Les avantages pratiques de l’ePA convaincront

Funke Mediengruppe : Monsieur Lauterbach, quand avez-vous vu un médecin pour la dernière fois ? Et dans quelle mesure étiez-vous satisfait de l’état de la numérisation ?

Le ministre fédéral de la Santé, le professeur Karl Lauterbach : Je vois très souvent des médecins, même quand je ne suis pas malade. Ce sont des collègues ou des amis. On me demande souvent de donner un deuxième avis. Aujourd’hui, la plupart des gens vivent la numérisation des soins de santé comme une déception. La situation est totalement insatisfaisante.

A partir de 2024, se rendre chez le médecin devrait changer radicalement : Chaque citoyen allemand devrait obtenir un dossier patient numérique. Quiconque ne le souhaite pas doit expressément s’y opposer. Cela met les patients et les médecins sous pression.

Je le vois différemment. Les deux parties veulent profiter des avantages. Les médecins, parce qu’ils peuvent diagnostiquer et traiter mieux, moins de bureaucratie papier. Et les patients ont le même intérêt. Vous voulez que le médecin puisse coordonner vos médicaments en un coup d’œil afin qu’il n’y ait pas d’interactions dangereuses. Ils souhaitent également que leurs résultats de test soient disponibles rapidement et puissent y accéder à tout moment. Les trouvailles sur le smartphone seront souhaitées. Les avantages pratiques du dossier patient numérique convaincront la plupart d’entre eux.

Prélèvements sanguins, radiographies, images échographiques : de nombreux patients sont agacés par des examens multiples inutiles. Pouvez-vous garantir que cela va vraiment changer ?

Le nombre de doubles examens inutiles a déjà diminué. Le problème est ailleurs aujourd’hui : de nombreux médecins sont mécontents que trop de documents soient documentés sur papier, qu’il n’y ait pas d’échange fiable, que les données de laboratoire arrivent beaucoup trop tard. Et aussi sur le fait qu’avec les nouveaux patients, ils ne savent souvent pas quels médicaments et thérapies ont déjà été utilisés.

Les patients doivent décider eux-mêmes qui peut accéder à leurs données. Comment cela devrait-il être réglementé exactement?

Si, en tant que patient, je ne veux pas que mon dentiste voie par quel psychothérapeute je suis traité en raison d’une psychose grave, je dois pouvoir lui refuser l’accès à ces données. Cela doit être facile à faire. Il sera également possible de refuser complètement l’accès. Nous concevrons les règles de protection des données de manière à ce qu’elles soient applicables aux patients et aux médecins au quotidien. Mais encore faut-il que le patient reste maître de ses données. Le dossier patient est et reste une candidature volontaire.

Cela signifie-t-il que vous ne savez pas encore exactement comment cela est censé fonctionner ?

En fin de compte, bien sûr, la protection des données ne doit pas conduire à ce que les données ne soient pas utilisées en premier lieu. Nous allons donc mettre en place un comité de la nouvelle agence digitale qui prendra en compte les aspects techniques, éthiques, médicaux et de protection des données en amont de la réflexion sur les solutions techniques. Le délégué à la protection des données et l’Office fédéral de la sécurité de l’information y seront particulièrement impliqués. L’objectif est d’accorder une priorité élevée à la protection des données tout en rendant le système adapté à une utilisation quotidienne. Pour ce faire, nous avons besoin de décisions plus rapides, basées sur les besoins des médecins et des citoyens.

Toutes les options d’utilisation des données seront-elles disponibles au lancement ?

Nous adoptons une approche par étapes : à partir du 1er janvier 2024, l’ordonnance électronique sera contraignante et à partir de l’automne 2024, nous mettrons en œuvre le dossier patient développé avec l’aperçu numérique des médicaments.

Pour être honnête, faites-vous confiance à chaque patient en Allemagne pour être suffisamment en forme numériquement ? Sa propre mère a 88 ans…

Si elle ne peut pas, nous l’aiderons. Les patients bénéficient également des possibilités du dossier patient numérique s’ils ne peuvent pas l’utiliser eux-mêmes – tout simplement parce qu’en tant que patient, vous n’avez plus à vous soucier de l’enregistrement et de la gestion des autorisations si vous ne le souhaitez pas. En principe, vous n’avez qu’à décider au départ ce qui est le plus important pour vous : le risque minimal qu’une personne non autorisée pirate vos données personnelles, ou le bénéfice quotidien d’une meilleure prise en charge médicale. Je suppose que la grande majorité des médecins conseilleront à leurs patients de ne pas contredire le dossier patient.

Qui explique aux gens comment traiter le nouveau dossier patient ?

Les médecins et les assurances informeront et conseilleront les patients. Et quand le dossier patient électronique commencera pour tout le monde, nous ferons une campagne d’information à l’échelle nationale.

Qu’en est-il des découvertes et des thérapies anciennes ? L’image radiographique vieille de dix ans entre-t-elle également dans le dossier ?

Soyons réalistes. Il ne sera guère possible de numériser l’intégralité des antécédents médicaux. Ce n’est pas nécessaire non plus. Cependant, les découvertes importantes – en particulier les nouvelles – doivent être numérisées. C’est le travail des médecins. Nous récompenserons en outre le remplissage initial du dossier patient.

À l’avenir, les données des patients seront mises à la disposition des scientifiques et des sociétés pharmaceutiques sous une forme pseudonymisée. Les experts en protection des données s’attendent à ce que, dans le cas de patients atteints de maladies particulièrement rares, des conclusions puissent être rapidement tirées sur la personne individuelle…

Les patients atteints de maladies rares comptent sur l’utilisation des données plus que tout autre patient. Parce que cela n’a pas été possible jusqu’à présent, nous avons un énorme déficit de recherche en Allemagne. Cela doit changer. De plus, les données pseudonymisées ne seront pas diffusées. Seule la recherche sur ces données est possible dans un environnement sécurisé – et uniquement sur demande avec une description claire du but de la recherche. Mais il est également clair que si une entreprise identifie illégalement un patient, le droit pénal doit s’appliquer.

Quel accès les mutuelles ont-elles aux données ? Les patients présentant certains facteurs de risque doivent-ils s’attendre à un e-mail d’avertissement de leur compagnie d’assurance dans un proche avenir ?

Les mutuelles n’ont accès qu’aux données de facturation, mais pas aux données MÉDICALES du dossier électronique du patient. Et cela le restera. Néanmoins, il pourrait être judicieux d’utiliser les données numériques pour identifier les patients présentant des facteurs de risque particuliers, puis pour les informer des maladies imminentes. Par exemple, le risque de cancer ou de crise cardiaque avec des facteurs de risque génétiques existants.

Quand les lois numériques entreront-elles dans le cabinet ?

Dès que possible. Les deux lois sont discutées en parallèle. Je compte le faire avant les vacances d’été.

Afin d’utiliser les données numériques de manière optimale, beaucoup s’appuient sur l’intelligence artificielle. Quel rôle l’IA jouera-t-elle dans les futurs soins aux patients ?

A l’aide du “deep learning”, c’est-à-dire d’un processus d’autoformation à la reconnaissance de schémas complexes, il est déjà possible d’identifier les stades précoces d’un cancer de la peau, par exemple. Il existe également une IA qui peut utiliser l’analyse de sang pour déterminer les facteurs de risque des maladies chroniques. L’intelligence artificielle peut parfois être meilleure qu’un spécialiste qualifié. Cependant, les meilleurs résultats sont obtenus avec une combinaison d’un artificiel et d’un médecin. La recherche progresse rapidement ici.

Qu’en est-il de l’IA générative, des systèmes de questions-réponses comme ChatGPT ?

Les systèmes d’IA génératifs comme ChatGPT sont incroyablement polyvalents. Vous serez en mesure de développer des conclusions médicales basées sur des données de santé. Vous serez même en mesure de diagnostiquer ou d’estimer le pronostic en fonction des résultats existants. Et ils pourront théoriquement parcourir des thérapies par rapport à un collectif de patients énorme mais anonyme et répondre à des questions telles que : Quelle est la probabilité que ce médicament fonctionne chez ce patient spécifique ? De toutes nouvelles possibilités s’ouvrent ici.

A l’avenir, l’IA s’occupera-t-elle du diagnostic initial aux urgences ?

Je ne veux pas spéculer là-dessus. Mais il existe déjà des programmes dans lesquels vous saisissez des résultats, puis nommez le diagnostic probable. Comme pour ChatGPT, les derniers résultats de l’étude et d’autres informations pourraient bientôt être inclus. Je suppose qu’il y aura bientôt des programmes dans lesquels un patient explique verbalement les symptômes, les résultats et les traitements antérieurs, puis obtient une évaluation de sa maladie et même d’éventuelles suggestions de thérapie de la part de l’IA.

Là réside un danger. Qui peut me garantir que l’IA ne délivrera pas d’erreurs de diagnostic potentiellement mortelles ?

Nous devons absolument réglementer l’utilisation des systèmes d’IA comme ChatGPT dans les soins de santé. Ils doivent être vérifiés et fiables. Nous devons également nous assurer que les données ne peuvent pas être utilisées à mauvais escient. Il ne faut pas que nous protégions parfaitement les données des patients allemands dans le cadre du dossier patient numérique, mais les mêmes données sont utilisées et éventuellement détournées par des entreprises américaines à l’aide d’applications commerciales de chat d’IA. Je préférerais donc qu’en Allemagne, nous prenions davantage en main la recherche sur l’IA.

Comment comptez-vous réglementer ChatGPT dans le domaine de la santé ?

Il faut surtout se dépêcher : ChatGPT et autres bots d’IA risquent d’être extrêmement attractifs pour les patients une fois ces applications développées. Beaucoup voudront l’utiliser. Je crains que de cette manière une offre sauvage se développe sur le net, totalement non réglementée. Je vois là un besoin d’action.

Robots de soins, animaux en peluche contrôlés par l’IA pour les patients atteints de démence : cela deviendra-t-il la norme en Allemagne ?

Cela dépend de l’avantage. Le robot humanoïde divertissant la vieille dame atteinte de démence – ce ne sont pas des développements valables. D’un autre côté, cela aiderait davantage si le WiFi fonctionnait si bien dans tous les établissements de soins que l’on pourrait travailler avec des données numériques.

Les applications de santé numérique sont un marché en pleine croissance. L’Allemagne utilise-t-elle le potentiel ?

Nous sommes en bonne voie. Mais nous ne devons pas assumer un faux sentiment de sécurité. Les États-Unis, la Chine, le Canada, Israël et la Grande-Bretagne avancent et peuvent rapidement dépasser l’Allemagne. En ce qui concerne les investissements dans l’IA, nous sommes déjà à la traîne : seulement 1 % environ des investissements mondiaux dans l’IA aboutissent en Allemagne. La tendance ne s’inversera que lorsque nous disposerons d’une infrastructure de données compétitive à l’échelle internationale et d’un cadre juridique permettant à la recherche universitaire et privée d’accéder à ces données. Nous devons nous en occuper.