Selon une enquête menée par le Beth Israel Deaconess Medical Center et ses collègues, les patients qui accèdent aux résultats des tests via un compte de portail en ligne ont massivement soutenu la réception des résultats immédiatement, même si leur fournisseur ne les avait pas encore examinés.
Publié dans JAMA Network Open, les résultats inclus un petit sous-ensemble de patients qui ont déclaré avoir ressenti une inquiétude supplémentaire après avoir reçu des résultats de test anormaux. Cependant, les conseils préalables de l’équipe de soins de santé avant que les tests ne soient commandés étaient liés à une réduction de l’inquiétude chez les patients présentant des résultats anormaux.
“Les portails de patients en ligne sont devenus des outils importants pour accroître l’engagement des patients”, a déclaré la co-auteure principale Catherine M. DesRoches, directrice exécutive d’OpenNotes, le mouvement international basé au BIDMC axé sur l’augmentation de la transparence des informations dans les soins de santé. « Ils permettent aux patients d’accéder à l’information, de participer à la prise de décision médicale et de communiquer avec les cliniciens.
“Des études antérieures réalisées par des enquêteurs d’OpenNotes ont établi la publication immédiate des notes cliniques comme une pratique exemplaire recommandée. Cependant, la diffusion immédiate des résultats des tests aux patients, souvent avant qu’un clinicien ne puisse fournir des conseils et un contexte, n’avait pas encore été largement étudiée et reste controversée », a déclaré DesRoches, qui est également professeur agrégé de médecine à la Harvard Medical School.
Pour évaluer les attitudes et les préférences des patients et des soignants concernant la réception des résultats des tests via le portail des patients, DesRoches et ses collègues ont réalisé des sondages auprès de plus de 43 000 patients et partenaires de soins qui ont accédé à leurs résultats de test via un compte de portail des patients en ligne entre avril 2021 et avril 2022.
Parmi les 8 139 répondants au sondage :
- 80 % ont déclaré avoir examiné au moins un résultat de test au cours du mois précédent.
- 57 % ont rapporté des résultats normaux.
- 90 % des répondants avec des résultats normaux ont indiqué qu’ils préféreraient recevoir leur résultat via le portail patient.
- 96 % ont indiqué qu’ils préféraient recevoir les résultats via le portail des patients dès qu’ils sont disponibles, même si leur fournisseur ne les avait pas encore examinés.
- Moins de 8% ont déclaré être plus inquiets après avoir vu les résultats des tests.
- Parmi les répondants qui ont examiné un résultat avant d’être contactés par un fournisseur, près de la moitié ont déclaré se sentir moins inquiets après avoir examiné leurs résultats via le portail.
- Parmi ceux qui signalent pas normal résultats, 84 % ont signalé moins ou pas de changement dans leur niveau d’inquiétude.
Les résultats de l’enquête suggèrent que les patients recevant des résultats anormaux courent en effet un risque accru d’inquiétude. Néanmoins, plus de 95 % des participants qui ont reçu des résultats de test anormaux ont déclaré préférer continuer à recevoir des résultats immédiatement publiés via le portail.
“Les répondants ont majoritairement préféré recevoir les résultats des tests via le portail des patients, même si cela impliquait de consulter les résultats avant d’en discuter avec un professionnel de la santé”, a déclaré la co-auteure Liz Salmi, directrice des communications et des initiatives pour les patients d’OpenNotes chez BIDMC. « Alors que les systèmes de soins de santé continuent de naviguer dans cette nouvelle ère de transparence des informations sur la santé, il est important d’équilibrer l’attente des patients d’un accès immédiat à leurs informations avec la nécessité de gérer une inquiétude accrue. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour mieux comprendre la nuance d’inquiétude liée à la réception de résultats de test anormaux, en particulier en ce qui concerne la révélation d’informations sur une maladie nouvellement diagnostiquée telle que la maladie de Huntington ou le cancer.
L’enquête a été menée dans quatre centres médicaux géographiquement différents ; Université de Californie, Davis Health, University of Colorado Anschutz Medical Center, University of Texas Southwestern Medical Center et Vanderbilt University Medical Center. L’enquête de 29 questions couvrait des sujets tels que les informations sur les résultats des tests, le comportement d’examen des résultats, l’éducation et le suivi par les prestataires, l’effet de l’examen des résultats sur la santé et le bien-être, et les préférences des utilisateurs pour recevoir les futurs résultats des tests.
