Les patients atteints de colite ulcéreuse exigent des améliorations dans leur traitement

En Espagne, entre 85 000 et 150 000 personnes vivent avec la colite ulcéreuse, une maladie pour laquelle les patients demandent un meilleur accès aux unités multidisciplinaires et des traitements plus efficaces. C’est ce qu’indique le Livre blanc sur la rectocolite hémorragique qui présente d’autres propositions d’amélioration de l’approche de la maladie.

La colite ulcéreuse provoque une gêne dans les activités quotidiennes. EFE/David Crosling

La colite ulcéreuse dont souffrent les patients est une maladie intestinale inflammatoire chronique et d’origine multifactorielle qui touche principalement le côlon. Selon les données recueillies dans le rapport EpidemIBD4réalisées dans 108 hôpitaux espagnols, et dans l’étude prospective multicentrique de Sáiz-Chumillas publiée en 2022, en Espagne sont diagnostiquées chaque année entre 3 850 et 4 300 nouveaux cas.

La conseil hiris ensemble avec Société de biotechnologie des Galápagos ont rédigé le livre blancColite ulcéreuse en Espagne et propositions d’amélioration‘, dans lequel ils réalisent une étude et une revue systématique de la maladie et de ses possibles stratégies d’amélioration.

Parmi les principales conclusions tirées du rapport, il ressort qu’au moins deux tiers des patients avec les colites ulcéreuses se disent préoccupées par les symptômes, et demandent des unités multidisciplinaires et des traitements plus efficaces.

Symptômes des patients atteints de colite ulcéreuse

Cette pathologie peut se développer à tout âge, bien que selon les enquêtes réalisées pour ce rapport, plus de 63% des patients avaient commencé avec des symptômes avant 30 ans, l’âge moyen des diagnostics étant de 29,7 ans.

Les symptômes les plus courants de la colite ulcéreuse sont principalement diarrhée, présence de sang dans les selles, douleurs abdominales, urgence et ténesme rectal qui ressent un besoin constant de déféquer et présente généralement des périodes de les poussées d’activité et les périodes de rémission.

Jusqu’à 30% des patients atteints de cette maladie ont une poussée sévère nécessitant une hospitalisation. au cours de son évolution.

Selon le dernier Guide de pratique clinique (GPC) publié par le Groupe de travail espagnol sur la maladie de Chron et la colite ulcéreuse (GETECCU), la prévalence est au moins 20 à 30 fois supérieure à l’incidence.

De plus, les données GETUCCU confirment qu’aujourd’hui, en Espagne il y en a entre 85 000 et 150 000 patients atteints de colite ulcéreuse.

Infographie tirée du Livre blanc sur la colite ulcéreuse en Espagne.

Les effets sur la qualité de vie

Deux tiers des patients sont en permanence préoccupés par les symptômes de maladie et un sur trois l’associe à une moins bonne qualité de vie et avec plus de fatigue.

En outre, 40% des personnes interrogées Pour l’étude, il considère que la santé mentale est l’aspect le plus touché par la colite ulcéreuse. 50 % supplémentaires considèrent que la pathologie impacte négativement dans leur vie sociale, professionnelle ou scolaire, rendant difficile le maintien d’une routine.

Malgré le fait qu’il s’agisse d’une maladie à faible mortalité, elle a une morbidité élevée et est présente en permanence dans la vie de ceux qui en souffrent.

Traitement de la colite ulcéreuse

Le traitement de la colite ulcéreuse nécessite souvent des médicaments, dont beaucoup ont évolué au cours des dernières décennies.

plus que 90% des malades Les répondants interrogés dans le cadre du livre blanc considèrent que le traitement qu’ils reçoivent actuellement a amélioré les symptômes le plus important de la maladie.

Cependant, presque la moitié des patients disent que les traitements actuels ont pires effets secondaires.

Demandes et avancées

Malgré les progrès, il existe encore de nombreux obstacles que les patients atteints de colite ulcéreuse doivent surmonter pour parvenir à contrôler la maladie.

Parmi les principaux obstacles auxquels ils sont confrontés figurent les obstacles dans le processus de soins lui-même pour ces patients liés au diagnostic, au traitement et au suivi à long terme.

Selon 70% des malades juge nécessaire que les médecins de soins primaires ont plus de connaissances de cette maladie afin d’effectuer un meilleur contrôle et traitement.

En revanche, près de la moitié des personnes interrogées identifient la réduction des listes d’attente pour accéder à la consultation chez le spécialiste comme l’un des mesures prioritaires.

Le peu de connaissances que la société et les patients eux-mêmes ont de la maladie rend sa détection, son traitement et sa prévention très difficiles.

Pour cette raison, un tiers des patients propose la création d’équipes de soins pluridisciplinaires pour approche globale des soins pour tous les problèmes de santé des personnes atteintes de cette maladie.

Comme le rapport le reflète, les obstacles qui représentent le plus grand obstacle au traitement des patients atteints de colite ulcéreuse sont, d’une part, la difficulté d’obtenir une confirmation diagnostique et, d’autre part, l’accès à des traitements efficaces.

Réplique pour exposition informative des 30 mètres que mesure l’intestin du système digestif. EFE/Ralf Hirschberger

Guide des bonnes pratiques pour améliorer l’approche des communications unifiées

Le rapport préparé par le Hiris Consultant et Galapagos Biopharma Espagne, qui comprend les principaux obstacles auxquels sont confrontés les patients et les professionnels de la santé, ainsi que les besoins non satisfaits, a guidé la préparation d’un liste de propositions et bonnes pratiques qui permettent d’améliorer l’approche de la maladie.

Selon les experts, certaines des mesures les plus importantes sont en rapport avec le système de santé et le processus de soins, tels que :

• La normalisation du processus de référence des soins primaires à la consultation spécialisée.
• L’approche des patients dans les unités spécialisées en maladies inflammatoires de l’intestin.

D’autres propositions portent sur l’amélioration et le contrôle de la maladie et la qualité de vie des patients :

• Favoriser l’empowerment des patients par des stratégies d’éducation, des outils d’aide et de renforcement psychologique.
• Obtenir une plus grande participation des patients dans le processus de prise de décision concernant les options thérapeutiques et l’établissement et le suivi des objectifs cliniques et de la qualité de vie.

Les professionnels insistent particulièrement sur cette dernière idée et affirment que l’implication des patients atteints de rectocolite hémorragique dans les décisions liées à leur maladie, favorisera leur autonomisation et vous permettra de concentrer beaucoup plus vos efforts sur vos besoins.