L’héritage de Jo Wilson : “Je veux que le monde parle de démence”

Le Dr Jo Wilson était une femme d’affaires et auteure internationale respectée lorsqu’elle a reçu un diagnostic de démence en 2020 à l’âge de 66 ans. Après sa mort, la BBC a rencontré son mari pour discuter de sa campagne inspirée par elle.

“Je veux que le monde entier parle de démence”, déclare Bill Wilson, ajoutant : “Je ne serai vraiment pas heureux tant que cela n’arrivera pas.”

Il est sûr que Jo le méprise en lui disant qu’il doit “réussir”.

La BBC a suivi le couple de Newcastle depuis l’été 2022 alors que Bill se battait pour obtenir un soutien et soulignait les défaillances du système de protection sociale.

L’histoire de Bill et de sa femme Jo alors qu’ils luttaient contre le système de soutien aux personnes atteintes de démence. Des organisations caritatives en Angleterre demandent au gouvernement de donner la priorité aux soins de la démence.

Le couple attendait depuis des semaines que Jo puisse emménager au Bradbury Center de Newcastle, une maison de soins spécialisée dans la démence, en raison de retards dus à la réglementation et à la bureaucratie.

“Le système est littéralement au bord de la crise”, déclare le professeur Martin Green de Care England.

Il représente les prestataires de soins et estime qu’il doit y avoir une “stratégie nationale claire” financée ainsi que le NHS “car le système actuel a tendance à exploiter les soignants plutôt qu’à les soutenir”.

La Commission de la qualité des soins affirme qu’elle accorde la priorité aux inscriptions qui aident à fournir plus de lits.

Pendant son attente, la santé de Jo s’est détériorée et la santé mentale et physique de Bill en a souffert.

Jo n’était à la maison que depuis trois jours avant que les médecins ne disent qu’elle avait besoin de soins de fin de vie.

C’était censé être un nouveau chapitre pour eux deux, où Jo recevrait le soutien dont elle avait besoin et Bill se reposerait.

Malheureusement, Jo est décédée moins d’une semaine après avoir déménagé là-bas avec Bill à ses côtés.

“Je me souviens de la femme forte et indépendante qui savait exactement ce qu’elle voulait”, dit Bill, ajoutant : “C’était mon travail de m’assurer qu’elle l’avait jusqu’à la fin.”

Bill et Jo se sont rencontrés quand ils étaient adolescents il y a plus de 50 ans.

C’était une histoire d’amour spéciale, dit Bill : “Parce que peu importait le genre d’adversité qui se présentait à nous, nous allions nous en sortir ensemble et c’est ce que nous avons fait.”

Après le diagnostic de Jo, elle a commencé à fréquenter le centre de jour de The Bradbury, géré par l’association caritative Dementia Matters. Parce que Bill et Jo avaient des économies, ils n’étaient pas éligibles au financement des autorités locales et ils ont donc dû payer les soins de Jo.

Pendant certaines des périodes les plus difficiles à prendre soin de Jo, le personnel et le directeur général Bev Reid sont allés au-delà pour soutenir Jo et Bill.

Jo avait l’habitude d’avoir des soignants qui aidaient à la maison matin et soir.

Après que leurs visites aient été annulées en raison du manque de personnel, Bev s’est arrangée pour que les soignants du centre donnent à Jo son thé et la préparent pour le lit afin que Bill puisse la récupérer et la ramener à la maison chaque soir.

“Je dois la vie à Bev”, dit Bill, ajoutant : “Je n’aurais peut-être pas été ici maintenant sans elle.

“Elle savait quand je touchais le fond et a fait quelque chose à ce sujet. Pour moi, c’est juste une star absolue.”

Les funérailles de Jo ont eu lieu le 21 février. Elle avait 69 ans.

Deux semaines plus tard, Bill est retourné au Bradbury Centre, l’endroit où Jo est décédé.

Une photo de Jo est posée à côté d’un vase de fleurs sur le comptoir de la réception.

C’est un nouveau départ et un nouveau défi pour Bill.

Il s’est associé à Bev pour faire campagne, collecter des fonds et accroître la sensibilisation à la démence – le tout au nom de Jo.

“C’est une maladie cruelle et affreuse”, dit Bev.

Elle et Bill se concentrent maintenant sur le soutien d’autant de patients et de familles que possible en disant que “personne ne devrait souffrir seul de cette période terrible et difficile”.

Ils prévoient maintenant de parler au nom des familles et des patients atteints de démence, de parler lors de conférences, de collecter des fonds et d’offrir des conseils sur les avantages et le soutien disponibles.

Ils se sentent tous les deux frustrés que les politiques gouvernementales n’aient pas conduit à plus d’améliorations.

“Depuis combien d’années avons-nous entendu dire que la démence allait recevoir une plus grande priorité ?” Bev dit, ajoutant: “Que les choses vont changer? Mais rien n’a, semble-t-il, jusqu’à présent.”

Nous avons besoin d’une certaine volonté politique, dit Bill, pour dissiper ce brouillard du “c’est trop gros” et “trop ​​cher”.

La Société Alzheimer se dit très préoccupée par la baisse des taux de diagnostic et a déclaré que la démence devait être une priorité gouvernementale.

“Les soins et le soutien ne sont pas là et ce qui se passe, c’est que les gens se retrouvent souvent à l’hôpital en crise”, déclare Fiona Carragher, directrice de la recherche de l’organisme de bienfaisance, ajoutant : “Nous avons besoin de soutien et de concentration maintenant”.

La ministre de la Santé, Helen Whately, a déclaré qu’elle souhaitait que le gouvernement « fasse tout son possible pour aider les personnes » atteintes de la « maladie cruelle » et les familles.

“Cela signifie un diagnostic précoce pour ceux qui le recherchent, des soins et un soutien pour ceux qui en ont besoin, et des informations et des conseils faciles à trouver pour tout le monde”, a-t-elle déclaré.

Mme Whately a déclaré que 7,5 milliards de livres sterling seraient investis dans les soins sociaux au cours des deux prochaines années, avec 17 millions de livres sterling alloués en 2022 pour lutter contre les listes d’attente de démence et augmenter les taux de diagnostic.

Le désir de changement de Bev est entièrement enraciné dans les familles qu’ils voient et entendent chaque jour, dit-elle, ajoutant: “J’ai toujours le sentiment que je devrais faire de mon mieux chaque jour pour les personnes qui ont besoin de nous.”

Pour Bill, la mémoire de Jo est toujours au premier plan de son esprit.

“Il y a plus dans la vie que cette maladie”, dit-il, ajoutant : “Regardez au-delà. Regardez la personne que vous aimez si chèrement.”

Comme Bill l’a dit lors des funérailles de Jo, ils n’ont jamais passé une journée sans amour ni rires.