Les soins palliatifs, une existence normale pour les enfants incurables

C’est une vie dédiée aux enfants atteints de maladies incurables qu’il a vécue Franca Benini, fondatrice et directrice de Centre régional de référence pour les soins palliatifs pédiatriques et le traitement de la douleur dans la région de Vénétie et chef de l’hospice pédiatrique de Padoue.

«J’ai commencé à travailler dans la recherche en soins intensifs néonatals alors qu’il n’y avait aucune possibilité de survie pour ces enfants», explique-t-il, «puis, dans les années 1980, ont été faites les premières découvertes scientifiques importantes qui ont permis la possibilité de survivre “dans la maladie”. Ce sont des enfants qui ont de multiples problèmes et maladies et qui, pour l’instant, n’ont aucun espoir de guérison. Ils peuvent souvent s’aggraver, avec pour conséquence de devoir entrer en soins intensifs ou de risquer de mourir. Ce sont des enfants qui ont des besoins complexes que nous définissons souvent uniquement comme cliniques mais qui, en réalité, impactent de nombreux aspects de leur vie : du social à l’organisationnel et psychologique.

Le monde des soins palliatifs prend soin du corps, de l’esprit et des émotions de l’enfant et de sa famille. Les soins palliatifs commencent dès le diagnostic et se poursuivent tout au long de la vie du patient.

Les soins palliatifs ne sont pas réservés aux patients atteints de cancer

Le centre de référence pour les soins palliatifs et le traitement de la douleur chez les enfants de la région de Vénétie a été créé par résolution du conseil en décembre 2003, il est le premier en Italie dans ce domaine et suit chaque année plus de 400 patients.

«Pour répondre à leurs besoins, il est important d’être une équipe de professionnels de santé», poursuit Benini, «car les soins palliatifs ne s’adressent pas aux enfants mourants. Nous faisons face à la vie. Nos patients doivent pouvoir aller à l’école, grandir et trouver leur place dans la société. Dissipons le mythe : les soins palliatifs pédiatriques ne s’adressent pas uniquement aux enfants atteints de pathologies oncologiques. En fait, ces patients représentent moins de 15 % de ceux que nous suivons. 85% de nos patients souffrent de maladies neurologiques, musculaires et de tous ces cas de maladies sans possibilité de guérison.

Le Centre dirigé par le Dr Benini prend en charge les enfants dès la naissance, en cas de diagnostic prénatal d’une maladie incurable, jusqu’à l’âge de dix-huit ans révolus. Il accompagne également un nombre important de jeunes adultes, âgés de 18 à 23 ans, pour lesquels un parcours de transition vers les services aux adultes est en cours. L’objectif est de leur donner à tous une bonne qualité de vie comprise comme une existence normale..

«Notre société», souligne Binini, «doit être consciente du fait que ces enfants ont de nombreux problèmes. Nous sommes généralement prêts à aborder les questions cliniques, les plus faciles, moins celles, par exemple, de réinsertion dans une société qui peine à leur donner un rôle parce qu’ils ont des pathologies complexes. De plus, leurs soins doivent également inclure ceux de toute la cellule familiale qui se réorganise autour de l’enfant pour lui faire vivre le mieux possible. C’est ici il est important de bâtir un réseau de professionnels de la santé – médecins, infirmiers, psychologues, travailleurs sociaux, kinésithérapeutes – qui peuvent répondre à tout moment de la journée à tous les besoins complexes qui émergent. »

Chaque histoire est accompagnée de choix bioéthiques qui déclenchent des questions centrales sur la vie : pourquoi cela m’est-il arrivé ? Qu’y a-t-il au-delà de la vie ? Des questions que les enfants posent souvent aux médecins.

«Nous n’avons pas toujours les réponses», admet Benini, «les soins palliatifs nous obligent à une nouvelle façon de voir la médecine qui n’est pas centralisée à l’hôpital, mais pas même sur le territoire. Il s’agit de rassembler toutes les forces, médicales et autres, pour pouvoir gérer ces enfants de la meilleure façon possible, également d’un point de vue émotionnel.”

La question éthique est centrale

«L’homme a mis en place une myriade de machines pour faire vivre ces enfants mais cette disponibilité de moyens ne les oblige pas à les utiliser», poursuit-il, «je dis toujours à mes élèves qu’ils doivent savoir utiliser tout ce que la science met à leur disposition. pour nous, mais il faut ensuite passer à la phase suivante, celle qui tente de comprendre quand, pour le patient, les outils disponibles sont utiles et quand ils ne le sont pas. Le risque de ces dernières années est celui de ne pas prendre en compte la souffrance du patient, en mettant sur la balance un espoir de vie miraculeux.».

Offrir aux patients une belle vie c’est le but

Les enfants demandent peu de choses. Ils veulent avoir leur famille proche, ne pas souffrir et avoir une vie normale avec tout ce qui est typique de leur âge. Benini continue : « Nous devons tous mener une grande réflexion sur l’utilisation des machines, en assumant la responsabilité difficile et dramatique de comprendre quand il est approprié de les utiliser et quand il ne l’est pas. Pour opérer dans ce domaine, une comparaison dialectique entre toutes les figures de l’équipe est toujours nécessaire. Le but est de proposer une thérapie pour l’enfant et non pour la famille. Personne n’est maître de la vie, surtout de celle des autres. Nous avons choisi la profession de soignant et nous avons l’obligation éthique de travailler pour offrir une belle vie à nos patients. Des choix difficiles nous sont imposés. Mettre à la disposition des patients tout ce que la science nous offre est facile, pratique et n’implique aucune responsabilité. Les parents ont raison de tout demander. A leur place, je demanderais l’impossible pour mes enfants. Mais nous, en tant que médecins, devons gérer ce que nous pouvons donner ou ne pas donner».

Notre culture n’accepte pas la maladie de l’enfant

C’est l’importance d’avoir un réseau spécifique unique sur tout le territoire régional dédié uniquement aux enfants et coordonné par le Centre de Référence dirigé par le Dr Benini. Le groupe de professionnelles en soins du réseau évalue les besoins, les prend en charge et tente d’y répondre. Mais comme l’explique le médecin : « c’est un travail très difficile car dans notre culture un enfant ne peut pas tomber malade, il ne peut pas mourir. Il existe un déni social dramatique du problème qui freine l’évolution du projet de réseau confronté à une médecine parfois miraculeuse.. Notre société considère l’enfant malade comme un cygne noir. Nous ne nous attendons pas à ce qu’il soit atteint d’une maladie qu’il ne peut guérir. Les enfants tombent malades, ils ne peuvent pas tous guérir, mais ils ont droit à la santé. Cette culture du déni conduit la société à ne pas fournir d’outils utiles pour faire face à la réalité. »

En Italie, il n’existe que 19 centres spécialisés et sept régions n’ont aucune réponse dans le domaine des soins palliatifs.

«On ne s’habitue jamais à ces histoires», conclut Franca Benini, «chacune a sa particularité. Bien sûr, vous n’oubliez jamais votre premier patient. Pour moi, ce fut un moment décisif dans mes choix de vie. Ensuite, il y a eu beaucoup d’autres patients qui, en silence, m’ont montré le bon chemin à suivre. Les familles m’ont appris à gérer les moments de douleur inévitable. Ce sont eux qui m’ont fait grandir en tant que personne et en tant que professionnel. Notre travail est très difficile. Parfois, je me demande pourquoi je l’ai choisi. Puis je regarde en arrière et je réalise que je ne pourrais pas le changer pour tout l’argent du monde. C’est un travail que vous faites pour les autres mais, en fin de compte, vous le faites pour vous-même, car cela vous fait grandir en tant que personne. Il vous crie les vraies valeurs de la vie. Nous nous trouvons constamment confrontés à la souffrance. Mais aussi avec la joie que les familles parviennent à exprimer malgré tout. Ce sont eux qui me ramènent chaque jour aux vraies valeurs de l’existence.”

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La photo d’ouverture est tirée du document d’information du service proposé par l’Hôpital de Padoue