Les aidants familiaux trouvent du soutien sur #dementia TikTok

Tout a changé un samedi soir à New York en 2016. Jacquelyn Revere avait 29 ans et est allée assister au spectacle humoristique d’un ami. Elle était dans le métro quand son téléphone a sonné. C’était une amie de sa mère, à Los Angeles. C’est bizarre, pensa Revere. Elle n’appelle jamais.

“Et pendant que j’étais dans le métro, l’ami de ma mère a dit:” Quelque chose ne va pas avec ta mère “”, a déclaré Revere. « ‘Nous ne savons pas ce qui se passe, mais ta mère s’est perdue en rentrant chez elle. Ce qui aurait dû être un trajet de 15 minutes a fini par prendre deux heures.’ »

Revere s’est envolée pour LA Chez sa mère à Inglewood, elle a trouvé des avis de saisie, des termites non traités sur le porche et des aliments périmés dans la cuisine. Sa mère, Lynn Hindmon, était une fervente évangélique qui travaillait pour son église. Une « cinglée de santé » autoproclamée, mince et majestueuse, Hindmon oubliait maintenant de payer ses factures et ne se souvenait plus à qui elle parlait au téléphone.

Revere ne le savait pas alors, mais cette période difficile l’a amenée à trouver – et à aider à construire – une communauté de soignants qui se soutiennent mutuellement sur les réseaux sociaux. TikTok a été une plateforme particulièrement utile. Le contenu avec le hashtag “démence” a accumulé plus de 4 milliards de vues sur TikTok, alors que les jeunes générations, déjà habituées à partager leur vie en ligne, se retrouvent désormais à prendre soin de leurs proches vieillissants – souvent avec peu de préparation et aucune idée de comment le faire. Au cours des dernières années, le compte de Revere, @Momofmymom, est devenu extrêmement populaire, avec plus de 650 000 abonnés. Des fans ardents lui ont dit qu’ils avaient l’impression de la connaître personnellement, elle et sa mère.

Il faudrait près d’un an pour obtenir le diagnostic qui confirmait ce que Revere soupçonnait déjà : sa mère – toujours dans la cinquantaine – était atteinte de la maladie d’Alzheimer. À peine 10 ans après que Revere a quitté la maison, elle s’est retrouvée à revenir pour devenir une soignante à temps plein pour sa mère et sa grand-mère, diagnostiquée avec la maladie d’Alzheimer des années plus tôt.

“Cette première année et demie, j’étais juste rempli de peur: et si je perdais la maison?” dit Revere.

À cause du stress, elle a déclaré: «J’ai traversé des épisodes de migraines. Mes cheveux, en plein milieu, sont complètement tombés.

“Je devais trouver comment contrôler toutes les opérations bancaires, trouver les mots de passe, m’assurer que les factures sont payées, m’assurer que tout est pris en charge.”

En 2017, sa grand-mère est décédée. Le chagrin et l’isolement de Revere étaient accablants. Ses amis dans la vingtaine ne pouvaient pas comprendre ou pensaient qu’elle “se complaisait dans la pitié”, a déclaré Revere.

Essayer de leur faire comprendre à quoi ressemblait son quotidien semblait désormais impossible. “Je voulais juste trouver des gens à qui je n’avais pas à tout expliquer”, a-t-elle déclaré.

Revere a essayé un groupe de soutien pour les soignants, à une heure de route. Mais les autres participants avaient des décennies de plus et avaient plus de ressources financières. “[They] dirait: “Et maintenant, je dois retirer la valeur nette de notre maison” ou “Je pense à accéder à notre 401 (k).” Et puis je racontais mon histoire, et les gens me regardaient comme… une affaire de charité, ou comme si mon problème était insoluble. … Je me sentais juste pire.

Ces jours-ci, Revere ne se sent plus si seul. C’est une sorte de célébrité sur TikTok, du moins parmi les centaines de milliers de personnes qui publient sur les difficultés de prendre soin d’un être cher atteint de démence.

Les filles sont souvent des soignantes atteintes de démence

La maladie d’Alzheimer est la forme la plus courante de démence. D’autres incluent la démence vasculaire, à corps de Lewy, frontotemporale et mixte, selon les Centers for Disease Control and Prevention. Presque toutes les formes s’aggravent avec le temps et il n’y a pas de remède, bien qu’il existe certains traitements.

La tâche de prendre soin des personnes atteintes de démence incombe généralement aux membres de la famille. Chaque année, on estime que 16 millions d’Américains fournissent plus de 17 milliards d’heures de soins non rémunérés à des parents ou amis atteints de la maladie d’Alzheimer ou d’autres démences, D’après le CDC. Environ 60 % de ces soignants sont femmes.

“Malheureusement, il n’y a pas de système très solide de soutien rémunéré pour les personnes atteintes de démence”, a déclaré Elena Portacoloneprofesseur agrégé qui étudie le vieillissement et les troubles cognitifs à l’UCSF Institut pour la santé et le vieillissement. “Et donc, la façon la plus courante de soutenir les personnes atteintes de démence est la fille.”

Comme Revere, de nombreuses femmes qui deviennent soignantes finissent par quitter leur emploi. Ils se retrouvent souvent financièrement vulnérables et « extrêmement isolés », a déclaré Portacolone.

Un autre expert, Teepa Snow, a déclaré que trop de soignants étaient en difficulté. Snow, ergothérapeute en Caroline du Nord, dirige une entreprise qui forme des soignants de personnes atteintes de démence. Ses propres vidéos pratiques sur la prestation de soins pratiques et compatissantes accumulent des millions de vues. “TikTok est l’endroit où les gens expriment un besoin non satisfait”, a-t-elle déclaré.

Parce qu’il n’y a pas de remède contre la démence, la communauté médicale la traite souvent de la même manière que les générations précédentes de praticiens traitaient le cancer – comme “une grosse boîte noire”, a déclaré Snow. Il y a des décennies, lorsque les gens ont eu un cancer, « nous ne disions rien ; nous n’en avons pas parlé. Nous avons dit, ‘Oh, ça alors, c’est horrible.’ Et les gens disaient : ‘Combien de temps ont-ils ?’ »

Ce que les membres de la famille ont besoin du système médical, a déclaré Snow, c’est une meilleure compréhension des symptômes et de la façon de les gérer, plus d’aide pour mettre en place des systèmes de soutien à long terme et des connaissances sur la façon dont les patients peuvent être aidés par des changements dans leur régime alimentaire, leur sommeil et Les habitudes d’exercice.

Trop souvent, cependant, les soignants doivent se débrouiller dans les tâches complexes d’assurer la sécurité d’un patient. “C’est assez solitaire”, a déclaré Snow.

La pandémie de covid a perturbé ou fermé une grande partie du soutien en personne pour les soignants, y compris la garderie pour adultes que la mère de Revere fréquentait cinq jours par semaine. Désespéré de trouver un lien social, Revere a fait ce que tant de d’autres l’ont fait alors que la pandémie s’étendait: elle est montée sur TikTok. Le format vidéo court a attiré les soignants, qui trouvent qu’ils peuvent documenter et partager les moments vivants de leur monde à la maison d’une manière qui serait moins viscérale sur des plateformes centrées sur le texte ou la photo.

Vous pouvez regarder une femme “jour dans la vie” vidéo de prendre soin de son mari atteint de la maladie d’Alzheimer précoce ou l’un des messages @MomofMyMom de Revere de 2020, qui guide les téléspectateurs à travers leur routine du bain.

“C’est le jour du bain”, dit Revere au début du message, alors qu’il était toujours allongé dans son lit. “Je fais de mon mieux pour ne pas en faire une expérience émotionnellement épuisante”, soupire-t-elle. “Alors commençons.”

Donner un bain à une personne atteinte de démence peut être difficile, voire dangereux. Ils peuvent être désorientés ou se sentir menacés lorsque quelqu’un enlève leurs vêtements ou les pousse dans une baignoire humide. Ils peuvent glisser et tomber, ou essayer de lutter contre leur soignant. Revere a créé une routine apaisante et prévisible pour sa mère. Au moment de cette vidéo, Hindmon a 63 ans, et c’est environ cinq ans après son diagnostic d’Alzheimer. Elle ne parle pas beaucoup. Lynn Hindmon est grande, avec de grosses pommettes. Ce jour-là, elle porte un legging bleu fluo et un bonnet violet.

Revere commence par promettre à sa mère un cadeau – qu’elle recevra après le bain.

Revere guide son public tout au long du processus, partageant ce qui fonctionne pour eux. Elle allume de la musique soul, branche le radiateur, met le chien dehors et étale tous les vêtements de sa mère. “Attire-la dans ma grotte”, dit-elle, alors que sa mère entre dans la salle de bain.

La vidéo passe ensuite à la fin du bain : la mère et la fille font la fête avec une soirée dansante dans la salle de bain.

La vidéo a enregistré plus de 20 000 vues. Des centaines de personnes ont laissé des commentaires, disant comment elles peuvent s’identifier. Un commentaire disait: «Ma belle-mère est décédée il y a un an cette semaine. C’était la partie la plus frustrante de prendre soin d’elle. J’ai consacré une journée entière à le faire. » Un autre commentateur a dit à Revere : « Que Dieu vous bénisse ! Je sais que c’est difficile. Je vous vois et je vous envoie tellement d’amour.

Revere a immédiatement posté un suivi:

« Combien sommes-nous ici ? » dit-elle à la caméra. “J’ai cherché des gens de mon âge avec qui je peux m’identifier, qui ont la même expérience.”

Les abonnés de Revere sont passés de quelques milliers d’abonnés à plus de 650 000. De nombreuses personnes ont utilisé les commentaires pour parler de leurs propres difficultés en tant que soignants. Ils voulaient voir les petites victoires, comme les astuces douces et joyeuses de Revere pour passer l’heure du bain. Ils écoutent également les confessions franches de Revere.

“Vous tous, je n’ai jamais été aussi épuisée émotionnellement de ma vie”, a-t-elle partagé dans un vidéo. «La prestation de soins vous dévore l’âme. Cela tue votre esprit. C’est un deuil constant depuis des années. … Et c’est beau.

Les créateurs de contenu évaluent l’éthique de la publication

Les représentations intimes et sans fard de la démence sur TikTok ont ​​soulevé des questions éthiques concernant la vie privée, la dignité et le consentement. Il existe sur Internet des vidéos d’adultes qui n’ont pas consenti à ce que leurs moments les plus vulnérables soient partagés avec des millions d’étrangers.

Dans un TikTok, une femme raconte l’agression de sa grand-mère, filmant alors que la femme âgée la poursuit à travers la maison, les poings se balançant sauvagement. D’autres créateurs de contenu filment les violences verbales que peuvent subir les soignants.

Beth Kallmyer, vice-présidente pour les soins et le soutien de l’Association Alzheimer, ne pense pas que les personnes qui publient ces vidéos aient l’intention d’être exploiteuses. « Vous pouviez dire que les soignants se sentaient simplement isolés et frustrés et à bout de nerfs, sans ressources », a-t-elle déclaré.

« Si je parlais à un membre de la famille… envisageant de faire cela », a déclaré Kallmyer, « ce sont les questions que je leur poserais : Est-ce qu’ils [the person with dementia] être à l’aise avec ça? Y a-t-il un moyen pour vous de filmer quelque chose qui fait passer l’idée mais qui conserve sa dignité ?

« Devrions-nous avoir une vidéo de quelqu’un qui n’est pas entièrement habillé ? Ou peut-être [before Alzheimer’s] ils ne sont sortis que lorsqu’ils étaient habillés à neuf ou vraiment assemblés, et vous les avez en pyjama ou en pantalon de survêtement ou autre, et ils ne sont pas maquillés. Je ne suis pas sûr que ce soit la meilleure façon d’utiliser TikTok.

Revere a une vidéo qui, rétrospectivement, elle se sent maintenant ambivalente à propos de la publication. C’est la vidéo la plus regardée sur sa chaîne, avec 27 millions de vues. Dans celui-ci, sa mère se promène dans le salon avec une bouteille ouverte de rince-bouche. Elle a en quelque sorte passé les serrures des armoires de la salle de bain.

Lynn Hindmon pense que le rince-bouche est une boisson, comme le jus ou le lait. Elle a l’air frustrée et étourdie alors que Revere essaie d’expliquer pourquoi elle ne peut pas boire de rince-bouche.

Après quelques négociations, Revere demande à sa mère de le remettre en échange d’une glace.

Certains commentaires sur ce post traitent sa mère d’alcoolique ou disent qu’elle avait l’air effrayante. L’expérience a donné à Revere un sentiment de protection – comme si elle devait être plus prudente, car elle ne voulait rien publier qui pourrait mettre sa mère sous un mauvais jour. Pourtant, après mûre réflexion, elle a décidé de garder la vidéo du rince-bouche. Elle a dit que c’est un bon exemple de “réorientation” loin d’un risque – quelque chose que d’autres soignants comprendraient.

Le 9 mars, Jacquelyn Revere a posté une autre vidéo sur TikTok, faisant savoir à ses abonnés que sa mère était décédée. Elle avait 65 ans.

Sur TikTok, les messages de surprise et de condoléances ont afflué.

Revere, fille unique, avait toujours supposé que lorsque sa mère mourrait, elle la pleurerait seule. Au lieu de cela, les gens la surveillaient, lui envoyaient des cadeaux, partageaient des souvenirs de leurs vidéos préférées de Hindmon.

“C’est la moins solitaire que j’aie jamais vécue tout au long de cette expérience, en fait”, a-t-elle déclaré.

Revere a continué à publier sur @MomofMyMom, parlant de ce que ça fait de manquer à sa mère et de pleurer la vie qu’elle n’a pas vécue pendant qu’elle prenait soin d’elle.

Maintenant, elle a le temps d’aller à des rendez-vous, de se faire pédicure ou de conduire au bord de l’océan.

Après six ans passés à s’occuper de sa mère, alors qu’elle n’avait que 29 ans, Revere essaie maintenant de comprendre qui elle est maintenant – et ce qu’elle veut. Elle sait qu’elle veut rester en contact avec les soignants atteints de démence.

“Je veux juste qu’ils sachent qu’on pense à eux”, dit Revere. « Parce que c’est ce dont j’avais le plus besoin. Juste pour savoir que la vie ne me dépasse pas et que je ne suis pas vu.

“Je veux juste m’assurer qu’ils se sentent vus.”

Cette histoire fait partie d’un partenariat qui comprend Radio Michigan, Radio Nationale Publiqueet KHN.