Les personnes atteintes d’une maladie du foie sont souvent exposées à des préjugés : la Fondation allemande du foie appelle à la déstigmatisation à l’occasion de la « Journée du patient ».

Hanovre – La Journée des patients a lieu chaque année le 26 janvier. Avec pour devise : « Votre santé, votre voix : le chemin rapide vers la justice et l’aide à l’hôpital ! », la journée d’action de cette année vise à renforcer et à optimiser la situation et le rôle des patients. La Fondation allemande du foie soutient la Journée du patient. Elle profite de cette journée d’action pour fournir des informations sur le problème de santé mondial des maladies du foie, qui s’accompagne souvent de préjugés et d’évaluations négatives qui conduisent à la stigmatisation.

Nous connaissons tous des problèmes d’image. Qu’il s’agisse d’une star, d’une entreprise, d’une marque ou d’un produit, l’image est importante et doit être positive. Si quelqu’un ou quelque chose a une mauvaise réputation, celle-ci persiste souvent et il est difficile de la soustraire à l’opinion publique. Et souvent, peu importe que l’image négative qui en résulte corresponde réellement à la réalité. Il en va de même avec les maladies. Il existe des maladies qui sont considérées sans préjugés par le public allemand, comme les maladies cardiaques. Cependant, il existe un organe dont les maladies sont associées à des préjugés très négatifs : le foie. Les personnes atteintes d’une maladie du foie sont donc encore souvent stigmatisées.

Le professeur Dr. explique que cette perception et évaluation différente des maladies présente également des caractéristiques spécifiques à chaque pays. Michael P. Manns, président du conseil d’administration de la Fondation allemande du foie : « Dans différents pays, il existe des perceptions très différentes de la maladie de certains organes. Les Européens sont plus soucieux de leur cœur. En Asie, le foie joue un rôle plus important dans la sensibilisation du public en raison des taux plus élevés de maladies du foie. Ici en Allemagne, les maladies du foie ne sont pas bien connues. Cela affecte non seulement les patients, mais également de nombreux cabinets de soins primaires. J’ai un grand nombre de patients chez lesquels des valeurs hépatiques élevées ont été diagnostiquées, certains depuis des décennies, avant même que des recherches sur la cause ne soient envisagées. Nous avons une négligence de l’organe hépatique en Allemagne. Et les maladies du foie ont une mauvaise image. Pour contrecarrer cela, la Fondation allemande du foie s’engage, entre autres, à sensibiliser le public à cet organe vital.

Les patients qui développent une maladie du foie sont encore souvent accusés d’être eux-mêmes responsables de la maladie, par exemple en raison d’une consommation excessive d’alcool. Dans le domaine de la lutte contre l’hépatite virale, les enjeux médicaux et sociopolitiques sont également étroitement liés, ce qui fait que les patients atteints d’hépatite virale sont souvent victimes de stigmatisation. Outre la peur de la stigmatisation, le manque de connaissances est également une raison pour laquelle de nombreuses personnes concernées ne font pas face au diagnostic. L’hypothèse erronée selon laquelle il n’existe aucun médicament efficace ou qu’ils n’ont que des effets secondaires très graves est encore très répandue. Dans de nombreux cas, des lésions ou des maladies du foie peuvent être détectées et traitées avec succès à un stade précoce, à condition que le médecin et le patient connaissent l’organe vital et son état de santé.

Afin d’éliminer les éventuels obstacles causés par des termes stigmatisants dans la lutte contre le problème de santé mondial de la maladie du foie stéatosique (SLD, anciennement appelée stéatose hépatique), qui toucherait selon les estimations une personne sur quatre en Allemagne, de nouveaux termes techniques ont été publiés dans Juin 2023. À l’avenir, « maladie hépatique stéatosique » deviendra un nouveau terme qui englobera toutes les maladies du foie gras, quelle qu’en soit la cause. La maladie, autrefois connue sous le nom de stéatose hépatique non alcoolique, devient… Maladie hépatique stéatosique associée à un dysfonctionnement métabolique (MASLD). Un foie enflammé en raison d’un trouble métabolique, qui touche 4 % des personnes en Allemagne, est appelé dans la nouvelle nomenclature stéatohépatite associée à un dysfonctionnement métabolique (Stéatohépatite associée à un dysfonctionnement métabolique, MASH) et était auparavant appelée stéatohépatite non alcoolique (NASH). Outre l’avantage que la nouvelle terminologie ne peut plus être perçue comme stigmatisante, les nouveaux termes techniques permettent des diagnostics plus précis, qui peuvent également être nommés avec plus de précision.

Cela signifie que des mesures supplémentaires ont été prises pour éliminer le problème de l’image et la stigmatisation associés aux maladies du foie. La Fondation allemande du foie continuera à s’impliquer – pour éduquer la population sur le foie et ses maladies et pour promouvoir l’amélioration des soins aux patients atteints de maladies du foie. Aucune personne atteinte d’une maladie du foie ne devrait avoir à se justifier lors d’un entretien médical ou dans son environnement personnel ou avoir le sentiment d’être elle-même à l’origine de la maladie. Il est important d’avoir une communication ouverte sur les diverses causes des maladies du foie, qui peuvent toucher n’importe qui. Des informations fondées sur d’éventuels facteurs de risque peuvent sensibiliser à la santé du foie, afin que les patients profitent à un stade précoce des examens préventifs et que les chances des différentes options de traitement curatif augmentent – et que les maladies du foie soient enfin déstigmatisées.

Fondation allemande du foie

La Fondation allemande du foie s’occupe du foie, des maladies du foie et de leurs traitements. Son objectif est d’améliorer les soins aux patients grâce au financement de la recherche, au réseautage de recherche et à des projets scientifiques. Grâce à un travail intensif de relations publiques, la fondation sensibilise le public aux maladies du foie afin qu’elles puissent être détectées et guéries plus tôt. La Fondation allemande du foie propose également des informations et des conseils sur des questions médicales. Sur le site Internet, vous trouverez de nombreuses informations et images pour les personnes concernées, les parties intéressées, les professionnels et les représentants des médias : www.deutsche-leberstiftung.de.