“Les médecins ont dit que les symptômes de ma femme ne faisaient que vieillir – puis elle est morte d’une maladie du motoneurone”

Marilyn était chanteuse. J’ai toujours pensé qu’elle avait la plus belle voix. Maintenant, cependant, [her voice] était calme et hésitant; Je pouvais dire qu’elle avait peur.

Il y avait un neurologue qu’on nous a dit de voir [in Edinburgh] mais il n’a pas été disponible pendant cinq mois. Nous avons essayé d’y aller en privé mais, même à ce moment-là, l’attente a duré 10 semaines. J’ai parlé à mon ami Ali, un médecin privé à Londres, qui m’a dit de descendre dans le sud. Elle obtiendrait un diagnostic immédiatement. ‘Il suffit de jeter de l’argent dessus. Qu’est-ce qui compte plus que ça ?

Mais Marilyn ne put affronter le voyage. Bientôt, la nourriture est devenue difficile à mastiquer. Elle a demandé à Charlotte de lui couper ses haricots verts lors d’un déjeuner dominical parce qu’elle disait qu’elle ne pouvait pas supporter de grosses bouchées.

Nous avons poussé pour plus de tests, puis le médecin a finalement terminé une phrase avec les mots que personne n’avait jamais osé dire à haute voix. Sa voix était douce, mais pour moi, c’était comme s’il parlait entièrement en majuscules. MALADIE DU NEURONE MOTEUR.

Ce sont les trois mots que les médecins redoutent le plus de dire. La MND est la dégénérescence des cellules nerveuses spécialisées du cerveau et de la moelle épinière (neurones moteurs) qui transmettent les signaux électriques aux muscles pour le mouvement. C’est une forme de paralysie lente. Il n’y a pas de traitement; seulement le médicament Riluzole, qui peut prolonger la vie de trois mois en moyenne.

A part ça, il n’y a rien à faire. La paralysie s’installe jusqu’à ce que vous ne puissiez plus parler, bouger, manger, boire ou, éventuellement, respirer. L’épaississement de la salive rend le patient sujet à l’étouffement.

Au Royaume-Uni, le risque individuel à vie de contracter le MND est de un sur 300 et, selon une étude récente, ce risque est en augmentation. Personne ne semble savoir pourquoi, malgré les millions dépensés pour la recherche.

Le médecin a essayé de nous rassurer sur le fait que ce n’était pas nécessairement MND, alors nous avons essayé d’espérer qu’il s’agissait d’une tumeur au cerveau. “Imaginez espérer une tumeur au cerveau”, a déclaré Marilyn. Le meilleur outil de diagnostic pour MND était un test électromagnétique (EMT) et il y avait une autre longue attente.

Marilyn avait maintenant d’immenses difficultés à marcher, ne pouvait pas conduire et avait peur des escaliers. Un jour, alors qu’on parlait d’un nouveau virus, le Covid-19, pour la première fois dans l’actualité, Ali a téléphoné pour savoir comment les choses se passaient. « Pour l’amour de Dieu, dit-elle, venez à Londres pendant que vous le pouvez encore. Je peux te trouver un neurologue dans 24 heures. Et donc en février 2020, nous nous sommes retrouvés au London Hospital of Neurology pour un EMT. Deux jours plus tard, un spécialiste a confirmé le diagnostic.

Il y avait une question que nous devions encore poser.

‘Combien de temps avons-nous?’

“C’est impossible à dire”, a admis Ali quand je lui ai téléphoné. ‘Chaque cas est différent; mais vous pouvez rechercher la moyenne.

La MND est appelée « la maladie des mille jours », car il s’agit de l’espérance de vie moyenne après le diagnostic. Le diagnostic de Marilyn semblait avoir pris du temps, et qu’est-ce qui comptait comme premiers symptômes ? La douleur à la bibliothèque de Gladstone ? La première chute ?

‘Deux ans?’ J’ai demandé.

« Si vous avez de la chance », dit Ali.

‘Il dit six mois à deux ans. Pourrait-il être aussi court que six mois?

« Si vous avez de la chance », répéta Ali, signifiant que la brièveté réduirait la détresse. ‘C’est horrible. Je suis désolé.’

En fin de compte, c’était cinq mois et 22 jours. Au cours de ces derniers mois, nos amis voulaient nous rendre visite, mais l’avantage d’une pandémie était que nous pouvions dire : “Pas de visiteurs”. Marilyn ne supportait pas l’idée que des gens assistent à son déclin. Elle pouvait encore envoyer de petits SMS et des e-mails, mais parler au téléphone était sans espoir. Elle était à bout de souffle.

“C’est votre chance”, m’a dit l’un des soignants de Marilyn, “de prouver à quel point vous aimez votre femme”. Bon sang, pensai-je. Bientôt, quelqu’un me dira que tout cela a été “une bénédiction déguisée”. Mais j’ai dit « merci » parce qu’elle avait raison dans le sens où c’était une façon de montrer à quel point nous l’aimions – pas par des déclarations romantiques audacieuses mais par des actes de soins lents et patients.

Rosie, Charlotte et moi n’avons pas parlé de ce que nous ressentions. En même temps, nous avons essayé d’anticiper chaque étape de la maladie. Nos amis nous ont apporté des soupes magnifiquement construites, des bolognaises, un voisin a mixé un smoothie différent chaque jour pendant cinq mois. Ces simples actes de gentillesse que nous n’oublierons jamais. Nous avons reçu tellement de fleurs que j’ai dû demander aux gens de s’arrêter. Notre maison ressemblait à un crématorium. “Je ne suis pas encore morte”, a déclaré Marilyn alors que je la ramenais dans la chambre.

Une nuit, alors qu’elle pouvait encore parler, elle me dit dans l’obscurité : « Ça ne me dérange pas que tu te remaries.

« C’est vrai », ai-je dit.

‘Non, je ne sais pas. Et je sais que vous le ferez.

Il était inconcevable de penser être avec quelqu’un d’autre, ou que quoi que ce soit ait plus d’importance que cette conversation. Je me suis penché et l’ai embrassée. Je voulais dire : ‘Si j’aime encore quelqu’un, alors la plupart de ce qu’il aime en moi, ce sera toi.’ Mais je ne pouvais pas dire cela parce que je l’entendais déjà dire : « Eh bien, cela ne me réconforte pas.

Finalement, j’ai dit au revoir quatre fois. Les deux premiers étaient des brièvetés effrayées, des adieux « au cas où ». Le troisième était plus urgent. Je n’avais rien préparé. Mais alors qu’elle était allongée à côté de moi, respirant de manière erratique, je lui ai dit que je m’occuperais des filles, et elle nous avait donné tellement d’amour que cela soutiendrait tout notre avenir. Puis, juste au moment où je prenais mon envol, lui disant qu’elle ferait toujours partie de moi, elle a dit doucement : « Ça suffit.

C’était probablement qu’elle ne supportait pas d’entendre tout cela. C’était peut-être aussi pour m’épargner. J’ai essayé de lui dire qu’elle n’avait pas besoin de continuer à se battre. Je ne pouvais pas comprendre qu’il lui restait encore quatre ou cinq jours de combat, même lorsqu’elle ne pouvait plus manger ni boire. Mais le dernier soir, j’ai su que nous approchions de la fin car les soignants sont partis en larmes.

Les filles ont exécuté leur rituel nocturne consistant à frotter ses bras endoloris avec sa crème parfumée à la lavande préférée, et Charlotte a lu ses jonquilles de Wordsworth. Ils ont allumé une bougie et l’ont embrassée pour lui souhaiter bonne nuit.

Puis Marilyn et moi étions seuls. Il n’y avait plus de mots. J’ai joué Andreas Scholl chantant Che Farò de l’Orfeo de Gluck, cette grande complainte désespérée alors qu’Orphée chante son amour pour Eurydice, et comment il ne supporte pas de vivre sans elle, et j’ai promis à Marilyn qu’elle serait toujours avec moi. Je me suis endormi. Et puis, aux heures les plus sombres, alors que Marilyn dormait à côté de moi, avec toute la maison silencieuse, sa respiration saccadée s’est arrêtée.

Ma femme, Marilyn Imrie, est décédée d’une maladie du motoneurone à 5 heures du matin le 21 août 2020. Elle avait 72 ans. Elle était directrice de théâtre, chanteuse et artiste : mère de deux filles, épouse, sœur, tante et grand-mère. Nous avons passé 35 ans ensemble.

C’était une femme qui était une force effervescente pour le bien, une personne qui pensait le meilleur des gens, embrassait l’aventure et était ravie de saluer ses amis : « Bonjour, Magnifique ! Dis-moi de bonnes choses !

Après l’avoir perdue, tout est devenu étrange et onirique. Il ne semblait pas y avoir de sens à ce que je faisais. J’ai trouvé une carte que Marilyn m’avait donnée, une découpe d’une ancre de bateau. Au dos, elle avait écrit : « Tu es l’ancre de mon âme. Maintenant, j’étais sans ancre.

Un jour, ma petite-fille de deux ans a regardé une photo de Marilyn prise quand elle avait 40 ans et souriante : « Tu veux qu’elle revienne ?

J’ai dit que oui.

“Mais elle ne peut pas”, m’a dit Bea. ‘Elle mourut.’

« Je sais, dis-je. ‘C’est très triste.’

Elle a mis sa main sur sa poitrine et a dit: “Grand-mère dans nos cœurs.”