Les directives anticipées guident les médecins et la famille lorsque les patients sont incapables d’exprimer leurs propres désirs médicaux

Si vous êtes une personne âgée ou souffrez d’une maladie chronique, prendre le temps de préparer des directives anticipées garantira que vos volontés médicales seront respectées si un jour vous ne pouvez plus parler pour vous-même. Ils constituent même un bon outil permettant aux adultes de tout âge de réfléchir et d’exprimer leurs préférences en matière d’intervention médicale.

Le document peut être rédigé non seulement en consultation avec vos proches, mais aussi avec l’aide des médecins de l’UCLA Health, explique Neil Wenger, MD directeur du Programme de planification préalable des soins de santé de l’UCLA.

En fait, UCLA Health a développé son propre formulaire pour guider les gens dans la détermination de ce qu’ils apprécient pour la qualité de vie et du type d’intervention médicale qu’ils souhaiteraient en cas d’urgence ou en fin de vie. De plus, le formulaire de directives anticipées permet aux personnes de désigner un agent de santé légalement autorisé à prendre des décisions médicales à leur place, si nécessaire.

«La directive anticipée de l’UCLA est un document assez spécial que nous avons développé en pensant aux patients et aux médecins de l’UCLA», explique le Dr Wenger, professeur de médecine interne à la faculté de médecine David Geffen de l’UCLA.

Dans la séance de questions-réponses suivante, il explique comment fonctionnent les directives anticipées, ce qu’elles contiennent et qui devrait en avoir une.

Pourquoi les directives anticipées sont-elles importantes ?

Les directives anticipées sont importantes pour que les objectifs des patients en matière de soins médicaux soient clairs et soient réalisés même s’ils ne peuvent pas dire aux médecins ce qu’ils veulent. C’est particulièrement important car cela indique quels sont leurs objectifs et ce qu’ils pensent de leur état de santé futur, comme s’ils étaient très malades.

Cela indique également qui ils voudraient prendre des décisions à leur place s’ils ne pouvaient pas les prendre eux-mêmes.

Comment les directives anticipées aident-elles à communiquer ce que j’attends de mes médecins ?

Nous nous concentrons vraiment sur les objectifs, les préférences et les états de santé futurs, et non sur les traitements. Si un patient dit : « Je ne veux pas être réanimé » ou « Je veux être réanimé », je veux savoir pourquoi. A quoi pensent-ils ? Pensent-ils à quelque chose qui est arrivé à un être cher ou à quelque chose qu’ils ont vu dans un film ou à la télévision ? Je discuterai avec eux des raisons pour lesquelles ils ont écrit ce qu’ils ont fait dans les directives anticipées. Je vais même leur donner un scénario ou deux pour m’assurer de bien comprendre quel est leur objectif.

En quoi sont-ils utiles aux membres de la famille ?

Cela donne aux membres de la famille l’orientation dont ils ont besoin. Ce que nous constatons, c’est que de bonnes conversations autour de la rédaction de directives anticipées aident un membre de la famille à prendre de meilleures décisions et à être beaucoup plus à l’aise avec le processus. Il existe des données qui montrent que, dans des circonstances difficiles, lorsque des personnes décèdent, les familles se portent bien mieux si une planification préalable des soins a été effectuée.

Qui devrait en obtenir un ?

Nous nous concentrons sur les personnes qui souffrent d’une maladie chronique ou grave, ou qui sont plus âgées. Mais il n’y a rien de mal à le faire à 40 ou 35 ans. Quand on se marie, c’est vraiment le bon moment pour le faire.

Que contient le formulaire d’UCLA Health ?

Une directive anticipée typique demande d’abord qui veut que vous preniez des décisions à votre place, puis vous donne quelques choix généraux pour les soins médicaux futurs. Les médecins et les membres de la famille trouvent que ces choix généraux ne sont pas très utiles pour prendre des décisions cliniques parce qu’ils sont trop vastes.

La directive anticipée de l’UCLA est exactement le contraire. La première chose qu’il fait est de dire : « Parlez-nous de vos objectifs et de vos valeurs. Parlez-nous des états de santé dans lesquels vous ne voulez pas que les soins médicaux vous maintiennent et des choses que vous espérez que les soins médicaux vous apporteront. Le formulaire pose également des questions sur la religion et la spiritualité, si cela est important pour vous. Après cela, nous en savons beaucoup sur vous et nous allons utiliser ces informations pour vous aider à prendre des décisions tout au long de vos soins.

C’est seulement à ce moment-là que nous nous demandons si d’autres décisions sont nécessaires et vers qui nous tournerions-nous. Qui est votre agent de santé ?

Que doit faire un agent de santé pour se préparer à ce rôle ?

Dans tous les cas, il est absolument essentiel que la personne qui sera à l’avenir l’agent de soins ait une conversation avec le patient sur ce qu’il a écrit. Il est très difficile de prédire ce que quelqu’un voudrait. Serait-il acceptable qu’une personne se retrouve dans un état de santé qui l’empêche de prendre soin d’elle-même ? Beaucoup de gens diraient absolument et d’autres diraient pas sur ma vie.

Quelles sont les étapes nécessaires pour rédiger une directive anticipée ?

Il s’agit d’un processus entièrement collaboratif. Parfois, les patients recevront des directives anticipées par courrier, en récupèreront une à la clinique ou en téléchargeront une sur notre site Web et commenceront à y travailler eux-mêmes. Ils pourraient en fait terminer le tout seuls ou avec un membre de leur famille qui prendra les décisions à leur place si nécessaire. Ils peuvent en fait compléter le document soit en faisant appel à deux témoins, soit en le faisant notarier. Nous espérons qu’ils apporteront ensuite ce document à leur médecin pour une visite et qu’eux et leur médecin parleront du document et de ce qu’ils ont écrit.

Alternativement, vous pouvez le lire entièrement et dire que je ne sais pas si je me sens à l’aise de le remplir, alors vous allez chez votre médecin et travaillez dessus avec lui. (De plus, le Dr Wenger dit que votre médecin peut initier le processus avec vous.)

Idéalement, il s’agit d’un processus. J’espère que le médecin remettra les directives anticipées au patient lors d’une visite et lui dira : « C’est important, nous ne l’avons pas encore fait ensemble. Rapportez-le à la maison, lisez-le et rapportez-le et nous en discuterons. Le patient conserve l’original et le document est intégré au système de dossier de santé électronique. Puis, périodiquement, d’autres conversations ont lieu à mesure que les patients développent de nouvelles maladies, deviennent plus malades ou s’améliorent.

Pourquoi faut-il que ce soit devant un témoin ou notarié ?

La directive anticipée est une procuration durable en matière de soins de santé. Il s’agit d’un document juridique. Cela ne nécessite pas d’avocat et cela ne devrait rien coûter à moins que vous ne payiez 15 $ pour le faire notarier. La loi californienne autorise la prise de décisions en fin de vie qui reflètent les souhaits du patient. Cela permet aux médecins de se tourner vers les agents de santé pour prendre les décisions souhaitées par les patients.

La fin de vie est une période courante où il y a beaucoup d’émotions fortes. Parfois, les membres de la famille ne sont pas d’accord et ont des points de vue différents sur ce qui devrait arriver à un patient. Cela est beaucoup moins probable si vous avez des directives anticipées. Il est de la responsabilité du médecin de suivre les souhaits du patient, même avant ceux d’un membre de la famille.

Les médecins ont-ils le temps de contribuer à ce processus ?

En fait, ils sont payés pour le temps passé et on s’attend à ce qu’ils consacrent du temps à s’engager. En général, vous pouvez facturer une assurance pour cette conversation si vous avez une vraie conversation. Il devrait s’agir de véritables conversations.

Que se passe-t-il si je n’ai pas de membre de ma famille pour agir en tant qu’agent de santé ? Ai-je vraiment besoin de quelqu’un ?

Si vous n’avez personne, la prise de décision n’est pas aussi bonne dans ces circonstances. Les médecins finissent par devoir faire des hypothèses. Souvent, on reçoit les soins médicaux par défaut, qui consistent toujours à en faire plus.

Pour beaucoup de gens, lorsque vous passez du temps à discuter avec eux de ce qu’ils voudraient, il devient clair qu’un voisin, un ami ou un collègue pourrait en fait être le décideur idéal. (Le Dr Wenger raconte que dans un cas, un homme âgé sans famille a déclaré qu’il avait souvent discuté de son point de vue sur l’intervention médicale avec son propriétaire.) Si nous n’avions pas donné de directives anticipées, nous n’aurions jamais su appeler. le propriétaire du gars.

À quelle fréquence les directives anticipées doivent-elles être mises à jour ?

Nous demandons à nos médecins de soulever la question tous les cinq ans.

Quels types de conditions nécessitent leurs propres directives anticipées ?

En général, il s’agit presque d’une solution universelle car il s’agit d’un document très ouvert. (Le Dr Wenger note que les Témoins de Jéhovah qui préfèrent ne pas recevoir de sang souhaiteront peut-être remplir un formulaire de directives anticipées fourni par leur église.)

Une directive préalable en matière de soins peut-elle fonctionner pour une personne atteinte de démence ?

C’est le document idéal pour diriger les soins à une personne atteinte de démence, mais vous avez besoin d’une capacité décisionnelle pour remplir des directives anticipées. Dès qu’une personne perd sa capacité de décision, cette fenêtre se ferme. Il est très important de prendre le temps de rédiger des directives anticipées chez les personnes développant des signes de démence très légère.

Quels obstacles existent pour remplir une directive anticipée ?

Cela signifie penser à l’avenir et peut-être à certaines choses auxquelles vous ne voulez pas vraiment penser. Cela signifie envisager de tomber encore plus malade à l’avenir ou même penser à la mort. Même le processus de recherche de deux témoins ou de légalisation. Il existe de nombreux obstacles à la rédaction de directives anticipées, c’est pourquoi nous devons faire des efforts pour garantir que cela se produise.