Les médecins ont négligé le cancer d’Ilona pendant sept ans – elle a des conseils pour nous tous

Toujours vif et efficace le matin, pompé à sec l’après-midi. Et soudain tellement épuisé en randonnée qu’il devient impossible de continuer. “Mon mari a dû prendre la voiture pour me ramener à la maison”, raconte Ilona Beyer à propos de sa fatigue effrayante. Jusque-là, ce sexagénaire était extrêmement actif, souvent sur la route en tant que gestionnaire d’événements et formateur indépendant.

La fatigue, un effet secondaire du traitement du cancer ?

Au début, elle et les médecins soupçonnaient que cet épuisement pouvait être un effet secondaire et une séquelle du traitement contre le cancer. En raison d’un cancer du sein, Ilona Beyer a dû interrompre sa carrière en 2006, a subi une intervention chirurgicale et a notamment reçu une radiothérapie.

Au cours du traitement contre le cancer, qui a très bien fonctionné, son sang a été régulièrement analysé. Même à ce moment-là, on remarquait que ses plaquettes et ses facteurs de coagulation étaient élevés, pour le dire simplement, son sang était trop épais.

Les spécialistes ont négligé les indications claires d’un cancer du sang

L’oncologue l’a envoyée consulter quatre spécialistes différents pour obtenir des éclaircissements. Mais personne n’a pu découvrir quoi que ce soit. Après tout, l’un d’eux lui a donné de l’acide acétylsalicylique (AAS) pour fluidifier le sang.

“Quand je regarde les feuilles de résultats sanguins de l’époque, toutes les sonnettes d’alarme sonnent dans ma tête : comment ont-ils pu me renvoyer chez moi avec ces valeurs ?”, critique-t-elle.

Le médecin de famille a donné l’impulsion à des investigations plus approfondies

Abandonner parce que les médecins ne trouvaient pas d’explication à la fatigue constante n’était pas une option pour ce manager coriace. Elle a fait des recherches sur Internet et, peu à peu, elle a commencé à soupçonner qu’elle pourrait avoir un cancer du sang. Son hypothèse a été confirmée en 2013 – après au moins sept ans de maladie.

Son médecin de famille a voulu que ses valeurs sanguines soient clarifiées plus précisément et l’a orientée vers un autre oncologue. Le cancérologue a effectué des analyses de sang supplémentaires et a envoyé les échantillons à un laboratoire de leucémie de Munich. Le diagnostic était alors clair : polyglobulie vraie (PV).

Le cancer malin du sang produit trop de cellules sanguines

La maladie fait partie des néoplasmes dits myéloprolifératifs (MPN), un groupe rare de cancers malins du sang. Les causes de la PV : Une modification génétique non héréditaire des cellules hématopoïétiques de la moelle osseuse.

Comme si un interrupteur était actionné dans le mauvais sens, la moelle osseuse produit trop de cellules sanguines, principalement des globules rouges (érythrocytes). La valeur de l’hématocrite augmente considérablement. L’hématocrite est la proportion de cellules sanguines par rapport au volume sanguin.

Le PV du cancer du sang chronique n’est pas inoffensif

Au début, cela a peu d’effet. Mais à la longue, le sang devient visqueux. S’il n’est pas traité, le risque de thrombose, d’accident vasculaire cérébral et de crise cardiaque augmente considérablement. Ces événements sont à l’origine d’un décès sur deux chez les patients PV.

De plus, la polycythémie vraie peut évoluer vers une forme de leucémie aiguë. Cependant, si elle est traitée correctement, la PV devient une maladie chronique avec laquelle il est facile de vivre, comme peut le constater Ilona Beyer d’après sa propre expérience.

Les médecins ont négligé les indications claires de la formule sanguine

“Mais ce qui m’énerve encore aujourd’hui : pourquoi aucun des médecins que j’ai consultés auparavant n’a-t-il effectué ces analyses de sang, qui peuvent montrer clairement le déséquilibre typique des composants sanguins et les modifications génétiques – et ainsi établir rapidement un diagnostic ?”, demande-t-elle. des merveilles. Son cas est exemplaire pour de nombreux patients atteints d’un cancer du sang.

Symptômes de PV trop peu spécifiques, seul un test sanguin est clair

Parce que les signes extérieurs à eux seuls ne sont guère indicatifs de PV. Le manque d’envie de fatigue, mais aussi la douleur et les démangeaisons sont des symptômes très peu spécifiques et peuvent survenir dans de nombreuses maladies.

Il faut donc souvent plusieurs années avant qu’un diagnostic de polyglobulie essentielle soit posé. Un temps précieux s’écoule qui pourrait être utilisé à des fins thérapeutiques et empêcher le flux de cellules sanguines d’être étranglé et la formation de caillots sanguins et de plaques potentiellement mortels.

Traitement de la polyglobulie vraie – « Êtes-vous le médecin maintenant ou c’est moi ? »

La saignée est le traitement de premier choix contre le PV, et c’est ainsi que la thérapie d’Ilona a commencé. Surtout au début de la maladie, cette ancienne méthode peut réduire considérablement la valeur de l’hématocrite. Mais avec Ilona Beyer, l’effet n’a pas été à la hauteur des attentes, la maladie étant déjà trop installée.

De plus : « Et avec le volume sanguin élevé, j’avais aussi beaucoup d’adrénaline dans le sang et je suis devenue agressive. » En même temps, le médecin voulait lui donner du fer – ce qui était contre-productif dans son cas. Cela a conduit à des problèmes entre le patient et le médecin, qui ont abouti au commentaire du médecin : « Es-tu le médecin ou moi ? »

Questions ciblées importantes pour les symptômes du cancer du sang

Ilona y a interrompu le traitement et s’est informée davantage en se tournant vers un centre de compétence pour les néoplasmes myéloprolifératifs (MPN). Là, elle a finalement trouvé le bon thérapeute.

Outre les analyses de sang, l’accent est mis ici sur un questionnement détaillé sur les symptômes. L’environnement du patient, comme le partenaire, peut également avoir son mot à dire. C’est précisément parce que les symptômes sont si peu spécifiques qu’un interrogatoire minutieux est si important.

Le médicament ralentit l’inondation des cellules sanguines

Après ces examens détaillés, le traitement était décidé. “Depuis 2017, je prends deux fois par jour un médicament contenant des inhibiteurs de JAK – et je me suis considérablement rétablie”, rapporte-t-elle sur le succès de la thérapie.

Le principe actif n’est autorisé en Allemagne que depuis une dizaine d’années et interrompt la voie de signalisation qui déclenche la suractivité constante des cellules hématopoïétiques.

Efficace, mais aussi des effets secondaires

Cependant, comme effet secondaire, le système immunitaire est également quelque peu affaibli, ce que le patient peut bien gérer. Elle parle ouvertement de pneumonie, pour laquelle elle a dû être hospitalisée pendant quelques jours – un effet secondaire de l’immunosuppression. D’ailleurs, en accord avec son équipe médicale du centre de compétence, elle a également pris ses comprimés pendant le traitement à l’hôpital, mais à moitié dose. Le deuxième effet secondaire du médicament est la prise de poids. Grâce à un changement de régime, elle a perdu 17 kilos d’excès de poids.

« Le médicament m’a redonné ma qualité de vie »

Mais le plus important : la maladie s’est arrêtée, les valeurs sanguines régulièrement vérifiées sont presque dans la plage normale. Les plaquettes sont encore légèrement élevées, mais pas de façon aussi spectaculaire qu’avant le début du traitement.

C’est pourquoi elle prend quotidiennement de l’AAS pour fluidifier le sang. Et elle se sent à nouveau vraiment en forme. La fatigue vraiment plombante, la fatigue, s’est dissipée. « Le médicament m’a redonné ma qualité de vie », conclut-elle.

Médecins chanceux avec de l’expérience et des connaissances à jour

Elle ne peut que conseiller aux autres malades de ne pas être satisfaits si les médecins ne trouvent rien malgré des symptômes pénibles. Cependant, tout le monde n’est pas un combattant comme Ilona et ne peut pas retrouver son ancienne vie grâce à un engagement personnel.

Son conseil est donc de contacter les bons spécialistes. Dans son cas, comme elle le souligne, vers un centre de compétence en hématologie. Il s’agit d’une association d’experts en maladies du sang. Ici, on peut supposer que les thérapeutes ont de l’expérience et sont au courant des dernières avancées médicales. Sa vision positive de l’avenir : “C’est pourquoi je suis si heureuse de la nouvelle loi sur les hôpitaux, car elle nous permet, à nous, patients, de découvrir qui possède une certaine compétence dans les hôpitaux.”

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