Les femmes plus jeunes reçoivent-elles un diagnostic de démence ?

“C’est quelque chose que je pensais obtenir à 80 ans.” Ce sont les mots de la présentatrice Fiona Phillips, lorsqu’elle a révélé son diagnostic d’Alzheimer en juillet de cette année. “Mais je n’avais encore que 61 ans.”

La présentatrice a parlé de sa colère face au diagnostic, survenu après des mois de brouillard cérébral et d’anxiété. Ce n’est pas étonnant : comme beaucoup de femmes au début de la soixantaine, il faut s’occuper du travail, de la famille et du plaisir de la vie. “Je commence juste à m’y mettre, je n’y prête pas attention”, a-t-elle déclaré Le miroir. «Je fais juste ce que je fais habituellement. Je ne veux pas ne pas travailler, rester assis à jouer avec mes doigts ou regarder la télé.

Penser que la maladie d’Alzheimer – que nous considérons, avec d’autres formes de démence, comme une maladie de l’âge avancé – pourrait toucher les femmes qui prospèrent à la quarantaine, est naturellement alarmant. Mais si l’on considère les dernières données démographiques sur les personnes atteintes de démence, cela ne devrait peut-être pas être le cas.

Cette situation – parmi les plus dévastatrices de notre époque – a un visage majoritairement féminin ; Au Royaume-Uni, deux personnes atteintes de cette maladie sur trois sont des femmes et, l’année dernière, c’était la principale cause de décès chez les femmes. En fait, les personnes de plus de 60 ans sont deux fois plus susceptibles de développer la maladie d’Alzheimer que le cancer du sein, une maladie pour laquelle la sensibilisation et le soutien sont sans doute bien plus importants.

Cette profonde fracture entre les sexes est également présente dans ce que l’association caritative Dementia UK appelle la « population cachée » de personnes vivant avec une démence « précoce », qui nouveaux chiffres révèlent un chiffre de 70 800, soit 7,5 % de tous ceux qui vivent avec cette maladie.

Bien que déchirant pour les femmes de plus de 65 ans, qui constituent le groupe d’âge le plus répandu, un diagnostic peut être particulièrement dévastateur pour celles qui voient leur carrière durement gagnée, leur vie de famille bien remplie et leur calendrier social bien rempli disparaître trop tôt de la mémoire. Et pourtant, parmi les gros titres inquiétants sur la hausse des taux – qui devraient passer de 944 000 à plus d’un million d’ici 2030 – le fait que les femmes souffrent le plus reste largement ignoré. Alors pourquoi savons-nous encore si peu comment aider les femmes aux prises avec la démence ?

ATTENTION À L’ÉCART

La démence – définie comme un trouble de la cognition, de la pensée et de la mémoire, dans la mesure où elle affecte les fonctions professionnelles ou sociales normales – est un terme générique. Le type le plus courant est la maladie d’Alzheimer, qui représente 70 % des cas de démence dans le monde. Les deux autres types de démence les plus répandus – la démence due à la maladie de Parkinson et la démence à corps de Lewy, qui représentent 20 % – sont légèrement plus fréquents chez les hommes ; c’est également le cas pour la démence vasculaire, tandis que la démence frontotemporale est plus répartie de manière égale entre les sexes – les deux représentant les 10 % restants.

“Chaque type est causé par un problème différent au niveau des cellules cérébrales, conduisant à des symptômes différents”, explique un neurologue consultant. Dr James Gratwicke. “La maladie d’Alzheimer, par exemple, est causée par une protéine appelée amyloïde, qui affecte la mémoire, tandis que la maladie de Parkinson est déclenchée par une autre protéine appelée alpha-synucléine et a un impact sur la capacité de prise de décision.”

Le Dr Gratwicke travaille pour le NHS à l’hôpital St Thomas et exerce en privé au London Bridge Hospital, qui fait partie de HCA Healthcare UK, où les patients sont deux fois plus susceptibles d’être des femmes. Il reconnaît que cette maladie est un problème auquel les personnes dans la trentaine, la quarantaine et la cinquantaine sont de plus en plus attentives.

«Nous ne constatons pas davantage de problèmes de santé chez les groupes d’âge plus jeunes, mais en tant que société, nous sommes mieux informés sur la santé qu’il y a plusieurs décennies», note-t-il. “Les gens sont plus susceptibles de demander de l’aide dès qu’ils perçoivent un problème, ce qui signifie qu’il est détecté plus tôt.”

De plus, les progrès de la recherche suggèrent qu’il est de plus en plus possible d’avoir une longueur d’avance sur cette maladie. Une récente étude ont montré qu’il était possible de détecter les premiers signes de démence neuf ans avant le diagnostic, tandis que d’autres recherche a révélé qu’un test auditif dans la trentaine pourrait aider à identifier plus tôt le déclin du cerveau.

DÉMPOUISSEMENT CÉRÉBRAL

Mais la perception selon laquelle la démence n’affecte que les personnes âgées a entraîné un diagnostic extrêmement lent pour les personnes de moins de 65 ans, selon le NHS. données révéler que cela peut prendre deux fois plus de temps – en particulier pour les femmes en âge de ménopause. “Le brouillard cérébral, y compris les problèmes de concentration et de mémoire, est également un problème courant à ce stade de la vie”, déclare Jules Knight, infirmière amirale consultante (terme désignant une infirmière spécialisée dans la démence) pour la démence jeune à Dementia UK. .

La ménopause est l’une des raisons pour lesquelles Jude Thorpe, atteint de la maladie d’Alzheimer à l’âge de 57 ans, était si réticent à consulter un médecin après avoir commencé à oublier des tâches importantes alors qu’il travaillait comme régisseur dans un théâtre d’Oxford. “Je me souviens avoir paniqué, ne sachant pas ce que je devais faire”, se souvient l’homme aujourd’hui âgé de 60 ans. «Je me sentais tellement gêné.»

Lorsque sa partenaire Becky l’a exhortée à demander de l’aide, il a fallu cinq ans et trois médecins pour que ses symptômes cognitifs soient enfin diagnostiqués. « Au début, j’étais sous le choc et il m’a fallu du temps pour changer ma façon de faire car j’ai toujours été très active et indépendante », explique-t-elle. «J’étais triste parce que je ne savais plus vraiment qui j’étais. Ma vie changeait et les gens autour de moi – y compris mes deux filles, qui étaient alors adolescentes – pensaient tous que j’allais être emmené dans une maison de retraite. C’était surréaliste – et anxiogène.

La ménopause a également été initialement mise en cause dans le cas de la mère de Chloe Harvey, 26 ans, dont les symptômes – notamment des changements d’humeur et des pertes de mémoire – l’ont amenée à avoir du mal à communiquer sur le problème. «Il a fallu un an d’échanges avec les médecins», raconte Chloé. « Des carences en fer, une dépression et des problèmes de thyroïde ont tous été évoqués, souvent attribués à des « problèmes féminins », ralentissant le cheminement vers son diagnostic. » Finalement, après un test de mémoire et une scintigraphie cérébrale, le père de Chloé a appelé alors qu’elle étudiait à l’université en 2018 pour confirmer que sa mère, âgée de seulement 53 ans, souffrait de la maladie d’Alzheimer à un stade précoce.

“Maman était mon monde en grandissant, et je me sentais tellement impuissante parce que je savais que ce n’était pas quelque chose dont on pouvait se remettre.” Chloé est retournée chez elle pendant trois ans pour s’occuper de sa mère, après avoir réalisé que les ressources de l’État étaient inexistantes. «C’était isolant. Les « années égoïstes » de ma vingtaine m’ont manqué », admet-elle. “Mais je savais que je n’allais pas passer ce temps avec elle à l’avenir.”

MESSAGERIE MIXTE

Experts en démence contactés par WH Je crois que comprendre les différences entre les sexes dans cette maladie pourrait orienter les traitements possibles. Mais les données sur le corps des femmes sont limitées : une analyse des essais cliniques réalisée en 2018 montre que 72 % d’entre eux n’incluaient aucune analyse fondée sur le sexe de leurs données d’essai. “Une hypothèse courante concernant les taux plus élevés chez les femmes est qu’elles vivent plus longtemps”, explique le Dr Amaal Starling, neurologue à la clinique Mayo. En effet, l’espérance de vie moyenne s’élève à 82,86 ans contre 79,04 ans chez les hommes. “Mais les recherches sont en cours.”

Une théorie est que les amyloïdes présents dans la maladie d’Alzheimer pourraient faire partie du système immunitaire du cerveau, et comme les femmes sont connues pour avoir un système immunitaire plus fort que les hommes, on pense qu’elles ont une plus grande accumulation d’amyloïdes et donc un risque accru. De même, un étude ont découvert que les enchevêtrements d’une autre protéine – Tau, présente dans les neurones et liée à la maladie d’Alzheimer – pourraient se propager différemment dans le cerveau des femmes.

Ce qui complique encore les choses, c’est que les femmes ont été soumises à de nombreux messages contradictoires ces dernières années sur le lien entre le traitement hormonal substitutif (THS), destiné à soulager les symptômes de la ménopause, et la démence. Un 2021 étude a indiqué que cela pourrait conduire à une réduction de 73 % du risque de démence, tandis que d’autres recherche publié en juin suggérait un lien entre le THS et la démence plus tard dans la vie.

“Ces résultats proviennent généralement d’études de cohortes à grande échelle dans lesquelles les personnes sont suivies pendant de longues périodes. Des tendances sont identifiées, mais il peut y avoir de nombreux autres effets secondaires”, note le Dr Gratwicke. « Par exemple, les femmes qui ont pris un THS peuvent être un peu plus soucieuses de leur santé et peuvent donc demander une assistance médicale. [resulting in a dementia diagnosis].’ Cela ne constitue donc pas une preuve solide et causale selon laquelle le THS lui-même augmente le risque de démence. Et même si les résultats restent flous, les experts consultés par WH exhortons les femmes à continuer de gérer leur ménopause de la manière qui leur convient le mieux.

SOUCHES DE TRAVAIL

Il existe également des preuves que le fardeau disproportionné des responsabilités des femmes – réunions de travail, ramassage à l’école, ordre domestique, soins aux personnes âgées – pourrait être un facteur. Un étude ont révélé que les femmes étaient deux fois plus susceptibles que les hommes de souffrir de stress et d’anxiété graves en raison du fait qu’elles assumaient une plus grande part des tâches domestiques et du travail émotionnel. ‘

S’il a été démontré que garder son esprit actif protège contre la démence, un stress mal géré est corrélé à une inflammation accrue dans le corps», explique le Dr Starling. « Cela peut être potentiellement dommageable pour le système nerveux ; augmentation des facteurs de stress métaboliques sur les cellules cérébrales. Si cela entraîne une perte de sommeil – chez les femmes 58 % plus probable souffrir d’insomnie – il y a preuve cela peut doubler le risque de démence.

L’année dernière, une étude a également révélé que les taux de démence sont 22 % plus élevés chez les Noirs du Royaume-Uni que chez les Blancs, tandis que les patients noirs et sud-asiatiques atteints de démence meurent plus jeunes. Le Dr Naaheed Mukadam, chercheur sur la démence au département de psychiatrie de l’UCL, qui a dirigé la recherche, a conclu que les différences pourraient être dues à la prévalence accrue des facteurs de risque de démence – hypertension, diabète, obésité – dans les groupes noirs et sud-asiatiques. “Mais il est possible que le racisme joue aussi un rôle”, dit-elle WH. “Soit en termes de traitement médical que les gens reçoivent, soit en conséquence directe du stress chronique dû au racisme lui-même.”

CONCENTRATION AVANT

Pour la plupart, les experts conviennent que les meilleurs moyens de pérenniser votre cerveau restent les mêmes qu’ils ont toujours été. Cela implique d’arrêter de fumer, de limiter la consommation d’alcool au minimum et de consommer des aliments complets et nutritifs, pauvres en graisses malsaines. «Il a également été démontré que l’exercice aérobique et la gestion du stress sont utiles», ajoute le Dr Starling.

Autre bonne nouvelle, la recherche apportera probablement un meilleur éclairage sur cette maladie dans les décennies à venir. Le Dr Mukadam note que les essais sur la démence incluent désormais mieux les femmes, et l’été dernier, le gouvernement – ​​qui a inclus cette maladie dans sa stratégie décennale pour la santé des femmes – a annoncé que, dans le cadre de son engagement « Moonshot sur la démence », il doublerait le financement de la recherche. à 160 millions de livres sterling par an d’ici 2024, une somme qui permettrait notamment d’examiner pourquoi les femmes sont plus à risque.

Si les symptômes vous inquiètent, vous devriez bien sûr consulter votre médecin. L’avenir des médicaments contre la démence est prometteur, surtout lorsqu’ils sont détectés tôt. En décembre, un médicament appelé lécanemab a ralenti la mémoire et les capacités de réflexion dans les cas précoces de la maladie d’Alzheimer, de 27 %. En juillet, un autre médicament appelé donanemab a ralenti la progression de plus de 20 % et de 35 % aux premiers stades de la maladie.

On pense que 2025 sera la première date à laquelle l’ancien médicament – ​​qui a été autorisé aux États-Unis, où il coûtera 26 000 $ (20 482 £) par an – pourrait être disponible sur le NHS, où il serait administré via une perfusion pendant une hospitalisation mensuelle. visites. Le Dr Gratwicke pense qu’au moins un sera disponible en privé l’année prochaine.

«Ces médicaments ont créé un changement de paradigme dans les soins de la démence», ajoute-t-il. Il est généralement utile que des célébrités parlent de leurs expériences, note le Dr Starling, qui ajoute : “Cela sensibilise le public, réduit la stigmatisation et augmente également les chances que les études soient financées et que les médicaments soient approuvés.”

Quant aux femmes qui sont actuellement aux prises avec la démence ? “Cela a été si effrayant pour ma mère, mais je suis si fière de sa force”, déclare Chloé, rédactrice adjointe au département de publication de la Société Alzheimer, qui a trouvé son propre réseau de soutien grâce aux médias sociaux avec d’autres jeunes femmes. dans la même position.

Quant à Jude, avec le temps, elle a appris à s’adapter. Elle a découvert que la familiarité et la routine favorisent le calme ; nager en eau froide avec des amis, des vacances annuelles en famille au même endroit de la côte espagnole et des nouvelles qui rendent la lecture facile. Elle et sa famille trouvent un moyen de bien vivre – grâce à son diagnostic.

La Société Alzheimer s’engage à mettre fin aux ravages causés par la démence, en apportant aide et espoir à toutes les personnes touchées. Pour plus d’informations ou pour faire un don, visitez alzheimers.org.uk.