Les Italiens d’aujourd’hui en savent beaucoup plus – Corriere.it

L’expérience de aider une personne atteinte d’une maladie incurable à un stade avancé, à la fois direct et faisant référence aux membres de la famille et aux connaissances, touche deux Italiens sur trois. clair donc l’importance d’avoir une pleine conscience ce que sont les soins palliatifs, ce qu’ils offrent et quels sont nos droits en tant que citoyens. Mais que savons-nous, et en particulier que savent nos médecinsde cet ensemble de traitements, non seulement pharmacologiques, visant à améliorer autant que possible la qualité de vie d’une personne gravement malade et de sa famille ?

Pour photographier la situation une étude réalisée par Ipsos pour Vies – organisation bénévole depuis 40 ans engagée dans l’assistance gratuite aux patients incurables et à leurs familles – en collaboration avec le Fédération des soins palliatifs et grâce à la contribution de Fondation Giulio et Giovanna Sacchetti.

ICI : Allez sur le FORUM Le médecin répond au Corriere Salute

Que savent les gens

La recherche mesure le degré de connaissance et d’expérience des soins palliatifs dans un échantillon représentatif de la population, d’une part, et des médecins locaux et hospitaliers, d’autre part. Les données ont été présentées aujourd’hui en vue de la Journée nationale des soins palliatifs (11 novembre) à l’Université de Milan, siège de l’École de spécialisation en médecine et soins palliatifs. Parmi les citoyens, l’enquête montre une augmentation significative de la sensibilisation sur le sujet: de la comparaison avec les données collectées en 2011, en effet, il ressort comme aujourd’hui en Italie, la part de ceux qui n’ont jamais entendu parler des soins palliatifs a presque disparu, passant de 41% à 6%.

En parallèle le niveau de connaissance générale de cette modalité de traitement a augmenté: en 2011 24% se déclaraient peu ou assez informés, désormais le 54% déclarent savoir bien ou assez bien de quoi il s’agit. Pour entrer dans les détails, car, il reste encore 18% de personnes qui considèrent les soins palliatifs comme synonymes de thérapies inutiles ou naturelles ou d’alternatives à la médecine traditionnelle, en 2008 ils étaient 40%.

Améliorer la qualité de vie des patients gravement malades et de leurs familles

toutefois Il existe une conviction de plus en plus répandue (86 %) selon laquelle ces traitements améliorent la qualité de vie des personnes gravement malades. et leurs familles. D’après les recherches, 8 citoyens sur 10 savent que les soins palliatifs sont un droit (loi 38 de 2010)
qui doivent être garanties gratuitement par le Service National de Santé, néanmoins 57% des personnes interrogées ne savent pas si ces thérapies sont actives sur leur territoire avec un écart entre le Nord et le Sud de quelques points de pourcentage.

Cependant, 60 % des citoyens savent que ces soins peuvent être prodigués à domicile, à l’hôpital et en hospice.
. Pour la majorité des personnes interrogées, en particulier, leur domicile est le lieu de soins choisi, tant pour elles-mêmes que pour un membre de leur famille.

La mission de Vidas : assistance à plus de 2 000 personnes par an

La mission de Vidas a toujours été de répondre aux besoins de ceux qui souffrent, et elle a été parmi les premières en Italie à offrir une assistance complète aux malades incurables, adultes et enfants, aider plus de 2 200 personnes chaque année, souligne Antonio Benedetti, directeur général de Vidas. Dans le cadre de sa mission, Vidas prend la prise en charge des patients incurables également par un effort constant de sensibilisation aux grands enjeux de la vie et de la mort, de la formation et de l’information sur des sujets réglementaires et scientifiques. Sur ce dernier point, Vidas a commencé à promouvoir la formation et l’information de manière structurée depuis 1997 en créant le Centre d’études et de formation Vidas, avec des cours de perfectionnement pour toutes les figures de l’équipe multiprofessionnelle, ainsi que pour les journalistes. Notre engagement opportun et constant continue de donner des résultats encourageants, comme nous le montrent les données de cette recherche.qui nous encouragent à contribuer à une prise de conscience toujours plus grande de nos droits et de nos choix en matière de soins et de fin de vie.

La majorité des citoyens (41%) attribuent les soins palliatifs au contrôle de la douleur et 91% sont très ou plutôt d’accord avec l’utilisation de substances opiacées (morphine et dérivés) dans la phase terminale ou avancée et incurable de la maladie, précisément dans le but de soulager les problèmes physiques. souffrance.

Que savent les médecins ?

La recherche réalisée par Ipsos pour Vidas mesure pour la première fois les connaissances et l’expérience des soins palliatifs également parmi les cliniciens, répartis entre médecins généralistes (GP), pédiatres de libre choix (PLS) et spécialistes hospitaliers. Il ressort des données que plus de 80% des médecins connaissent le droit reconnu par la loi aux soins palliatifs, mais il existe encore un pourcentage qui ignore cette information : 21% des pédiatres, 17% des spécialistes hospitaliers, 15% des médecins généralistes.

Parmi les pédiatres en particulier, seul un sur trois se sent suffisamment informé sur les soins palliatifs pédiatriques. Presque tous les cliniciens sont enclins à proposer des soins palliatifs aux patients éligibles, quelle que soit leur pathologie, mais en pratique, il les propose surtout aux patients atteints de maladies oncologiques (MMG 99%, PLS 74%, spécialistes 87%).

Selon l’expérience des interviewés les préférences du patient sur le lieu choisi de traitement et de décès sont respectées dans la majorité des cas mais il reste, en moyenne, 20% dans lesquels le souhait n’est pas pris en compte. Plus de 60 % des cliniciens sont enclins à proposer des soins palliatifs lorsque les traitements n’influencent plus l’évolution de la maladie, avant d’atteindre la phase terminale.

Le rôle fondamental de la formation

D’après les recherches la planification des soins partagés est un atout pour plus de 50 % des médecins – dit Giada Lonati, médecin de soins palliatifs et directrice socio-sanitaire de Vidas -, mais le véritable obstacle est de parler à vos patients de maladies graves, de mauvais pronostic et de mort. Les cliniciens savent, de manière abstraite, ce qu’ils doivent dire, mais il leur est difficile de trouver les mots justes.. Pourquoi les soins palliatifs s’adressent une douleur mondiale, qui a une dimension physique mais aussi psychologique, sociale et spirituelle. C’est aussi pourquoi une formation ad hoc est indispensable.

Les universités peuvent apporter une grande contribution à la diffusion des connaissances sur les soins palliatifs en Italie – explique le recteur de l’Université de Milan, Elio Franzini —. En particulier, La première chaire universitaire de soins palliatifs a été créée en 2021 à l’Université d’Étatdémontrant le rôle fondamental que joue la formation de spécialistes dans ce secteur et l’engagement que notre université entend poursuivre dans le domaine des sciences médicales, où elle opère déjà avec un rôle de premier plan.

Giovanna Sacchetti, président de la Fondation Giulio et Giovanna Sacchetti, souligne la valeur de la recherche en termes de construction culturelle d’un langage commun et partagé, même par des non-experts. Je suis très heureux de participer et de contribuer au projet Vidasnotre mission a toujours été de prendre soin, tant dans le domaine de l’art avec des interventions de protection et de restauration du patrimoine, que dans le domaine social. Les soins palliatifs sont un secteur que nous soutenons depuis quelques temps avec des collaborations avec des hôpitaux et des centres spécialisés. Pour nous Il est essentiel que le patient ne soit jamais laissé seul et reçoive les soins adaptés entouré de l’affection de ses proches. et protégé par l’attention de médecins et d’opérateurs compétents et sensibles.

La recherche indique que le monde a changé – peut-être pas comme nous le souhaiterions, mais il a déjà changé – et je parle évidemment du ressenti à l’égard des soins palliatifs. On prend conscience que les soins palliatifs sont utiles et indispensables pour toutes les personnes qui en ont besoin : c’est un droit qui doit être assuré. La législation italienne est cohérente et complète et nous savons qu’il faut une application. Dans un paysage national si fragmenté qu’il contient à la fois l’excellence et l’absence absolue, l’excellence démontre, sans aucun doute, ce qui peut être fait. L’objectif est réalisable et nous devons travailler dur pour l’atteindre” donc Gino Goberprésident de la Société italienne de soins palliatifs.