Un diagnostic de cancer rare a un impact énorme sur la vie d’une personne, mais entraîne également des problèmes supplémentaires, tels qu’une moindre chance de survie, un processus plus long jusqu’à ce que le diagnostic de cancer soit posé et moins d’options de traitement. Dans le cas de cancers rares, les informations sur la maladie sont également moins souvent disponibles. Eline de Heus, chercheuse au Nederland Comprehensive Cancer Center et chercheuse au Radboud University Medical Center, plaide pour un meilleur soutien à ce groupe de patients, une politique plus ciblée et un financement pour davantage de recherche sur les types de cancer rares. C’est ce qu’a rapporté le centre médical universitaire Radboud.
Les patients atteints d’un cancer courant ont des chances de survie nettement meilleures que les personnes atteintes d’un cancer rare. Les personnes atteintes d’une forme rare de cancer sont également plus susceptibles d’être mal diagnostiquées et d’avoir une qualité de vie inférieure. L’égalité des soins est absolument nécessaire, affirme De Heus, mais cela nécessite d’abord que les soins soient mieux organisés et que les centres d’expertise soient déployés en temps opportun. Des références plus rapides sont également nécessaires. Tout cela nécessite un bon financement, qui peut permettre des recherches de plus en plus approfondies.
Obligé de devenir soi-même un expert
«Les personnes atteintes d’un cancer rare se sentent souvent obligées de devenir elles-mêmes des experts, faute d’informations et de soutien», explique De Heus. La Fédération néerlandaise des centres universitaires, le ministère de la Santé, l’Association des organisations collaboratrices de parents et de patients et la Fédération néerlandaise des organisations de patients atteints de cancer le reconnaissent également. Ils appellent donc à une amélioration rapide des centres d’expertise en oncologie.
Par : Guide national des soins de santé / Johanne Levinsky
2024-03-04 11:17:13
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