Les patients de longue date de Covid veulent rallier les partis politiques pour un accord sur les urnes

• Sander Zurhake

  éditeur de soins de santé

À l’approche des élections de ce soir, les groupes d’intérêt des personnes atteintes de longue durée du Covid tentent de conclure un accord électoral avec le plus grand nombre possible de partis politiques. Ils espèrent ainsi recevoir plus de reconnaissance et de meilleurs soins de la part du prochain gouvernement.

Avant le débat parlementaire de ce soir sur l’impact social de cette maladie chronique, PostCovid NL, Long Covid Pays-Bas, Children with Long Covid et #NietHersteld présentent donc une pétition à la Chambre des représentants. Il contient trois points qui peuvent servir de base à un tel accord électoral.

Selon eux, il y a un manque de sensibilisation du public aux Pays-Bas sur ce qu’est et ce que fait le Covid. Le prochain gouvernement devrait faire un effort pour y parvenir. Les personnes atteintes de cette maladie sont souvent confrontées à des malentendus. Un exemple donné concerne les responsables de l’enseignement obligatoire qui parfois ne comprennent pas que les enfants atteints d’un long Covid ne peuvent vraiment pas participer à l’enseignement ordinaire.

Selon les groupes d’intérêt, Safe at Home est parfois sollicité lorsque les parents gardent leur enfant malade à la maison.

En outre, les soins spécialisés pour les patients atteints de Covid long ne sont pas suffisamment accessibles, affirme la pétition. Cela aussi doit changer. Même si les gens peuvent désormais consulter leur médecin généraliste ou un médecin spécialiste, l’expérience montre qu’ils ne sont pas toujours suffisamment experts dans ce domaine. Il n’est pas rare que des patients reçoivent des traitements qui aggravent le Covid long.

Les cliniques externes spécialisées des hôpitaux universitaires où cette expertise est disponible ont dû fermer leurs portes ou imposer un gel des patients, faute de financement.

Et troisièmement, l’importance du financement de la recherche biomédicale est soulignée.

Les groupes d’intérêt qualifient de “bon début” les 32 millions d’euros que le ministre sortant Kuipers a alloués jusqu’en 2026 à la recherche sur le Covid long. Ils s’inquiètent toutefois du soutien financier à long terme du gouvernement. Ils soutiennent qu’un nouveau cabinet devrait s’engager dans ce programme de recherche sur une base encore plus étendue et à plus long terme.

Et dans cette optique, la création d’un centre d’expertise national où les connaissances et l’expérience sont collectées non seulement pour le traitement du Covid long, mais aussi pour d’autres affections post-infectieuses, présente une valeur ajoutée.

Car les personnes qui ont eu la fièvre Q, la grippe ou la mononucléose, par exemple, peuvent aussi rester longtemps handicapées. Leurs symptômes sont souvent similaires à ceux ressentis par les personnes atteintes d’un Covid long. Les causes de ces affections à long terme restent également largement mystérieuses.

Les scientifiques pensent que la recherche interdisciplinaire, dans laquelle les différentes maladies chroniques sont examinées ensemble, est essentielle pour réaliser des percées. Un tel centre d’expertise national pourrait y contribuer. À l’été 2022, une majorité de la Chambre des représentants a voté en faveur de la création d’un tel institut.

Néanmoins, le ministre Kuipers n’est pas allé aussi loin. Il a ordonné la mise en place d’un réseau national d’experts sur le Covid long. Dans une lettre au Parlement, le ministre écrit que “d’autres conditions post-infectieuses” peuvent faire l’objet d’investigations à long terme. Au grand dam de nombreux patients qui réclament plus de détermination de la part du ministre.

En tentant de parvenir à un accord électoral, ils tentent désormais de mieux contrôler la manière dont la politique de La Haye détermine les priorités en matière de Covid long et de conditions similaires.