Depuis que Natalie Lipschultz a reçu un diagnostic de cancer colorectal de stade trois en 2019, elle estime que la maladie lui a coûté plus de 20 000 $ en dépenses personnelles.
Plusieurs mois après son diagnostic, la résidente de Burnaby a été licenciée sans motif dans une compagnie d’assurance alors qu’elle suivait une chimiothérapie en janvier 2020. Elle a accepté de ne pas intenter de poursuites judiciaires en échange de ses prestations de santé et de son indemnité de départ.
Lipschultz, qui avait 34 ans à l’époque, avait essayé de concilier travail et traitement, répondant à ses e-mails sur son ordinateur portable pendant la chimiothérapie.
Avec le recul, elle aurait aimé se concentrer davantage sur son corps.
« Le système de santé m’a laissé tomber, mon travail à l’époque m’a laissé tomber, et je vais devenir un peu émue, mais je pense que j’ai moi-même un peu échoué aussi », dit-elle.
Son histoire incarne les conclusions d’un rapport de la Société canadienne du cancer, publié lundi en partenariat avec Statistique Canada et l’Agence de la santé publique du Canada avec une analyse du Partenariat canadien contre le cancer, sur le coût économique du cancer – pour le système de santé, mais aussi pour le patient.
Même si le système de santé public du Canada couvre les frais hospitaliers, notamment la chimiothérapie et la radiothérapie, les patients paient toujours certains médicaments sur ordonnance et les frais de déplacement. Il y a aussi le coût du temps perdu pour se rendre aux rendez-vous et la perte de revenus pendant le traitement et la convalescence.
Les médecins et les experts en politique de santé affirment que ces coûts rendent la gestion d’une maladie complexe encore plus difficile – affectant de manière disproportionnée les patients à faible revenu et à revenu fixe ainsi que ceux des communautés rurales et éloignées loin des traitements contre le cancer.
Le rapport cite des études qui montrent que le fardeau financier du cancer peut également affecter les résultats en matière de santé. Par exemple, certains peuvent refuser ou retarder le traitement parce qu’ils ne peuvent pas s’absenter du travail, payer leurs déplacements et leur hébergement pour se faire soigner dans une autre ville, ou se permettre une alimentation nutritive et un mode de vie sain. Les défenseurs suggèrent que les gouvernements fédéral et provinciaux devraient intervenir pour aider à combler l’écart d’équité.
Le rapport prévoit que le cancer au Canada coûtera 37,7 milliards de dollars aux systèmes de santé et aux personnes atteintes de cancer et à leurs soignants en 2024. Le système de santé paie 80 pour cent de ces coûts – un peu plus de 30 milliards de dollars – et les patients assumeront 7,5 milliards de dollars. , environ 20 pour cent.
Les coûts directs pour les patients atteints de cancer et leurs soignants devraient augmenter de près de 20 pour cent au cours de la prochaine décennie, en partie à cause de la croissance démographique, du vieillissement et de l’amélioration des taux de survie au cancer, ce qui, selon le rapport, pourrait creuser l’écart entre ceux qui peuvent se permettre de payer – et ceux qui ne le peuvent pas.
À cet égard, Lipschultz s’estimait chanceuse. Elle pouvait compter sur sa famille et ses amis pour obtenir un soutien financier pendant son traitement et pouvait prendre les transports en commun depuis son domicile de Burnaby jusqu’à un centre de cancérologie de Vancouver.
En 2022, son cancer est réapparu, métastasant au foie, classé stade 4. Sa mère est intervenue pour l’aider à prendre soin de sa fille de cinq mois.
« Si nous n’avions pas eu ce système de soutien sur lequel nous appuyer, je ne sais pas vraiment ce que nous aurions fait », a-t-elle déclaré.
À l’époque, Lipschultz était en congé de maternité dans une nouvelle société de courtage d’assurances. « Nous avions déjà des difficultés financières, ne serait-ce que pour le salaire du congé de maternité. Ensuite, si je devais passer, disons, à une invalidité de longue durée, cela ne représenterait toujours qu’un pourcentage de votre salaire. Ainsi, même si vous conservez vos avantages sociaux, il y a beaucoup de choses à prendre en compte.
Comme Lipschultz, environ 60 pour cent des Canadiens bénéficient d’une assurance maladie privée, le plus souvent par le biais d’avantages sociaux. Mais réduire les heures de travail ou quitter son emploi pour gérer une maladie pourrait entraîner la perte de cette couverture.
En conséquence, Jennifer Gillis, directrice de la surveillance de la Société du cancer, a déclaré que les patients sont confrontés à des décisions difficiles « avec certaines personnes devant choisir entre leurs dépenses comme le loyer, les versements hypothécaires et les dépenses qui pourraient survenir et qui ne sont pas couvertes, comme comme médicaments sur ordonnance.
Les coûts associés au temps de déplacement peuvent également avoir un impact sur les décisions de traitement d’un patient. Un rapport du Partenariat canadien contre le cancer publié en 2014 a révélé que les patientes atteintes d’un cancer du sein ayant des séjours plus longs dans des installations de radiothérapie étaient beaucoup plus susceptibles de choisir de subir une mastectomie complète plutôt qu’une chirurgie mammaire conservatrice avec rendez-vous de suivi. Des recherches récentes aux États-Unis et en Suède ont renforcé ces résultats.
À l’hôpital St. Michael’s, au centre-ville de Toronto, la Dre Lisa Hicks, hématologue maligne, dit constater l’« énorme » fardeau émotionnel que le stress financier impose à certains de ses patients.
Hicks traite des patients atteints d’un cancer du sang, ce qui nécessite l’un des traitements les plus longs et les plus complexes, y compris les greffes de cellules souches. Elle dit que c’est un travail à temps plein.
“Imaginez un nouvel emploi qui ne paie pas”, a déclaré Hicks.
Elle a déclaré que même les patients vivant en ville, en particulier ceux qui dépendent des transports publics ou qui ne conduisent pas, ont du mal à se rendre à un ou deux rendez-vous par semaine.
Claire de Oliveira, professeure agrégée à l’École de santé publique Dalla Lana de l’Université de Toronto, affirme que les gouvernements provinciaux devraient explorer ce qui peut être fait pour garantir que les patients ne renoncent pas aux soins dont ils ont besoin.
« Certains patients atteints de cancer doivent payer des frais très élevés et cela pourrait constituer un obstacle à l’accès aux soins – alors que pouvons-nous faire pour résoudre ce problème ?
La société contre le cancer affirme qu’une couverture nationale des médicaments contre le cancer à emporter pourrait contribuer à réduire les dépenses des patients et à réduire les disparités dans l’accès à ces médicaments.
En moyenne, 70 pour cent des médicaments contre le cancer sont couverts par les programmes provinciaux au Canada. Les médicaments oncologiques à emporter sont entièrement couverts au Manitoba, en Saskatchewan, en Alberta et en Colombie-Britannique, mais pas en Ontario ni dans le Canada atlantique, selon le site Web du gouvernement fédéral. Le Québec offre une couverture, mais certains patients doivent payer une franchise en fonction du revenu.
Stephen Piazza, directeur du plaidoyer à la Société du cancer, déclare : « Nous demandons que les médicaments contre le cancer à emporter à la maison soient couverts, peu importe où vous vivez au Canada. »
Les fonds de voyage et d’hébergement constituent également une mosaïque qui devrait être proposée de manière cohérente dans tout le pays, explique Piazza.
Au niveau fédéral, il dit que les gouvernements devraient modifier le crédit d’impôt pour aidants naturels, qui ne s’applique actuellement pas aux personnes qui ne peuvent pas travailler tout en s’occupant à temps plein d’une personne atteinte d’un cancer ou d’une autre maladie grave.
Aujourd’hui, à presque 40 ans, Lipschultz n’a plus de cancer, mais si sa maladie réapparaît, elle dit qu’elle aurait besoin de médicaments spécialisés qui coûteraient plus de 10 000 $ par mois et qui ne sont pas couverts par une assurance maladie privée ou provinciale.
Elle dit qu’elle souhaite que les ministres de la santé et les décideurs reconnaissent non seulement ce que vivent les patients atteints de cancer sur le plan émotionnel, mais aussi sur le plan financier.
« Nous devons encore travailler. Nous avons encore, bien souvent, des remboursements hypothécaires et nous avons de jeunes enfants auxquels nous devons penser. Nous avons bien plus de coûts, bien plus de fardeau émotionnel. Et, vous savez, soyons honnêtes, nous essayons de vivre très longtemps et tous les coûts vont vraiment s’additionner au cours des prochaines, vous savez, 20, 30, 40 ans, et nous espérons y arriver. .»
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