Les facteurs affectant les décisions de traitement contre l’HS comprennent les évaluations des risques et la fatigue liée au traitement.

Les facteurs de décision médicale qui ont un impact sur le traitement de l’hidradénite suppurée (HS) sont la fatigue liée au traitement, les opinions sur le risque du traitement, le seuil de souffrance, la compréhension de la maladie et les sources d’information, selon des découvertes récentes.¹

Ces résultats sont issus d’une nouvelle analyse des éléments qui conduisent aux décisions médicales chez les personnes atteintes d’HS, l’étude mettant l’accent sur les traitements biologiques. Cette recherche a été dirigée par Nicole Salame, MD, du département de dermatologie de la faculté de médecine de l’Université Emory à Atlanta, en Géorgie.

“Cette étude qualitative visait à élucider les facteurs affectant les décisions de traitement médical chez les patients atteints d’HS”, ont écrit Salame et ses collègues. « L’un des objectifs était d’assurer une représentation appropriée des femmes noires, un groupe historiquement sous-représenté dans la recherche sur l’HS, même si elles sont touchées de manière disproportionnée par cette maladie. »²

Les enquêteurs ont mis en œuvre un plan d’étude complet, transversal et qualitatif, l’analyse évaluant les rapports des sujets sur la douleur, les expériences en matière de soins de santé et les choix médicaux parmi les personnes atteintes d’HS. Ils ont eu recours à des entretiens semi-structurés pour exécuter ce processus, le recrutement des participants ayant lieu entre novembre 2019 et mars 2020 sur 2 sites.

Les critères d’inclusion de l’équipe de recherche impliquaient des adultes âgés de 18 ans ou plus ayant reçu un diagnostic d’HS, parlant anglais et signalant un score de douleur moyen d’au moins 1 sur une échelle d’évaluation numérique de 0 à 10 points commençant la semaine précédente. Le groupe de sujets avait tous été soignés par un seul spécialiste de l’HS.

L’équipe a également cherché à garantir la diversité démographique, en utilisant une représentation minimale de 7 femmes et 7 individus noirs, dans le but global de s’aligner sur la distribution HS plus large observée à travers les États-Unis. Ceux qui ont été utilisés comme sujets ont déclaré eux-mêmes leur race et leur appartenance ethnique.

La gravité de l’état de la peau des participants a été classée selon le stade de Hurley. Les résultats de santé rapportés par les patients, évaluant l’impact de la maladie de peau sur la qualité de vie liée à la santé (HRQoL), ont été évalués par l’équipe de recherche via l’indice de qualité de vie en dermatologie.

Le guide d’entretien utilisé par les enquêteurs a suscité des conversations sur les thérapies HS familières, les perceptions des patients concernant le risque et les considérations liées au médicament adalimumab. Des informations standardisées sur ce médicament, y compris son approbation par la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis pour les patients atteints d’HS, des détails sur l’administration, des données d’études cliniques sur l’efficacité et les risques de lymphome et d’infection, ont toutes été fournies par l’équipe aux répondants.

Ces participants ont discuté à la fois de leur décision de commencer un traitement par adalimumab et de la justification de cette décision. Les influences sur la prise de décision des patients ont été identifiées grâce à des analyses thématiques réalisées par l’équipe de recherche.

De longues descriptions ont été utilisées par les enquêteurs pour des observations détaillées par les participants et pour des interprétations contextuelles. Une fois la saturation thématique atteinte par l’équipe, l’analyse s’est conclue, se déroulant de décembre 2021 à août 2022.

Dans l’ensemble, les recherches de l’équipe ont porté sur 21 personnes. Ces participants avaient un âge médian (IQR) de 38,5 (27,9-43,4) ans et 76 % s’identifiaient comme étant des femmes.

Les enquêteurs ont constaté que presque tous les sujets, 96 % en particulier, présentaient une maladie de Hurley de stade II ou III. Ils ont également signalé que 71 % de la population étudiée avait des antécédents de traitement par l’adalimumab.

Le seuil de souffrance, la perception du risque, la fatigue, la compréhension de la maladie et les divers moyens de recevoir des informations tels que les dermatologues, Internet, les publicités et les commentaires d’amis et d’autres proches étaient tous des facteurs potentiels dans l’initiation d’un nouveau traitement.

“Alors que les participants se tournaient souvent vers les ressources Internet, les publicités et leurs amis et proches, les dermatologues étaient toujours considérés comme une source d’information principale et fiable”, ont-ils écrit. « En luttant contre les idées fausses sur les risques perçus, en identifiant les lacunes dans les connaissances sur la maladie et en soulignant l’importance d’un traitement précoce pour prévenir les cicatrices et la progression de la maladie, les dermatologues peuvent permettre aux patients atteints d’HS de prendre des décisions thérapeutiques éclairées et significatives et d’essayer de nouvelles thérapies. »

1. ^{Salame N, Sow YN, Siira MR et al. Facteurs affectant la sélection du traitement chez les patients atteints d’hidradénite suppurée. JAMA Dermatol. Publié en ligne le 10 janvier 2024. est ce que je:10.1001/jamadermatol.2023.5425.}
2. ^{James JF, Madray VM, Salame N et al. Lacunes démographiques et conditions de participation : une revue systématique des conceptions d’essais cliniques sur l’hidrosadénite suppurée. Dermatologie. 2023;239(1):45-51. est ce que je:10.1159/000526069.}