BÉtant donné que la sclérose en plaques implique des lésions nerveuses qui peuvent survenir dans tout le corps, y compris les connexions cérébrales, les symptômes peuvent varier considérablement et être progressifs. Cela rend le parcours de chaque patient unique et peut entraîner des défis des deux côtés de la table d’examen.
Voici ce que huit patients atteints de la maladie souhaitent que les médecins sachent lorsqu’il s’agit de les aider à gérer leur maladie plus efficacement.
Le diagnostic doit être son propre rendez-vous
Bien que le Dr Claire Warren, médecin de 70 ans basé à Stonington, NY, ait beaucoup d’expérience dans le traitement de patients souffrant de toutes sortes de maladies, ce n’est que lorsqu’elle a reçu un diagnostic de SEP qu’elle a vraiment compris ce que c’était que de être diagnostiqué avec une maladie chronique. La sclérose en plaques est une maladie du cerveau et de la moelle épinière qui peut provoquer des symptômes tels que des changements de vision, des problèmes d’équilibre et de la faiblesse.
“Honnêtement, j’étais un gros gâchis”, dit-elle. “Au moment où j’y suis allé, j’avais de nombreux symptômes, mais j’étais dans le déni de la fatigue, de l’engourdissement et des problèmes de mobilité croissants. Puis, même quand j’ai eu une réponse sur ce qui se passait, j’ai refusé d’accepter la dévastation.
Après que son médecin lui ait dit : « Vous avez la SEP », Warren s’est rendu compte qu’elle n’a rien entendu de ce qui a suivi. C’est également vrai pour Johnnah Rosano, une résidente de Boston de 39 ans qui dit avoir eu l’impression que son cerveau s’était éteint dès que le diagnostic a été posé. Parce qu’il s’agit d’une condition qui change la vie, être capable de s’adapter aux nouvelles prend du temps – et il serait avantageux d’avoir un rendez-vous qui consiste simplement à obtenir le diagnostic et n’inclut pas également toutes les options de traitement possibles, suggère Warren.
« Je pense qu’il est utile pour les médecins de savoir que c’est dévastateur », dit-elle. “Cette maladie affectera toute votre vie, et cela signifie que vous devez vous adapter mentalement, ce qui prend du temps.”
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Prendre le temps d’expliquer tests et imagerie
Avec la SP, il y a tellement de tests qu’il peut être vertigineux de comprendre le but de chacun, et encore moins ce que ces tests sont censés transmettre, explique Vickie Hadge, une résidente du Connecticut de 56 ans.
Bien que les patients puissent avoir accès aux résultats dans leurs portails patients, il peut être déroutant de naviguer à travers des termes tels que hyperintensités de la substance blanche et de comprendre pourquoi 10 flacons de sang sont nécessaires.
“Même si vous aviez une impression de ce que chaque test est censé montrer, cela aiderait, car cette maladie semble souvent accablante”, déclare Hadge. “La clarté et la compréhension peuvent réduire ce sentiment, et c’est un gros avantage.”
Un autre aspect des soins qui serait utile, ajoute-t-elle, est simplement de transmettre ce que les différentes évaluations incluent et à quoi s’attendre. Par exemple, une évaluation fonctionnelle prend souvent environ trois heures, et Hadge a effectué sa première évaluation sans savoir pourquoi elle y allait, ce qui se passerait pendant le rendez-vous et comment les résultats pourraient affecter son traitement. Ce manque de préparation peut causer du stress et de l’anxiété, dit-elle, aggravant potentiellement les symptômes de la SEP et laissant les patients se sentir impuissants.
Le conseil en cas de deuil est un complément utile au traitement
La santé mentale est un élément majeur du traitement de la SEP, et bien que consulter un thérapeute soit souvent utile, se concentrer spécifiquement sur le deuil constitue un point de départ solide, estime Brittany Quiroz, 33 ans, qui vit à Corona, en Californie.
Après tout, le diagnostic et la progression de la SEP peuvent impliquer un sentiment de perte, en termes de fonction physique et de plans futurs potentiels, ainsi que des défis cognitifs. Être capable de trouver la paix dans la condition serait extrêmement précieux pour la gestion de la maladie, suggère Quiroz.
“Gérer une maladie comme celle-ci est un travail à temps plein, et avoir un soutien émotionnel devrait faire partie du traitement”, dit-elle. “Si les médecins pouvaient disposer de ces ressources à l’avance, afin qu’ils puissent les partager immédiatement, cela contribuerait grandement à faire face au stress lié à la SEP.”
Comprendre nos frustrations nous aide à nous sentir entendus
Tout comme une maladie comme le lupus, la SP peut prendre des années à être diagnostiquée après le début des symptômes, et ces symptômes peuvent changer avec le temps, parfois même d’un mois à l’autre. C’est déjà stressant, mais si vous vous sentez ignoré lors d’un rendez-vous chez le médecin, c’est bien pire, déclare Sonda Rossman, une habitante de Détroit de 51 ans.
« De nombreux symptômes sont invisibles, comme les troubles cognitifs, la fatigue et les problèmes sensoriels », dit-elle. “Ceux-ci n’apparaissent pas sur les tests de laboratoire ou d’imagerie, donc je pense que les médecins doivent se fier un peu moins à ce que disent les résultats et un peu plus à ce que disent les patients. Ne me dites pas que je vais bien parce que c’est ce que dit l’IRM. Je connais mon corps et je sais quand ça ne va pas.
Une autre frustration peut être un manque de coordination entre les spécialistes, ajoute Rosano. Par exemple, elle a commencé à souffrir d’hypertension artérielle et son neurologue lui a suggéré des médicaments contre l’anxiété parce que « les personnes atteintes de SEP n’ont pas d’hypertension artérielle ». Mais elle ne se sentait pas anxieuse, alors elle a demandé à voir un cardiologue. Il lui a dit qu’il était courant de voir des problèmes de pression artérielle chez les personnes atteintes de SP et a prescrit des médicaments pour résoudre le problème.
“Ce n’est qu’un exemple de la façon dont nous devons souvent parler à un médecin après l’autre, car pour beaucoup d’entre nous, il est inutile de regarder l’ensemble du tableau”, déclare Rosano. «Donc, en plus d’être atteints d’une maladie qui comprend généralement de la fatigue, nous devons être nos propres défenseurs de la santé. C’est épuisant et cela peut amener les gens à être réticents à parler de leurs symptômes, ce qui n’est évidemment pas idéal.
Nous voulons discuter de nutrition et d’autres changements de style de vie
La nutrition est notoirement sous-étudiée dans les facultés de médecine, dit Warren, qui a dû se renseigner sur le sujet, à la fois avant son diagnostic de SEP et après. Sa sœur, qui est médecin urgentiste, a commencé à suivre un régime à base de plantes pour réduire le risque de démence et a encouragé Warren à essayer pour ses symptômes de SEP. Elle mange de cette façon depuis sept ans maintenant, et elle a constaté des améliorations significatives de son « brouillard cérébral » et de son niveau d’énergie.
“Même si la SEP implique une inflammation et est une maladie auto-immune, pas une seule fois un médecin ne m’a parlé de ce que je mangeais et si cela pouvait aggraver les symptômes”, dit-elle. « Il existe un lien entre votre santé intestinale et votre système immunitaire, il est donc logique que l’amélioration de votre alimentation puisse aider votre SEP. Mais je sais que c’est difficile, parce que les médecins ne sont pas payés pour parler de nutrition aux gens. ce n’est pas considéré comme une priorité. Mais ça devrait vraiment l’être.
Les patients sont également impatients d’entendre parler des effets d’autres changements de mode de vie, ajoute Jenna Green, 37 ans, qui vit à Mansfield, Mass. Cela inclut les habitudes de sommeil, l’exercice, la gestion du stress et les thérapies complémentaires comme la pleine conscience, l’acupuncture et le massage. En général, des conversations comme celles-ci reconnaissent que la SP affecte tous les aspects de la vie d’un patient, dit Green.
« Pour vivre votre meilleure vie avec la SP, il faut tenir compte de tout, de ce que vous mangez à la façon dont vous vous déplacez et à la façon dont vous gérez le stress », dit-elle. “Même de petits changements peuvent faire une énorme différence pour nous, nous voulons donc en parler. Aidez-nous à constituer une équipe de santé qui comprend non seulement des spécialistes, mais aussi des professionnels comme des thérapeutes et des diététistes. »
Une autre habitude de vie importante qui est essentielle est de se connecter régulièrement avec d’autres personnes atteintes de SP, dit Green. Les médecins qui font un peu de recherche à l’avance sur ce que pourraient être ces communautés et sur la façon dont les patients peuvent y accéder offriraient un service précieux, en particulier pour ceux qui viennent d’être diagnostiqués et se sentent à la dérive, ajoute-t-elle.
“Cela peut être un diagnostic très décourageant”, dit Green. « Établir des liens avec les autres et avoir des stratégies qui nous aident à mieux contrôler notre santé peut nous redonner une partie de ce que nous avons perdu en matière de confiance pour prendre nos propres décisions en matière de soins de santé.
Beaucoup d’entre nous sont incroyablement bien informés sur notre condition
Ce que Rossman a découvert au cours des près de trois décennies qui se sont écoulées depuis son premier diagnostic, c’est que la population atteinte de SEP a tendance à se tenir au courant de la recherche et se connecte souvent les unes aux autres au sujet de la gestion des symptômes, des thérapies potentielles et des essais cliniques.
« Ce que beaucoup de gens font lorsqu’ils sont diagnostiqués pour la première fois ces jours-ci, c’est se connecter, et nous sommes une communauté de patients très active. Nous sommes impatients de partager des idées et des informations », dit-elle. Cela signifie que les médecins et autres professionnels de la santé devraient considérer les patients comme faisant partie de l’équipe de gestion de la maladie, dit-elle. Par exemple, parler d’orientations de recherche possibles dans un domaine comme la médecine personnalisée ne donne pas un faux espoir ; il met les patients en boucle dans les discussions qu’ils veulent avoir.
« Nous voulons nous sentir inclus dans ce qui se passe avec la SEP à plus grande échelle, pas seulement avec notre traitement en particulier », déclare Rossman. “Je pense que les médecins sous-estiment parfois le pouvoir d’une communauté de patients et la façon dont cela motive le plaidoyer et l’action pour nous.”
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Nous voulons que vous compreniez les nuances du traitement des patients noirs
Selon la National Multiple Sclerosis Society, plus de Noirs sont atteints de SP qu’on ne le croyait auparavant, et ils peuvent présenter des symptômes différents de ceux des personnes d’autres races. Ils ont également tendance à avoir une progression de la maladie plus agressive, une plus grande incapacité, plus de difficultés de mobilité et de coordination, des rechutes plus fréquentes, plus de symptômes cognitifs et visuels et une apparition plus précoce de l’incapacité.
Malgré tout cela, certains médecins peuvent toujours penser que la SEP n’affecte pas autant les Noirs, en particulier les femmes noires, qu’elle le fait, déclare Azure Antoinette, 38 ans, résidente d’Atlanta. Sa mère, sa sœur et son père sont atteints de SP, mais il lui a fallu cinq ans et des symptômes de plus en plus graves pour être diagnostiqués, dit-elle.
“L’équité en matière de santé pour les Afro-Américains dans ce pays est un énorme problème, et cela peut se résumer à ce qui arrive à des individus comme moi”, ajoute-t-elle. “Vous ne pouvez pas imaginer à quel point vous pouvez vous sentir invisible quand personne ne vous écoute, et c’est déchirant. Ce que je veux, c’est que les médecins m’entendent, quelle que soit mon apparence.
Un autre point important que les médecins doivent prendre en compte est que de nombreux patients noirs peuvent se méfier du système de santé et des professionnels de la santé, déclare Ashley Ratcliff, 37 ans, qui vit à Long Beach, en Californie. Elle dit que compte tenu de l’histoire de ce qui s’est passé dans Aux États-Unis, comme l’expérience de Tuskegee et les disparités persistantes de la mortalité maternelle chez les femmes noires, il faudra peut-être du temps et de la patience pour gagner la confiance des patientes.
“Veuillez nous traiter avec gentillesse et être transparent sur notre pronostic et toutes les options disponibles dans notre traitement”, déclare Ratcliff. “Apprendre a nous connaitre. Nous sommes de vraies personnes confrontées au traumatisme d’avoir reçu un diagnostic de maladie incurable.
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