Une version de cet article a été initialement publié sur NeurologyLive. Cette version a été légèrement modifiée.
Les patients adolescents présentant des symptômes de narcolepsie, tels que la somnolence diurne excessive (EDS) et la cataplexie, peuvent ressentir un effet significatif sur leur santé sociale au cours d’une période de développement social critique de leur vie. La littérature existante dans le domaine de la médecine du sommeil est limitée pour fournir un aperçu des défis sociaux que ces patients peuvent rencontrer. Récemment, cependant, quelques études ont été publiées dans le Journal de la médecine clinique du sommeil évaluer l’impact de la narcolepsie sur les relations sociales des adolescents, y compris les amitiés et les relations amoureuses et sexuelles.
Les résultats de l’une de ces études récemment publiées par Zhou et al sur la santé des relations sociales ont révélé un thème général selon lequel les adolescents et leurs parents éprouvent des difficultés à essayer d’équilibrer la gestion des symptômes de la narcolepsie avec un engagement social significatif.1 Dans une étude similaire publiée récemment par Davidson et al, 254 patients atteints de narcolepsie âgés de 18 à 39 ans ont été inclus, et tous les participants ont signalé que la narcolepsie rendait leur vie sociale plus difficile.2
Dans une récente interview avec NeurologieEn direct®, Anne Marie Morse, DO, neurologue pédiatrique et spécialiste de la médecine du sommeil au Geisinger Medical Center, a discuté plus en détail des résultats de ces deux études. Elle a parlé des thèmes mis en évidence dans les études et de ce que les prestataires devraient faire pour aider à gérer la narcolepsie de leurs patients afin d’améliorer leur vie d’engagement social avec les autres.
NeurologieEn direct®: Quel était le thème général de l’étude en termes d’impact de la narcolepsie sur la vie sociale des adolescents ?
Anne-Marie Morse, DO : Les 3 principaux domaines abordés étaient l’humeur, les activités physiques et la conduite [from Zhou et al]. Le thème général pour les adolescents atteints de narcolepsie et leurs parents est l’équilibre – intégrer leur vie dans un horaire [that is] dicté par les symptômes de la narcolepsie. Il y avait une limitation dans le sentiment qu’ils pouvaient naviguer dans les activités de la même manière que leurs pairs sans narcolepsie et devaient souvent faire des compromis ou hiérarchiser les activités.
Quelle est la principale recommandation pour les prestataires traitant des adolescents atteints de narcolepsie en termes de traitement de l’impact de la narcolepsie sur leur santé sociale ?
Comprendre et aborder les priorités des adolescents atteints de narcolepsie dont ils s’occupent. Reconnaître, voire valider, les limites sociales et encourager le soutien social et inclure ces facteurs dans les domaines pour mesurer l’impact du traitement actuel. Demandez-leur s’ils ont moins sommeil… mais sont-ils aussi moins isolés socialement ?
Quel est l’impact de la narcolepsie sur les relations sociales et la santé sexuelle des jeunes adultes ?
Les personnes atteintes de narcolepsie présentent un risque plus élevé d’isolement social, parfois délibérément comme méthode d’adaptation, et parfois non. [because of] interactions manquées. Les deux entraînent une diminution des possibilités de socialiser, d’établir des relations et même de s’engager dans l’intimité. Et même lorsque ces barrières sont surmontées, lors de l’acte d’intimité, certains peuvent subir des crises de sommeil ou une cataplexie, ce qui compromet l’expérience intime.
Selon vous, comment les personnes atteintes de narcolepsie priorisent-elles leurs relations sociales et quel type de soutien reçoivent-elles ?
Les personnes atteintes de narcolepsie peuvent avoir du mal à prioriser les relations sociales en raison de priorités concurrentes pour réussir dans d’autres sphères comme le travail, l’école, même les activités de la vie quotidienne. Pour certaines personnes, en particulier les enfants et les adolescents, il peut y avoir un soutien parental et un plaidoyer reconnaissant ces besoins. Cela dit, les groupes de défense des personnes atteintes de narcolepsie sont incroyablement actifs et continuent de sensibiliser et même de demander au domaine de la médecine du sommeil d’améliorer notre prestation de soins et de prescrire un soutien social comme mesure d’intervention thérapeutique.
Comment pensez-vous que les prestataires abordent l’impact de la narcolepsie sur la santé sociale et sexuelle des jeunes adultes ?
À l’heure actuelle, il semble qu’il y ait un décalage entre les cliniciens qui demandent ou donnent des conseils sur la santé sociale et sexuelle, malgré le fait que les personnes atteintes de narcolepsie démontrent qu’il s’agit d’un problème, et [that they] accueillerait l’enquête et des conseils. Ce manuscrit [from Davidson et al] souligne l’appel à l’action pour la nécessité d’aller au-delà de l’évaluation et de la mesure de l’EDS et de la cataplexie en tant qu’objectifs de traitement, mais de personnaliser les objectifs de traitement pour améliorer le handicap signalé (social, sexuel, travail, scolaire, conduite, etc.) associé à souffrant de narcolepsie. Utiliser une approche multidimensionnelle de la gestion qui peut inclure les médicaments, le soutien social et le mentorat par les pairs, l’éducation, la psychologie et une structure de jour ou de sommeil personnalisée et évoluant avec les besoins et les progrès des patients.
Transcription éditée pour plus de clarté.
Les références
1. Zhou ES, Revette A, Heckler GK, Worhach J, Maski K, Owens JA. Construire une meilleure compréhension de la santé des relations sociales chez les adolescents atteints de trouble de la narcolepsie. J Clin Sleep Med. 2023;19(3):491-498. doi:10.5664/jcsm.10372
2. Davidson RD, Biddle K, Nassan M, Scammell TE, Zhou ES. L’impact de la narcolepsie sur les relations sociales chez les jeunes adultes. J Clin Sleep Med. 2022;18(12):2751-2761. doi:10.5664/jcsm.10212.
