Lorsqu’il est récemment entré dans la clinique dentaire de l’Université médicale de Caroline du Sud, enfilant un pull bleu vif avec « In Our DNA SC » brodé bien en évidence sur le devant, a déclaré Lee Moultrie, deux femmes noires l’ont arrêté pour lui poser des questions.
“C’est un panneau d’affichage ambulant”, a déclaré Moultrie, un défenseur des soins de santé qui siège au conseil consultatif communautaire de In Our DNA SC, une étude en cours à l’université qui vise à inscrire 100 000 Caroliniens du Sud – y compris un pourcentage représentatif de Noirs – dans recherche en génétique. L’objectif est de mieux comprendre comment les gènes affectent les risques pour la santé tels que le cancer et les maladies cardiaques.
Moultrie, qui est noir et a lui-même participé au projet de recherche, a profité de l’occasion offerte à la clinique dentaire pour encourager les femmes à s’inscrire et à apporter leur ADN. Il conserve des brochures sur l’étude dans sa voiture et chez le coiffeur qu’il visite chaque semaine pour cette raison. C’est une façon pour lui d’aider à résoudre un problème qui tourmente le domaine de la recherche en génétique depuis des décennies : les données sont basées principalement sur l’ADN de personnes blanches.
GAVIN MCINTYRE POUR LES NOUVELLES DE SANTÉ KFF
Dans Our DNA SC, les participants doivent remplir un formulaire de consentement en ligne et soumettre un échantillon de salive, soit en personne dans un laboratoire désigné ou lors d’un événement de collecte, soit par courrier. Lee Moultrie a déclaré qu’il avait récemment demandé aux chefs de projet de contacter les médias afro-américains de tout l’État de Palmetto pour expliquer le fonctionnement du projet de recherche en génétique et encourager les Noirs à y participer.
Chefs de projets à Charleston a déclaré à KFF Health News en 2022 qu’ils espéraient inscrire des participants qui reflètent la diversité démographique de la Caroline du Sud, où un peu moins de 27 % des résidents s’identifient comme noirs ou afro-américains. Mais jusqu’à présent, ils n’ont pas réussi à atteindre cet objectif. Seulement environ 12 % des participants au projet qui ont fourni des données sociodémographiques s’identifient comme noirs, tandis que 5 % supplémentaires se sont identifiés comme appartenant à un autre groupe minoritaire racial.
«Nous aimerions être beaucoup plus diversifiés», a reconnu Daniel Judge, chercheur principal de l’étude et spécialiste en génétique cardiovasculaire à l’Université médicale de Caroline du Sud.
Le manque de diversité dans la recherche en génétique a de réelles implications en matière de soins de santé. Depuis l’achèvement, il y a plus de 20 ans, du projet Génome humain, qui a permis de cartographier pour la première fois la plupart des gènes humains, près de 90 % des études génomiques ont été menées en utilisant l’ADN de participants d’origine européenne, Des études montrent. Et même si les êtres humains de toutes races et de toutes origines sont génétiquement identiques à plus de 99 %, même de petites différences génétiques peuvent entraîner de grandes différences en matière de santé.
La « médecine de précision » est un terme utilisé pour décrire comment la génétique peut améliorer la façon dont les maladies sont diagnostiquées et traitées en tenant compte de l’ADN, de l’environnement et du mode de vie d’une personne. Mais si ce domaine émergent des soins de santé repose sur des recherches impliquant principalement des personnes blanches, « cela pourrait conduire à des erreurs, sans le savoir », a déclaré Misa Graff, professeure agrégée en épidémiologie à l’Université de Caroline du Nord et chercheuse en génétique.
En fait, cela se produit déjà. En 2016 par exemple, recherche trouvée que certains patients noirs avaient reçu un diagnostic erroné d’une maladie cardiaque potentiellement mortelle parce qu’ils avaient été testés positifs pour une variante génétique considérée comme nocive. Cette variante est beaucoup plus courante chez les Noirs américains que chez les Américains blancs, selon la recherche, et est considérée comme probablement inoffensive parmi les Noirs. Les erreurs de classification peuvent être évitées si « même un nombre modeste de personnes issues de populations diverses sont incluses dans les bases de données de séquences », écrivent les auteurs.
Le projet de recherche en génétique à Charleston exige que les participants remplissent un formulaire de consentement en ligne et soumettent un échantillon de salive, soit en personne dans un laboratoire désigné ou lors d’un événement de collecte, soit par courrier. Ils ne sont pas payés pour participer, mais ils reçoivent un rapport décrivant leurs résultats ADN. Ceux dont le test est positif pour un marqueur génétique lié au cancer ou à un taux de cholestérol élevé se voient proposer gratuitement un rendez-vous virtuel avec un conseiller en génétique.
Certains projets de recherche nécessitent plus de temps de la part de leurs bénévoles, ce qui peut fausser le bassin de participants, a déclaré Graff, car tout le monde n’a pas le luxe du temps libre. « Nous devons être encore plus créatifs dans la façon dont nous incitons les gens à contribuer aux études », a-t-elle déclaré.
Moultrie a déclaré qu’il avait récemment demandé aux chefs de projet de contacter les médias afro-américains de tout l’État de Palmetto pour expliquer le fonctionnement du projet de recherche en génétique et encourager les Noirs à y participer. Il a également suggéré que lorsque les chercheurs discutent avec des dirigeants de la communauté noire, tels que des pasteurs d’églises, ils devraient persuader ces dirigeants de s’inscrire à l’étude au lieu de simplement transmettre le message à leurs congrégations.
« Nous avons de nouvelles idées. Nous avons les moyens d’y parvenir », a déclaré Moultrie. “On va y arriver.”
D’autres efforts en cours améliorent déjà la diversité dans la recherche en génétique. Aux National Institutes of Health, un programme appelé « All of Us » vise à analyser l’ADN de plus d’un million de personnes à travers le pays afin de créer une base de données diversifiée sur la santé. Jusqu’à présent, ce programme a inscrit plus de 790 000 participants. Parmi eux, plus de 560 000 ont fourni des échantillons d’ADN et environ 45 % s’identifient comme faisant partie d’un groupe minoritaire racial ou ethnique.
« La diversité est si importante », a déclaré Karriem Watson, responsable de l’engagement pour le Programme de recherche Nous tous. « Lorsque l’on pense aux groupes qui supportent le plus grand fardeau de morbidité, nous savons que ces groupes sont souvent issus de populations minoritaires. »
La participation diversifiée à All of Us n’est pas le fruit du hasard. Les chercheurs du NIH ont établi un partenariat stratégique avec des centres de santé communautaires, des groupes confessionnels et des fraternités et sororités noires pour recruter des personnes historiquement sous-représentées dans la recherche biomédicale.
En Caroline du Sud, par exemple, le NIH travaille avec Cooperative Health, un réseau de centres de santé agréés par le gouvernement fédéral près de la capitale de l’État qui dessert de nombreux patients non assurés et noirs, pour recruter des patients pour All of Us. Eric Schlueter, médecin-chef de Cooperative Health, a déclaré que le partenariat fonctionne parce que leurs patients leur font confiance.
« Nous avons une solide histoire d’intégration dans la communauté. Beaucoup de nos employés ont grandi et vivent toujours dans les mêmes communautés que nous servons », a déclaré Schlueter. “C’est ce qui fait partie de notre sauce secrète.”
Jusqu’à présent, Cooperative Health a inscrit près de 3 000 personnes dans le programme de recherche, dont environ 70 % sont noires.
«Nos patients sont comme les autres patients», a déclaré Schlueter. “Ils veulent pouvoir offrir à leurs enfants et aux enfants de leurs enfants la possibilité d’avoir une meilleure santé, et ils réalisent que c’est une opportunité de le faire.”
Théoriquement, les chercheurs du NIH et de l’Université médicale de Caroline du Sud pourraient tenter de recruter certaines des mêmes personnes pour leurs études génétiques distinctes, même si rien n’empêcherait un patient de participer aux deux efforts.
Les chercheurs de Charleston reconnaissent qu’ils ont encore du travail à faire. À ce jour, In Our DNA SC a recruté environ la moitié des 100 000 personnes qu’elle espère recruter, et parmi celles-ci, environ les trois quarts ont soumis des échantillons d’ADN.
Caitlin Allen, chercheuse du programme et chercheuse en santé publique à l’université de médecine, a reconnu que certaines tactiques du programme n’ont pas réussi à recruter de nombreux participants noirs.
Par exemple, certains patients qui doivent consulter des prestataires de l’Université médicale de Caroline du Sud reçoivent avant un rendez-vous un message électronique via leur portail patient, contenant des informations sur la participation au projet de recherche. Mais des études montrent que les minorités raciales et ethniques sont moins susceptibles de consulter leurs dossiers de santé électroniques que les patients blancs, a déclaré Allen.
« Nous constatons une faible adoption » de cette stratégie, a-t-elle déclaré, car bon nombre des personnes que les chercheurs tentent d’impliquer ne reçoivent probablement pas le message.
L’étude implique quatre coordinateurs de recherche formés pour prélever des échantillons d’ADN, mais il y a une limite au nombre de personnes avec lesquelles ils peuvent parler en face à face. “Nous ne sommes pas nécessairement en mesure d’accéder à chaque pièce”, a déclaré Allen.
Cela dit, les événements communautaires en personne semblent bien fonctionner pour inscrire des participants diversifiés. En mars, les coordinateurs de recherche d’In Our DNA SC ont collecté plus de 30 échantillons d’ADN lors d’un événement bicentenaire à Orangeburg, en Caroline du Sud, où plus de 60 % des résidents s’identifient comme noirs. Entre la première et la deuxième année du projet de recherche, a déclaré Allen : « In Our DNA SC a doublé le nombre de ces événements communautaires auxquels les coordinateurs de recherche ont participé.
«J’adorerais le voir s’intensifier encore plus», a-t-elle déclaré.
Cet article est republié à partir de Actualités KFF Santé, une salle de rédaction nationale qui produit un journalisme approfondi sur les questions de santé et constitue l’un des principaux programmes opérationnels de KFF, une source indépendante de recherche, de sondages et de journalisme sur les politiques de santé. Lire l’original ici. En savoir plus sur KFF.
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2024-04-28 07:30:05
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