostics étaient autodéclarés et non vérifiés par le biais de dossiers médicaux. De plus, l’enquête n’a pas collecté de données sur les symptômes ou leur gravité, ce qui rend impossible l’analyse de la relation entre le soutien social et la symptomatologie. Dirigée en 2021 pendant la pandémie Covid-19, les résultats de l’enquête peuvent avoir été influencés par la dynamique sociale unique de cette époque, bien que l’ampleur de cet impact ne soit pas claire. Bien que les soumissions en double ont été supprimées, il reste une petite chance que certaines personnes ont soumis plusieurs réponses avec des variations. Cependant, ce risque a été jugé minimal et acceptable par les chercheurs pour préserver l’anonymat des participants.
Références
1. Flygare J, Oglesby L, Parthasarathy S, et al. Support social et isolement dans la narcolepsie et l’hypersomnie idiopathique: une enquête internationale. Sleep Med. 2025; 125: 65-73. doi: 10.1016 / j.sleep.2024.11.013
2. Projet de sommeil. Page d’accueil. Consulté le 23 janvier 2024.
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