By Amani Sadique
Les jeunes Néo-Zélandais qui souffrent du syndrome de compression vasculaire abdominale ressentent un manque de soutien de la part du système de santé d’Aotearoa et doivent recourir à des pages de collecte de fonds pour pouvoir se permettre le voyage à l’étranger, où le traitement qui change la vie est proposé.
C’était en août 2021 lorsqu’Alice Williams, 19 ans, a remarqué que sa santé commençait à se détériorer. Elle a passé des mois à faire des allers-retours à l’hôpital pour des tests et des suivis sans obtenir de réponse.
Durant cette période, elle a perdu 27 kilos et a dû terminer sa dernière année de lycée en ligne en raison d’une hospitalisation de plusieurs semaines.
Elle dépendait d’une sonde d’alimentation naso-jéjunale car toute prise orale provoquait d’intenses douleurs abdominales et des nausées, et elle était alitée en raison d’un manque d’énergie, d’une malnutrition et de douleurs intenses.
« Nous avons essayé d’obtenir un diagnostic et des conseils dans le système public, mais on nous a constamment repoussé et on nous a dit que les compressions vasculaires n’étaient pas la cause de mes symptômes », a déclaré Williams à RNZ.
Le syndrome de compression vasculaire abdominale (SCVA) survient lorsque les vaisseaux sanguins abdominaux sont comprimés par des structures environnantes ou lorsque les organes abdominaux sont comprimés par des vaisseaux sanguins voisins. Les symptômes spécifiques ressentis peuvent varier en fonction des structures affectées.
Des professionnels de la santé ont dit à Williams qu’elle souffrait d’un trouble alimentaire, qu’il s’agissait d’un problème psychologique et d’un problème d’axe intestin-cerveau.
« C’était vraiment difficile à entendre parce que je me sentais folle et comme si tout cela n’était que dans ma tête, malgré les déclarations claires et les analyses d’un chirurgien vasculaire à Hamilton et de deux médecins en Allemagne indiquant que je souffrais clairement de compressions vasculaires abdominales », a déclaré Williams.
Il a fallu deux ans et demi à Williams pour obtenir un diagnostic d’AVCS.
Williams a dû recourir à des soins de santé privés coûteux pour obtenir le diagnostic final, qui a été établi par le chirurgien vasculaire Chris Holdaway à Waikato.
On lui a alors dit que la seule option chirurgicale disponible était en Allemagne.
« Même après avoir reçu un diagnostic de compressions vasculaires abdominales multiples, certains médecins du système public n’ont pas soutenu le diagnostic ou la décision d’aller en Allemagne pour une intervention chirurgicale, affirmant que ce n’était pas la cause de mes symptômes, même si les médecins en Allemagne disaient le contraire.
« C’était dur et frustrant à entendre car nous voulions simplement être reconnus, mais au lieu de cela, cela nous a amenés à nous demander si nous faisions la bonne chose. »
Cette expérience n’est pas rare chez les personnes souffrant d’AVCS.
Julia Choquette et sa famille attendent de récolter suffisamment d’argent pour pouvoir se payer le voyage en Allemagne pour y subir une opération. Photo : Fournie
« Nous aimerions qu’il soit plus facile d’obtenir un diagnostic et un traitement » – mère
Julia Choquette, âgée de 15 ans, est une autre victime du syndrome de Cushing-Sciences-Alcooliques Anonymes (AVCS). Elle ne peut ni manger ni boire et souffre de vomissements, de douleurs et d’autres symptômes.
Elle attend actuellement de recevoir suffisamment d’argent grâce à une collecte de fonds pour pouvoir se permettre le voyage en Allemagne pour y être opérée.
Babette Puetz, la mère de Julia, a déclaré à RNZ qu’elle pensait que le système de santé d’Aotearoa était sous-financé et manquait de voies pour le diagnostic et le traitement des maladies rares.
« Nous nous sommes sentis très abandonnés par le système de santé publique, obligés de faire nos propres recherches pour savoir où trouver de l’aide pour notre fille très malade tout en craignant pour sa vie. Il a été terrifiant pour notre famille de voir notre fille souffrir de malnutrition, de déshydratation, d’instabilité médicale et d’autres symptômes horribles.
« Nous aimerions qu’il soit plus facile d’obtenir un diagnostic et un traitement pour des maladies rares comme le syndrome de Cushing en Aotearoa. Nous avons dû avoir accès à des soins de santé privés, hors de la ville, pour que Julia puisse être diagnostiquée. C’est très coûteux et ce n’est pas possible pour toutes les familles », a déclaré Puetz.
Les financements publics permettant aux patients de se payer une intervention chirurgicale à l’étranger sont rares.
Te Whatu Ora a déclaré avoir reconnu qu’Aotearoa « n’a pas la capacité ou la capacité de fournir tous les traitements ou la même technologie et la même expertise pour toutes les conditions qui sont disponibles dans d’autres pays », ce qui les a conduits à créer le Piscine de traitement à coût élevé (HCTP).]
« Le HCTP est un fonds mis de côté pour des traitements ponctuels qui ne sont pas financés par le système de santé publique. Les traitements qui peuvent être envisagés comprennent les traitements médicaux qui ne sont disponibles qu’en dehors de la Nouvelle-Zélande ou les traitements qui ne sont actuellement disponibles qu’en dehors du système de santé public, par exemple dans les hôpitaux privés. Seules les personnes qui sont des citoyens néo-zélandais ou des résidents permanents peuvent être prises en compte pour un traitement financé dans le cadre du HCTP », a déclaré un porte-parole de Te Whatu Ora.
Nous nous sommes sentis très seuls par le système de santé publique, devant faire nos propres recherches pour savoir où trouver de l’aide pour notre fille très malade tout en craignant pour sa vie.
Malgré cela, Puetz a déclaré qu’à sa connaissance, une seule famille a été soutenue par ce fonds pour cette opération particulière en avril 2023.
« Depuis, aucune famille ne semble avoir réussi à obtenir le financement de cette opération. Comme il n’existe aucune autre source de financement, nous devons lever des fonds pour faire face aux coûts astronomiques impliqués. »
Williams a essayé d’accéder au HCTP, mais on lui a dit qu’elle ne répondait pas aux critères, car la chirurgie était considérée comme « expérimentale » malgré un grand nombre de réussites.
« L’accès à un tel traitement ne devrait pas être une question de chance, de posséder les fonds nécessaires ou de pouvoir collecter des fonds avec succès, mais devrait être disponible pour tous les patients néo-zélandais qui en ont besoin. Actuellement, plus de 10 autres patients néo-zélandais, en plus de Julia, collectent des fonds pour une opération de décompression ou pour récupérer les coûts », a déclaré Puetz.
Le personnel médical néo-zélandais manque de connaissances, selon une patiente
Williams a décrit son expérience comme une « véritable révélation » sur le système de santé d’Aotearoa.
« J’ai vécu de nombreuses expériences traumatisantes à l’hôpital avec les médecins, les infirmières et mon état de santé général était mauvais et je ne connais personne qui n’ait pas vécu une forme de traumatisme au cours de son parcours, ce qui n’est pas quelque chose que quiconque devrait avoir à vivre.
« Je pense que cela se résume en grande partie à un manque de compréhension et de connaissances concernant les maladies et les traitements. Un bon début serait donc de mieux informer les gens sur la maladie, les options de traitement et la façon dont elle nous affecte, afin qu’ils puissent obtenir le traitement dont ils ont besoin sans avoir à se battre constamment avec le système de santé. »
Depuis son retour en Aotearoa après son opération, Williams ressent toujours un manque de soutien.
« À part mon médecin généraliste et mon physiothérapeute, je n’ai vu ni entendu parler d’aucun médecin du système public. Nous nous sentons un peu dans le flou et un peu seuls quant à la prochaine étape. Nous pensions qu’après l’opération, d’autres médecins prendraient peut-être en charge mes soins, mais c’est le contraire qui se produit. Au lieu de cela, mon seul recours est d’aller voir le chirurgien vasculaire à Hamilton en privé, ce qui n’est pas idéal. »
Chris Holdaway s’est rendu en Allemagne pour observer l’opération et s’est battu avec le système de santé pour l’introduire en Aotearoa, mais ses tentatives ont été infructueuses.
Te Whatu Ora a déclaré à RNZ : « La Nouvelle-Zélande a une population relativement petite et dispose donc de faibles volumes de maladies rares et de traitements associés. Nous reconnaissons également que certains patients qui ont des problèmes pouvant résulter de complications liées à une compression vasculaire peuvent rechercher un traitement à l’étranger, plutôt que de se contenter d’accéder à ceux qui sont disponibles ici. »
Il y a actuellement 13 pages Givealittle actives par des personnes qui espèrent pouvoir collecter des fonds pour le voyage en Allemagne afin de subir une intervention chirurgicale pour des compressions vasculaires.
On a demandé à Te Whatu Ora combien de temps il faudrait avant que les patients n’aient plus besoin de se rendre à l’étranger pour l’opération, mais l’organisation n’a pas répondu.
Une page Givealittle créée pour soutenir le voyage de Julia a jusqu’à présent permis de récolter près de 90 000 $ sur son objectif de 140 000 $.
2024-07-14 11:11:46
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