Les patients noirs sont huit fois plus susceptibles d’être admis à l’hôpital avec du lupus que leurs homologues blancs, selon les chiffres du NHS, avec des experts affirmant que l’inégalité «austère» pourrait être le résultat de diagnostics retardés.
Le taux d’admission à l’hôpital en Angleterre pour les patients noirs avec un diagnostic principal de lupus était de 62,6 pour 100 000 en 2023/24, tandis qu’il y avait 7,8 admissions pour 100 000 pour les blancs. Les patients asiatiques avaient également un taux d’hospitalisation accru, avec 26 admissions pour 100 000.
Lupus érythémateux (LED)Communément appelé lupus, est une maladie auto-immune chronique qui se développe lorsque le système immunitaire attaque les tissus et les organes sains du corps. Ses symptômes, qui peuvent être graves, comprennent une fatigue extrême, une anémie et une insuffisance d’organe majeure.
Le nombre global de personnes atteintes de lupus traitées à l’hôpital a augmenté de près de 50% Au cours des quatre dernières années, de 6 334 admissions en 2019-2020 à 8 006 admissions en 2023-24. Les données se réfèrent aux épisodes d’admission finis où le lupus était le principal diagnostic.
Environ une personne sur 1 000 au Royaume-Uni détient un lupus, dont 90%, avec des personnes issues de milieux ethniques minoritaires à un risque disproportionné de la maladie. Cependant, ce risque accru ne suffit pas pour justifier la disparité frappante dans les taux d’hospitalisation, selon plusieurs universitaires.
Angela Davison, à le lupus Trust, a déclaré que la disparité peut être due à des diagnostics tardifs, ce qui conduit à symptômes plus graves. “Ces chiffres frappants soulignent comment, bien que le lupus soit beaucoup plus répandu dans certains groupes ethniques tels que l’Afrique, l’African-Caribéan et l’Asie, il y a souvent beaucoup moins de conscience parmi ces groupes, ce qui contribue également à un retard dans le diagnostic”, elle dit.
«Nous avons besoin de plus de gens pour connaître le lupus et ses symptômes et, en particulier, pour que les médecins le connaissent – en particulier le GPS, car c’est le premier médecin que les gens visiteront généralement lorsque les symptômes apparaissent.»
Dr Faye Ruddock, la chaise du Réseau de santé des Caraïbes et africainsa déclaré que les témoignages et les expériences de patients noirs atteints de lupus ont mis en évidence les soins, le soutien et le traitement inadéquats des femmes noires avec la maladie.
«Il existe des facteurs déterminants importants qui agitent les multiples organes affectés dans le LED tels que le racisme, les logements médiocres, les soins de santé médiocres et l’accès aux services, avec une référence ultérieure pour un traitement et des soins appropriés. Tous ces défis en cours conduisent à un taux d’hospitalisation huit fois plus élevé et à la probabilité que des femmes noires meurent de la condition », a déclaré Ruddock.
Elle a ajouté: il y a un besoin urgent de se concentrer sur les moyens de lutter contre cette inégalité qui affecte la vie de nombreux Noirs, leurs familles, la société et l’économie. Le plan à 10 ans devrait s’identifier à travers les inégalités de santé et le programme de prévention de nouvelles façons de travailler avec les communautés mal desservies pour réduire le risque et l’hospitalisation et avec cette construction dans la ressource nécessaire pour changer le cadran. »
Le professeur Anisur Rahman, rhumatologue consultant à l’University College Hospital et professeur de rhumatologie à l’UCL, a déclaré: «Lupus se produit plus souvent en noir et asiatique que les blancs, mais cela n’expliquerait pas à lui seul l’hospitalisation accrue dans ces groupes. La recherche au Royaume-Uni et ailleurs a suggéré que le lupus pourrait être pire chez les patients noirs et asiatiques, ce qui pourrait les conduire à devenir plus malades de la maladie et nécessiter une hospitalisation.
«Bien que nous sachions que le LED se produit plus communément dans les groupes ethniques noirs et caribéens que les Blancs, ce n’est pas suffisant pour expliquer toute la différence dans les niveaux d’hospitalisation.»
Il a ajouté qu’il n’était pas encore clair pourquoi la prévalence du lupus était beaucoup plus élevée chez les personnes issues de milieux ethniques minoritaires, appelant à plus de recherches sur la disparité. “Bien qu’il soit supposé d’origine génétique, il n’y a pas de gènes spécifiques qui peuvent l’expliquer, par rapport à d’autres maladies qui peuvent être attribuées à des gènes spécifiques tels que la drépanocytose.”
Le professeur David D’Cruz, un rhumatologue consultant à l’hôpital Guy’s, a déclaré que le taux d’admission à l’hôpital plus élevé pour les patients noirs était «préoccupant» et pourrait être une indication des patients noirs présentant des symptômes plus graves de la maladie.
“Bien qu’il y ait eu des avancées dans le diagnostic et le traitement précoces des patients atteints de LED, ces données suggèrent qu’il existe un besoin significatif non satisfait d’améliorer l’activité de la maladie, de prévenir les éruptions de maladie et de réduire le taux d’admission à l’hôpital”, a déclaré D’Cruz. «L’hypothèse est que les éruptions de la maladie [which occur when symptoms get worse] nécessiter l’admission à l’hôpital peut augmenter le risque d’accumulation de dommages, qui est connu pour augmenter le risque de morbidité et de mortalité prématurée. »
Un porte-parole du NHS a déclaré: “Les causes du lupus ne sont pas entièrement comprises, mais nous savons qu’elle est mieux gérée et traitée si elle est trouvée tôt, de sorte que toute personne préoccupée par la présence de symptômes devrait contacter son médecin généraliste en premier lieu.”
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