Les enfants ont aussi des AVC et ce sont les clés pour y faire face

• Neuropédiatre Quand l’AVC est une affaire d’enfant

Le Collège professionnel des physiothérapeutes de la Communauté de Madrid, l’hôpital Beata María Ana et la Fondation Sin Dao lancent une campagne pour montrer que les petits souffrent aussi coups et ils prennent une série de mesures pour éviter que les conséquences ne soient si graves.

S’il vous est difficile de bouger la moitié de votre corps, si votre bouche est tordue, si vous avez des difficultés à parler ou à comprendre, si vous ne voyez pas bien ou si vous avez soudainement très sommeil… Vous devez réagir rapidement. Voici quelques-uns des symptômes pour lesquels vous devez immédiatement activer le Code de l’AVC pédiatrique.

“Il était dans sa chambre en train de jouer avec la ‘tablette’ un dimanche de Pâques et, tout à coup, il est venu dans le salon en disant que ça ne fonctionnait pas bien. Ce n’était pas la machine, mais sa main qui a échoué”, raconte Fernando de son fils qui a subi un accident vasculaire cérébral à l’âge de 6 ans.

Au moindre soupçon, il est préférable que la famille appelle le 112 pour qu’une ambulance vienne. De plus, il est important de savoir qu’à Madrid, il existe trois hôpitaux de référence qui se relaient pour traiter les AVC pédiatriques 24 heures sur 24, tous les jours de la semaine : La Paz, le Gregorio Maran et le 12 octobre.

Le Collège professionnel des physiothérapeutes de la Communauté de Madrid, l’hôpital Beata María Ana et la Fondation Sin Dao se sont réunis pour activer cette campagne afin d’aider les parents et les agents de santé à reconnaître les signes.

Ferdinand Il s’était porté volontaire dans la Protection Civile et, par conséquent, il voyait clairement ce qui se passait. Mais Sandra Il ne le savait pas jusqu’à ce que les médecins le lui disent. Il a laissé son autre fille à l’école et est allé avec le bébé dans une petite pièce. L’enfant avait sommeil et ne s’est pas réveillé. Je ne l’ai pas manqué. Jusqu’à ce qu’il aille allaiter et qu’il voie qu’il allait d’un côté. Alors, il a eu peur. Il a couru à l’hôpital et, à partir de ce moment, tout un cauchemar a commencé jusqu’à ce qu’il atteigne le diagnostic. “Je n’imaginais pas ce que c’était”, avoue-t-il. C’est pourquoi, lorsque le service de neurologie le lui a expliqué, il s’est mis à pleurer. Il n’avait de références qu’à ce qui se passait chez les adultes. “Alors j’ai pensé qu’elle était en train de mourir ou qu’elle allait très mal. Je n’étais pas informée”, se lamente-t-elle.

AVC CHEZ LES MINEURS

“C’est pourquoi cette campagne est nécessaire. La société ne sait pas que les enfants ont des AVC. Ce n’est pas courant. Et il est important que la famille soit consciente qu’en cas de doute, elle doit appeler le 112. À ce moment-là, le code AVC sera un hôpital pédiatrique activé et une unité de soins intensifs mobile vous emmèneront dans l’un des trois hôpitaux qui seront prêts à prendre en charge votre enfant, avec des mécanismes d’IRM et d’intervention 24 heures sur 24. C’est le moyen le plus rapide d’agir, bien mieux que de l’emmener au l’hôpital le plus proche en passant par les urgences”, indique Paloma Pasteurprésident de la Fundacin Sin Dao.

Ana Herrero, président de la commission de neurologie du Collège des physiothérapeutes de Madrid, est d’accord avec elle. “C’est commode de ne pas se tromper. C’est urgent”, dit-il. Pour elle, cette campagne sert « à visualiser et à sensibiliser la population à l’AVC pédiatrique ». Il estime que “dans ces cas, on ne peut pas parler de prévention, mais de connaissance”. “Travailler à partir des connaissances aide. C’est pratique pour les gens de le savoir pour éviter des blessures plus graves que celles des personnes âgées.”

“Une distinction peut être faite. Ce n’est pas seulement un mal de tête. Si vous ne pouvez pas bouger votre corps et que votre langage est erratique, c’est évidemment quelque chose de grave. Si on vous dit de lever les deux bras et que l’un d’eux ne se lève pas pendant exemple », explique Beatriz Gavilnneuropsychologue à l’hôpital Beata Mara Ana.

Ces dernières années, des progrès importants ont été réalisés dans la prise en charge des AVC chez l’adulte, permettant une réduction de la mortalité et moins de répercussions. Dans le cas de la population enfantine, cependant, il n’y a pas autant de données. “C’est rare, mais ça arrive”, dit Gaviln. Pour elle, la meilleure chose à faire est d’appeler l’ambulance “parce qu’elle ne tarde pas à arriver et que ceux qui savent ce qu’ils ont à faire y vont”.

Selon lui, il est essentiel d’agir “dès la première minute”. “Le diagnostic précoce est le principal outil pour appliquer les mesures thérapeutiques qui peuvent limiter les lésions cérébrales”, indique un document préparé par le groupe de travail de la La communauté de Madrid.

CONSÉQUENCES À LONG TERME

Il précise également qu’environ 80 % des enfants qui survivent à un AVC présenteront des séquelles neurologiques à long terme, dont les principales sont motrices (50-80 %), du langage (30 %), des difficultés d’apprentissage et de développement des fonctions cognitives (30 %- 67 %), ainsi que des troubles du comportement. Par conséquent, il s’agit d’une urgence et les examens et les tests ne peuvent pas être retardés. Il est crucial que les enfants soient vu “dans les deux heures suivant le début des symptômes” par une équipe spécialisée.

«Ce sont très hétérogènes, cela dépend de chaque enfant. Chaque cas est différent. se comporte », souligne-t-il. Épervier.

Herrero considère également qu’il est vital qu’une réhabilitation précoce soit effectuée. “Les huit premiers mois sont très importants pour la récupération”, soutient-il, notant qu’à certains endroits, ils commencent par des thérapies déjà en soins intensifs.

CODE DE COURSE

Il Code de course hôpital pédiatrique a été lancé dans la Communauté de Madrid de manière pionnière en 2019. Selon les données fournies par le Portail de transparence du capital a été activé 51 fois en 2019 ; 59 ans, en 2020 ; 69, en 2021 et 13 fois, en 2022. Ce code n’existe pas dans toutes les régions. Seulement là où il y a plus de densité de population enfantine. Ainsi, il y a des zones d’Espagne vidée dans lesquelles les plus petits ne recevront pas cette attention.

Les experts estiment que ce code devrait être mis en œuvre “au niveau national”. “Même si c’est difficile car les compétences sanitaires sont entre les mains des régions et chacune fait ce qu’elle considère”, explique Herrero.

Il ne sera peut-être pas possible de le mettre en place sur tous les territoires, mais il serait toujours opportun pour la Santé de s’en faire l’écho afin qu’il y ait un protocole d’action. “Cela ne coûte rien. Il ne s’agit pas d’alarmer. Il s’agit de faire savoir”Herrero insiste. “Une stratégie au niveau national ne ferait pas de mal. Tout y contribue”, acquiesce Pastor.

DES FAMILLES

De plus, lorsque ces cas surviennent, ils sont plus pertinents en raison de l’espérance de vie élevée. Beaucoup de gens pensent qu’ils récupéreront mieux parce que le cerveau est plus plastique. “Mais il faut aussi voir qu’ils ont une plus grande vulnérabilité. Ils ne se sont pas développés. Il y a des capacités simples que vous pouvez récupérer, mais d’autres que vous ne pouvez pas», développe la neuropsychologue.

A cela s’ajoute une plainte commune de tous ceux qui l’ont vécu. Et c’est qu’après trois mois “ils vous libèrent et ils ne sont plus malades”. “Il n’y a pas d’aide”, déplorent les professionnels. Aussi les familles qui subissent une multitude de changements d’un jour à l’autre. “Tout casse”, avoue Fernando. “Cela nous a tous touchés. C’est le chaos quand tu rentres avec lui de l’hôpital. C’est très dur.”

Mais, pour cette raison même, il souligne qu’il est très important “se battre” pour que les agents de santé et les parents sachent et soient préparés. Leur fils a maintenant 13 ans et bien qu’il ait encore quelques problèmes, ils sont convaincus que l’avenir peut être indépendant.

Il est désormais supervisé par une unité spécialisée dans les lésions cérébrales acquises à l’hôpital Nio Jesús de Madrid. “C’est une loterie et nous avons eu de la chance parce qu’ils sont très bien traités là-bas. C’est un grand soutien, un soulagement. Financièrement aussi parce qu’on ne peut pas se le permettre”, explique-t-il.

comme là, Sandra il a aussi dû être fort pour tout supporter. D’ailleurs, dans son cas, elle a passé un très mauvais moment à l’hôpital. En pleine pandémie de covid-19, seule, avec son fils dans un berceau, elle a décidé d’emporter avec elle un matelas gonflable pour pouvoir dormir et, au final, c’était la meilleure chose qu’elle pouvait faire car c’est comme ça qu’elle a commencé à “bouger et tourner”.

Elle regrette qu’il y ait tant de maladies rares diagnostiquées et que les AVC soient si oubliés. “Cela n’apparaît pas, ce n’est pas catalogué. Alors, de quel soutien avons-nous ?”, s’interroge-t-il.

Maintenant, il avoue que le petit ne remarque rien. Il y a des détails qu’elle seule apprécie d’être sa mère. Mais il n’y a pas de cicatrices physiques à voir pour les autres. “Il est très stimulé et s’est amélioré”, commentaire. La petite a des révisions constantes et elle avoue qu’il est difficile de vivre dans la peur. Même si tu dois le faire.