Les maladies invisibles : quand les symptômes ne se voient pas

Certaines maladies sont qualifiées d’invisibles : leurs symptômes ne sont pas visibles de l’extérieur, ce qui peut conduire à une mauvaise perception ou compréhension de ces affections. Pourtant, elles sont loin d’être légères à vivre au quotidien. Résumé Souvent méconnues, mal comprises ou mal perçues, certaines maladies sont qualifiées d'”invisibles”. Cela signifie que leurs symptômes ne sont pas visibles de l’extérieur et sont donc quasiment inaperçus aux yeux des autres. Leur diagnostic est parfois complexe et tardif. Pourtant, ces pathologies sont bien réelles : elles peuvent être très lourdes tant sur le plan physique que psychologique et avoir un impact considérable sur la vie personnelle et professionnelle. Faisons le point sur 6 d’entre elles. 1. La fibromyalgie : souvent confondue avec d’autres maladies La fibromyalgie est une affection chronique dont l’origine est mal connue. Elle a été reconnue comme une “entité médicale” par l’OMS en 1992 et toucherait 1,5 million de personnes en France, principalement des femmes en milieu de vie. Elle se caractérise par des douleurs chroniques dans différentes parties du corps, qui peuvent être constantes ou évoluer par poussées, souvent accompagnées de fatigue et de variations de l’humeur. Étant donné la difficulté de catégoriser les symptômes et le diagnostic complexe, la prévalence de la maladie demeure incertaine et probablement sous-estimée. On dit également que la fibromyalgie est invisible car les examens cliniques, radiologiques et biologiques ne révèlent rien. Les patients reçoivent souvent initialement un diagnostic de dépression, de spasmophilie, de syndrome de fatigue chronique ou de migraine. “À ce jour, il n’existe pas de lésions organiques ou de biomarqueurs biologiques permettant d’établir un diagnostic de fibromyalgie. Les critères utilisés reposent donc sur les symptômes”, explique l’Inserm sur un indice de douleur diffuse. 2. La drépanocytose : aucun symptôme visible de l’extérieur En 2020, 557 nourrissons sont nés avec une drépanocytose, une maladie du sang héréditaire qui affecte l’hémoglobine, une protéine présente dans les globules rouges. Elle provoque d’intenses douleurs au niveau des extrémités des membres ou abdominales, une anémie, une fatigabilité accrue et une dégradation accélérée des organes, ce qui réduit considérablement l’espérance de vie des patients. “Aucun de ces symptômes n’est visible de l’extérieur, si bien que (presque) tous les Français ont pu côtoyer des patients atteints de drépanocytose à l’école ou sur leur lieu de travail sans jamais le savoir”, explique le Pr Frédéric Galactéros, hématologue au CHU Henri Mondor de Créteil, dans une brochure de l’association SOS Globiune qui lutte contre la drépanocytose. De plus, les patients apprennent au fil du temps à intérioriser la douleur et à vivre avec. Cependant, les crises douloureuses peuvent être si intenses qu’une vie normale devient impossible. 3. Le syndrome de fatigue chronique : “Les patients semblent en bonne santé” Le syndrome de fatigue chronique (SFC ou encéphalomyélite myalgique), dont les mécanismes sont encore très mal compris, toucherait entre 130 000 et 270 000 personnes, principalement des femmes, selon l’Inserm. Les patients atteints ne semblent pas malades car la maladie se caractérise par une alternance de regain d’énergie et de périodes de fatigue écrasante qui ne sont pas soulagées par le repos, une épuisement permanent qui conduit à renoncer à toute activité, une sensation que le cerveau fonctionne constamment au ralenti et des malaises qui clouent au lit. Elle survient subitement chez une personne jusque-là en bonne santé et non dépressive, sans qu’une cause particulière puisse être identifiée. “Il n’existe actuellement aucun traitement pour aider les patients, qui doivent apprendre à vivre avec leur maladie, notamment en gérant leur énergie pour éviter les malaises après l’effort”, précise l’Inserm. 4. Le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) : des signes parfois imperceptibles Le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) est la maladie hormonale la plus fréquente chez les femmes en âge de procréer : 1 femme sur 10 serait concernée, selon l’Inserm. Il se caractérise par des troubles de l’ovulation qui se traduisent par des cycles irréguliers et un risque accru d’infertilité, des manifestations invisibles de l’extérieur. Cependant, certaines femmes présentent des signes perceptibles tels qu’une pilosité excessive dans des zones inhabituelles, comme le menton, le thorax ou le dos, de l’acné et une chute de cheveux. L’origine du déséquilibre hormonal conduisant au SOPK n’est pas clairement identifiée et serait probablement multifactorielle : génétique, épigénétique et environnementale. Le traitement se limite aux symptômes. 5. La maladie de Crohn : des poussées totalement imprévisibles Plus de 120 000 personnes en France sont atteintes de la maladie de Crohn, dont la cause reste inconnue aujourd’hui, rapporte la Société savante des maladies et des cancers de l’appareil digestif (SNFGE). Il s’agit d’une pathologie inflammatoire chronique de l’intestin pouvant affecter tout le tube digestif. Elle provoque des diarrhées et des douleurs abdominales qui évoluent souvent par des phases d’activité appelées “poussées” totalement imprévisibles et de gravité variable, interrompues par des périodes de rémission, ce qui rend la maladie “invisible”. Les patients peuvent également dissimuler leur souffrance physique aux autres. Cependant, l’impact de cette maladie sur la qualité de vie peut être considérable. 6. L’endométriose : la maladie passe parfois inaperçue L’endométriose est une pathologie gynécologique inflammatoire et chronique qui toucherait 1 femme réglée sur 10 (soit 2 millions de femmes en France, un chiffre certainement sous-estimé), selon EndoFrance. Les femmes atteintes présentent un développement anormal du tissu endométrial, qui tapisse normalement l’utérus, en dehors de sa cavité, entraînant des douleurs pelviennes plus intenses pendant les règles et des problèmes de fertilité. Chez certaines femmes, la maladie passe inaperçue, notamment à l’adolescence. Chez d’autres, elle est indolore mais a des répercussions importantes sur la fertilité. Ou encore, elle est extrêmement invalidante et peut avoir des conséquences sur la vie sociale et professionnelle. Il s’agit d’une maladie complexe et difficile à diagnostiquer : les lésions d’endométriose peuvent être difficiles à visualiser lors des examens, ce qui entraîne souvent une errance médicale et de longues périodes d’investigation pour détecter cette maladie.
#6maladies #invisibles #qui #font #pourtant #souffrir
2023-08-20 20:03:05