Les inscriptions au tournoi caritatif de softball sont ouvertes en soutien à « Charlie le champion », né avec un demi-cœur

Rencontrez « Charlie le Champion », le garçon de cinq ans de Burbank qui a surmonté tous les obstacles avec seulement un demi-cœur. Sa famille a lancé le tournoi de softball caritatif Charlie’s Champs qui aura lieu le 3 février au parc George Izay pour soutenir HeartWorks dans sa mission de guérir les malformations cardiaques congénitales.

Charlie Nelson est né avec une maladie appelée syndrome d’hypoplasie du cœur gauche (HLHS), ce qui signifie qu’il est né avec seulement la moitié d’un cœur. Les malformations cardiaques congénitales (CHD) affectent 40 000 enfants qui naissent chaque année, mais aux États-Unis, seulement 1 000 enfants naissent avec HLHS et doivent subir une série d’interventions chirurgicales et de procédures au cours de leurs trois premières années de vie. Les enfants atteints de HLHS doivent subir trois interventions chirurgicales à cœur ouvert pour réacheminer le flux sanguin du cœur et construire le ventricule droit qui servira de chambre de pompage principale. Même si cela ne guérit pas le patient, cela crée un cœur fonctionnel.

«Ces cinq dernières années, nous avons fait tout ce que nous pouvions pour aider Charlie et son cœur spécial à fonctionner du mieux possible. Il a subi trois opérations à cœur ouvert, de multiples cathétérismes cardiaques, d’innombrables séjours à l’hôpital et d’autres procédures invasives. Et pourtant, il n’est toujours pas là où nous espérions qu’il soit à ce stade », a déclaré Alisa Nelson, la mère de Charlie. “Notre espoir maintenant, tant pour sa qualité que pour sa durée de vie, réside dans les progrès médicaux réalisés par HeartWorks pour trouver un remède et de nouvelles façons innovantes d’aider des enfants comme Charlie.”

Les Nelson ont appris le diagnostic de Charlie lors de l’examen anatomique d’Alisa après 20 semaines et, en tant qu’infirmière de l’unité de soins intensifs pour nouveau-nés et nourrissons (NICCU) à l’hôpital pour enfants de Los Angeles (CHLA), Alisa a compris la gravité du problème. Son hôpital d’origine a été le lieu des principales interventions chirurgicales et des essais cliniques de Charlie utilisant des cellules souches provenant du sang de cordon ombilical.

En juin dernier, Charlie a eu cinq ans, une étape monumentale pour Charlie et la famille Nelson puisque le taux de survie à cinq ans des patients atteints de HLHS est de 58 à 72 %. « Son cœur pourrait défaillir demain ou durer jusqu’à l’âge de 30-40 ans ; nous essayons juste de nous concentrer sur le positif et de profiter du temps que nous passons avec lui pendant qu’il est ici », a déclaré Alisa dans un message. Article de l’ACLC. « J’ai fait le choix conscient de ne plus vivre dans la peur, je vais vivre dans l’amour. Aussi longtemps que nous passons avec lui, nous sommes heureux.

Pour continuer à soutenir Charlie et les recherches effectuées par HeartWorks pour guérir les malformations cardiaques congénitales, les Nelson sont ravis d’organiser le prochain tournoi de softball ici à Burbank le 3 février. Les équipes peuvent s’inscrire au tournoi au tarif de 400 $ par équipe, ce qui comprend 12 maillots de tournoi gratuits et chaque équipe est garantie de jouer trois matchs. Les divisions comprennent les compétitions, les loisirs et les études mixtes, et tous les matchs du tournoi suivront les règles et règlements de la ligue de softball à balle lente pour hommes ou COED du département des parcs et loisirs de Burbank.

Le tournoi aura lieu au George Izay Park (Olive Park) au 1111 W. Olive Ave. à Burbank le samedi 3 février 2024 à partir de 8h00 et des food trucks seront sur place pendant la journée. Clôture des inscriptions le 27 janvier. Pour inscrire votre équipe, cliquez ici ! En rejoignant le tournoi, vous n’ouvrez pas seulement la voie à Charlie pour les 40 000 bébés nés chaque année avec une maladie coronarienne.

Le père de Charlie, Matthew Nelson, joue au softball dans les parcs et loisirs de Burbank depuis 15 ans et a fondé une équipe masculine appelée The MAGIK (Making Aches Goaway In Kids) Pain team, nommée par coïncidence en l’honneur d’une équipe de gestion de la douleur de la CHLA. Matthew a également entraîné l’équipe de softball de leur fille Edee au cours des sept dernières années et entraîne l’équipe de baseball de leur autre fils, Samuel. En tant que grand fan des Red Sox, Matthew et sa femme Alisa sont ravis de lancer ce tournoi en l’honneur de Charlie et de partager son amour du softball et du baseball avec la communauté de Burbank.

Les Nelson ont jusqu’à présent récolté 1 800 $ pour leur collecte de fonds, mais ont un objectif de 10 000 $. Si vous souhaitez faire un don à leur campagne HeartWorks au lieu de vous inscrire en équipe, vous pouvez faites un don ici, et il y a aussi opportunités de parrainage disponible sur leur site ici. HeartWorks travaille de manière indépendante et collaborative pour développer des thérapies qui utilisent les cellules d’une personne pour améliorer son muscle cardiaque existant ou développer de nouveaux muscles cardiaques de baignade. À en savoir plus sur HeartWorks Cliquez ici.