Les patients californiens craignent les retombées de la troisième mesure de vote sur la dialyse

Toni Sherwin attend avec impatience la procédure qui déplacera son port de dialyse de sa poitrine à son bras, ce qui sera plus facile à garder au sec. Depuis qu’elle a commencé la dialyse en février – dans le cadre d’un traitement contre le cancer du sang – elle s’est lavé les cheveux dans l’évier et est restée en dehors de sa piscine pour empêcher l’eau de pénétrer dans le port.

Trois fois par semaine, Sherwin, 71 ans, se rend dans une clinique de dialyse à Elk Grove, en Californie, la banlieue sud de Sacramento où elle vit, et reste attachée à une machine pendant environ quatre heures pendant qu’elle filtre son sang. Le traitement l’épuise, mais elle se sent bien soignée et sait que les employés de la clinique appelleront la police si elle ne se présente pas à un rendez-vous et qu’ils ne peuvent pas la contacter directement.

“Ils ne jouent pas à des jeux”, a déclaré Sherwin.

Sherwin craint que son accès à la clinique ne soit compromis. Un panneau dans la fenêtre de la clinique indique aux patients et aux visiteurs de voter “non” à la proposition 29, la troisième initiative de dialyse à l’échelle de l’État en cinq ans. Il imposerait de nouvelles exigences aux cliniques de dialyse, comme exiger la présence d’un médecin pendant les traitements.

Elle et d’autres électeurs californiens ont également été bombardés par Publicités téléviséesdans lequel des patients en fauteuil roulant et des médecins en blouse préviennent que “le 29 fermerait les cliniques de dialyse dans toute la Californie”.

“Nous sommes terrifiés”, a déclaré Sherwin. “S’ils l’arrêtent, où allons-nous aller? Nous mourrons tout simplement.”

Sherwin est parmi environ 80 000 Californiens qui comptent sur 650 cliniques de dialyse nichées dans des centres commerciaux et des centres médicaux à travers l’État. Les patients arrivent dans des fourgonnettes de transport médical, des mini-fourgonnettes et des véhicules de transport occasionnels et sont souvent trop fatigués et affamés après le traitement pour rentrer chez eux en voiture. Ils traînent des sacs polochons et des oreillers dans les cliniques, prêts à s’asseoir pendant quatre ou cinq heures d’affilée, généralement trois jours par semaine, pendant que leur sang est nettoyé et filtré à travers une machine car leurs reins ne peuvent plus remplir ces fonctions.

La proposition 29 obligerait les cliniques à signaler les infections à l’État et à informer les patients lorsque les médecins ont un intérêt financier dans une clinique, des règles similaires aux réglementations fédérales existantes.

Le plus grand point d’éclair est l’exigence d’avoir un médecin, une infirmière praticienne ou un assistant médical présent dans chaque clinique pendant que les patients sont traités.

Exiger un clinicien sur place augmenterait les coûts de chaque établissement de « plusieurs centaines de milliers de dollars par an en moyenne », selon une analyse par le Bureau de l’analyste législatif non partisan de l’État. Pour faire face aux coûts supplémentaires, conclut l’analyse, les cliniques ont trois options : négocier des tarifs plus élevés avec les assureurs, perdre des bénéfices ou fermer des installations.

Le Service Employees International Union-United Healthcare Workers West, qui parraine la proposition 29, a déclaré que des réformes étaient nécessaires pour assurer la sécurité des patients pendant le processus de dialyse physiquement ardu. L’Union – qui a essayé en vain d’organiser les travailleurs en dialyse – fait valoir que le traitement est dangereux et que les patients doivent avoir accès à des professionnels de la santé hautement qualifiés pour faire face aux urgences au lieu de compter sur le 911.

Le syndicat était également à l’origine des deux précédentes initiatives de vote sur la dialyse, qui ont échoué par de larges marges. Proposition 8 en 2018 aurait plafonné les bénéfices de l’industrie, tandis que Proposition 23 en 2020 était presque identique à la mesure de cette année. Tous les deux a battu des records pour dépenses de campagne.

La campagne d’opposition à la Proposition 29, financée principalement par l’industrie de la dialyse, affirme que garder un médecin ou une infirmière praticienne à tout moment est à la fois coûteux et inutile. Les cliniques emploient des infirmières autorisées qui surveillent les patients et les directeurs médicaux – des médecins qui supervisent les installations mais qui ne sont souvent sur place qu’à temps partiel. Environ les trois quarts des cliniques de dialyse de Californie sont détenues ou exploitées par deux sociétés : DaVita et Fresenius Medical Care.

Jusqu’à présent, les deux parties ont soulevé au moins 94 millions de dollarsselon le Los Angeles Times, avec environ 85 % provenant de DaVita et Fresenius.

Joe Damian, 71 ans, n’achète pas l’affirmation selon laquelle les cliniques fermeraient si la proposition 29 était adoptée. Bien sûr, a-t-il dit, il se sentirait plus à l’aise si un médecin était sur place lorsque sa femme, Yolanda, subit ses traitements. Il pense également que les sociétés de dialyse continueraient à gagner de l’argent.

« Comment cela ne pourrait-il pas être mieux ? » Il a demandé. “Ils ne veulent tout simplement pas renoncer à leurs bénéfices.”

Damian conduit sa femme à ses traitements à Elk Grove. Il comprend pourquoi d’autres patients et leurs familles s’inquiètent de la fermeture des cliniques, mais pense que l’industrie est alarmiste.

“La fermeture des installations est une menace qu’ils ne feront jamais”, a-t-il déclaré. « Pourquoi fermeraient-ils une entreprise lucrative ? »

La proposition 29 comprend des dispositions destinées à protéger contre les fermetures de cliniques, telles que l’obligation pour les établissements d’obtenir l’approbation de l’État avant de mettre fin ou de réduire les services, mais les opposants soutiennent que les dispositions ne tiendront pas devant les tribunaux.

Presque tous les patients interrogés se rendant ou revenant de rendez-vous de dialyse dans cinq cliniques de la région de Sacramento avaient vu des travailleurs appeler le 911 pour un autre patient. La plupart ont déclaré que les urgences avaient été bien gérées par les travailleurs et le personnel d’urgence. Dans l’ensemble, ont-ils dit, ils estimaient que les cliniques de dialyse s’occupaient bien d’eux.

La majorité des patients avaient intériorisé le langage des publicités de l’opposition qui mettaient en garde contre la fermeture des cliniques.

Norbie Kumagai, 65 ans, a passé le dernier Thanksgiving à l’Université de Californie-Davis Medical Center, et sa famille a appris qu’il était temps de dire au revoir. Mais Kumagai, qui souffre d’une maladie rénale de stade 4 et d’hypertension artérielle, s’en est sorti et a dû attendre des mois pour qu’un fauteuil de dialyse s’ouvre dans une clinique de West Sacramento, à environ 13 miles de son domicile à Davis.

Kumagai convient généralement que l’industrie de la dialyse a besoin de réformes. Par exemple, dit-il, il aimerait que les techniciens qui l’aident chaque semaine obtiennent des augmentations de salaire.

Mais il s’inquiète de ce que la proposition 29 pourrait signifier pour les traitements qui le maintiennent en vie.

“J’ai dit à mes amis et voisins que j’étais mort de peur si ça passait”, a déclaré Kumagai. “Cette installation va probablement fermer.”

Cette histoire a été réalisée par KHNqui publie California Healthlineun service éditorialement indépendant de la Fondation californienne des soins de santé.