Les patients atteints de drépanocytose se sentent « ignorés » lors des visites chez les prestataires de soins de santé

Points clés à retenir:

• Les patients atteints de drépanocytose semblent plus honnêtes sur leurs symptômes en ligne que lors de leurs visites de soins en personne.
• L’écoute des médias sociaux montre une relation fracturée entre les patients et les prestataires de soins.

SAN DIEGO — L’écoute des médias sociaux peut fournir aux cliniciens une méthode nouvelle et précieuse pour identifier les défis et les besoins non satisfaits des patients drépanocytaires qu’ils ne pourraient autrement pas partager lors des visites médicales.

Selon les données présentées lors du congrès annuel et de l’exposition de l’ASH, l’écoute des médias sociaux via Instagram, Twitter, YouTube et bien d’autres a donné aux chercheurs un aperçu supplémentaire des préoccupations des patients et des soignants sur des sujets tels que la vie avec la drépanocytose, le soutien, la planification familiale, la sensibilisation à la drépanocytose. maladie cellulaire et plus encore.

« Lorsque je me suis lancé dans ce projet, je m’attendais à constater que lorsque les gens cherchaient des soins médicaux, ils vivaient une expérience négative, mais en réalité, ce problème est bien plus grave que cela. » Oliver Shastri, MBBS, chef de l’équipe des maladies rares chez Pfizer UK, a déclaré à Healio.

« Cela concerne en fait la plupart des domaines de la vie quotidienne. Cela m’a particulièrement surpris », a ajouté Shastri. « Ce que nous avons appris de la communauté drépanocytaire, c’est qu’ils ont le sentiment de ne pas être vraiment écoutés. »

Contexte et méthodologie

La drépanocytose est une maladie héréditaire qui dure toute la vie et touche environ 15 000 à 20 000 personnes au Royaume-Uni. La maladie est associée à une espérance de vie réduite et à une moins bonne qualité de vie, avec des complications à long terme telles qu’un taux d’infection élevé, des accidents vasculaires cérébraux, une anémie sévère, etc.

Les conversations en ligne entre patients atteints de maladies chroniques permettent aux chercheurs et aux cliniciens de recevoir des commentaires en dehors des visites médicales qui donnent un aperçu des préoccupations des patients en matière de santé et des expériences des soignants.

Les chercheurs ont mené une étude netnographique qualitative au Royaume-Uni en utilisant une syntaxe de termes de recherche contenant certains mots-clés, hashtags et adresses de sites Web pertinents liés à la maladie et au traitement.

Les chercheurs ont utilisé l’outil tiers d’écoute des médias sociaux TalkWalker pour rassembler toutes les conversations pertinentes liées à la drépanocytose sur les médias sociaux et les canaux numériques accessibles au public au cours d’une recherche historique de 12 mois.

Ils ont rassemblé un échantillon randomisé à partir des 45 864 messages rassemblés avec 687 302 engagements (j’aime, partages, commentaires, etc.) pour isoler davantage les messages traitant de l’expérience des patients et/ou des soignants pour un ensemble de données plus spécifique. Cet ensemble de données comprenait 513 publications (1,1 % du total des données collectées), dont 93 % provenaient de patients et 7 % de soignants ou d’autres sources.

Résultats et prochaines étapes

La détection de thèmes basée sur l’IA dans le processus en langage naturel et l’analyse qualitative des sentiments ont regroupé l’échantillon randomisé de publications en six thèmes communs :

• Expériences dans la gestion de la drépanocytose et au sein du National Health Service au Royaume-Uni (72,5 % des postes : 8,6 % positifs, 34,1 % négatifs, 57,3 % neutres) ;
• Vivre avec la drépanocytose et comprendre la maladie (70,8 % des messages : 13,2 % positifs, 41,3 % négatifs, 45,5 % neutres) ;
• L’importance de la communauté, du soutien et de la planification familiale (60,6% des messages : 19,0% positifs, 21,9% négatifs, 59,2% neutres) ;
• Comprendre le fardeau de la drépanocytose à travers des récits tout au long de la vie (45,4 % des messages : 17,6 % positifs, 26,6 % négatifs, 55,8 % neutres) ;
• Parler et sensibiliser à la drépanocytose (40,9% des posts : 14,3% positifs, 17,1% négatifs, 68,6% neutres) ; et
• Accès ou expériences de traitement (27,1% des messages : 6,5% positifs, 29,5% négatifs, 64,0% neutres).

Les chercheurs ont observé ce qu’ils ont décrit comme « un manque d’empathie » de la part des professionnels de santé lorsqu’ils cherchaient un traitement pour leur maladie, a déclaré Shastri.

Ils ont également noté les rapports des patients faisant état de crises douloureuses, les tentatives de compréhension des déclencheurs et la sous-estimation par les professionnels de la santé de l’impact réel de la drépanocytose, conduisant ainsi au rejet des symptômes et à une stigmatisation associée au besoin d’analgésiques parmi les personnes atteintes de la maladie. Un autre thème commun parmi les patients et les soignants a souligné que les traitements actuels sont insatisfaisants, lourds et difficiles d’accès.

Les protestations des patients sur les réseaux sociaux mettent en évidence le besoin non satisfait actuel de traitements satisfaisants et faciles d’accès pour cette population, tout en mettant également en lumière la mauvaise relation actuelle entre les patients atteints de drépanocytose et les professionnels de la santé en général lorsqu’ils discutent des symptômes, selon Shastri.

« Depuis trop longtemps, les drépanocytaires se sentent ignorés. Espérons que… ce type de recherche et de résumés en langage simple nous aideront à faire passer le message que nous écoutons », a déclaré Shastri. « Nous sommes conscients que, dans le passé, les choses ne se sont pas déroulées comme prévu, mais nous essayons maintenant d’inverser la tendance. Il existe une méfiance historique à l’égard de la communauté médicale parmi cette population de patients, car ils sont plus difficiles à atteindre et plus difficiles d’accès, mais leur communauté est néanmoins très bien établie, ce qui a conduit à ce que la communication en ligne soit un facteur si important ici.

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