L’ancienne Première Dame Rosalynn Carter assiste à un rassemblement au Capitole des États-Unis en mars 2008 lorsqu’elle a contribué à l’adoption de la loi sur la parité en matière de santé mentale. Carter est décédé le 19 novembre à l’âge de 96 ans.
MANDEL NGAN/AFP via Getty Images
masquer la légende
basculer la légende
MANDEL NGAN/AFP via Getty Images
L’ancienne Première Dame Rosalynn Carter assiste à un rassemblement au Capitole des États-Unis en mars 2008 lorsqu’elle a contribué à l’adoption de la loi sur la parité en matière de santé mentale. Carter est décédé le 19 novembre à l’âge de 96 ans.
MANDEL NGAN/AFP via Getty Images
L’ancienne Première Dame Rosalynn Carter a défendu de nombreuses causes au cours de sa vie. Mais elle occupait une place particulière dans son cœur pour la santé mentale.
Carter, décédée dimanche à l’âge de 96 ans, a utilisé sa tribune pour tirer la sonnette d’alarme sur les insuffisances du système de santé mentale du pays.
“Elle était dans cette situation avant tout le monde et elle a vraiment utilisé sa position de première dame pour faire avancer la cause des personnes atteintes de maladie mentale”, a déclaré l’ancien représentant Patrick Kennedy (Démocrate de Rhode Island).
L’intérêt de Rosalynn Carter pour la santé mentale remonte à la candidature de son mari au poste de gouverneur de Géorgie. En campagne électorale, les membres des familles de personnes atteintes de maladie mentale lui disait à voix basse combien les choses étaient difficiles. Il y a un demi-siècle, les gens avaient honte de parler de maladie mentale, mais Carter n’a pas hésité.
“Elle imaginait que nous aurions un traitement de santé mentale, de la même manière que les gens allaient chez le médecin pour leur santé physique”, explique le Dr Rebecca Brendel, ancienne présidente de l’American Psychiatric Association.
La loi historique sur les systèmes de santé mentale de 1980, que Carter a défendue alors que le président Jimmy Carter était au pouvoir, a changé la donne, dit Brendel. Il appelait à des investissements majeurs dans le traitement communautaire de la santé mentale.
La mesure a été adoptée mais a ensuite été privée de financement après l’entrée en fonction du président Reagan dans les années 80.
“Si nous avions suivi l’exemple de Mme Carter, à partir du moment où elle a commencé à plaider en faveur de l’accès aux soins de santé mentale [services]”, nous serions dans une situation très différente de celle où nous sommes, nous rattrapons vraiment notre retard en rendant les services de santé mentale accessibles à tous les Américains”, a déclaré Brendel.
Malgré le revers, Rosalynn Carter a persisté.
Même si le système de santé mentale du pays présente encore des lacunes à bien des égards, Carter n’a pas abandonné l’idée qu’il pourrait être amélioré. Elle a intitulé son livre de 2010 sur la question À notre portée, parce qu’elle croyait que les problèmes pouvaient être résolus.
Eve Byrd, directrice du programme de santé mentale du Centre Carter, affirme que ces dernières années, Carter racontait ses difficultés à convaincre les décideurs politiques de s’engager sur la question.
“Elle a dit : ‘J’étais première dame et vous ne croiriez pas à quel point il était difficile d’amener les gens à venir parler de ces services, de ces besoins et de ce problème'”, a déclaré Byrd. “Elle a été persévérante et a travaillé très dur pour amener les gens à en parler. Ce qui la distingue, c’est qu’elle a reconnu la stigmatisation, et bien plus encore, les comportements discriminatoires qui découlent de cette stigmatisation.”
Il faudra encore trois décennies avant que les traitements communautaires de santé mentale soient à nouveau financés par le gouvernement fédéral, par le biais de la loi sur les soins abordables, promulguée par le président Barack Obama en 2010.
Avant l’ACA, Rosalynn Carter a fait pression pour un autre projet de loi fédéral : la Loi de 2008 sur la parité en matière de santé mentale et l’équité en matière de toxicomanie.
La mesure, coparrainée par Kennedy, obligerait les compagnies d’assurance à couvrir la maladie mentale au même titre que les autres problèmes médicaux.
Kennedy affirme que la Parity Act a été adoptée en partie parce qu’elle a été ajoutée au plan de sauvetage de 700 milliards de dollars destiné aux banques et visant à stabiliser l’économie ; mais aussi parce qu’elle a reçu un grand coup de pouce de la part de Carter, venu au Capitole pour témoigner en faveur de la mesure.
“Mme Carter était la clé”, dit Kennedy. “Je ne pense pas que nous l’ayons adopté parce qu’il y a eu un grand tollé pour enfin mettre fin au traitement séparé et inégal de ceux qui souffrent d’une maladie cérébrale par rapport à une autre maladie du corps. Il n’y avait tout simplement pas beaucoup d’autres personnes qui sont venues. avec n’importe quel type de célébrité souhaitant s’associer à cette cause.
Avance rapide jusqu’en 2023, et il existe de nombreux exemples de la façon dont le travail persistant de Carter, pendant tant d’années, a porté ses fruits.
Plus tôt cette année, l’administration Biden a renforcé une règle selon laquelle l’assurance couvre les soins de santé mentale.
Le Dr Brendel de l’American Psychiatric Association affirme que les efforts de Carter ont également contribué à stimuler le financement fédéral de la recherche sur les maladies mentales.
Il existe également la nouvelle ligne nationale de crise à trois chiffres en matière de santé mentale, le 988, dit-elle, qui « est parallèle aux services médicaux d’urgence et peut mettre n’importe quel Américain et chaque Américain en contact avec un conseiller de crise qualifié lorsqu’ils souffrent de tout type de problème de santé mentale ». crise ou urgence.
Et le travail de Carter en matière de santé mentale ne se limitait pas aux États-Unis. Au début des années 2000, elle s’est concentrée sur le Libéria, où le personnel de santé mentale était pratiquement inexistant.
“Nous sommes au Libéria depuis 15 ans”, déclare Byrd. “[We’ve] passé d’un psychiatre à plus de 350 cliniciens… les a aidés à adopter leur première loi sur la santé mentale.
Carter a également compris le pouvoir des médias pour façonner la perception du public. Pendant si longtemps, les représentations néfastes de personnes atteintes de maladie mentale dans les films et dans les médias ont perpétué les stéréotypes et alimenté la stigmatisation et la discrimination.
Pour aider à contrer ces impacts négatifs, le Centre Carter a créé les bourses Rosalynn Carter pour le journalisme en santé mentale. Depuis 1996, des centaines de Carter Fellows, dont moi-même, ont été formés à la manière de démanteler la stigmatisation grâce à la narration et à des reportages sur la santé mentale avec précision et compassion.
Kennedy, qui a ensuite fondé l’organisation de défense de la santé mentale Kennedy Forum, dit qu’il est venu au Carter Center à Atlanta à plusieurs reprises pour parler avec les Carter Fellows.
“Ce n’est pas une sorte d’héritage très romantique de dire comment vous allez former les journalistes à écrire sur ce genre de choses”, dit Kennedy. “Mais si vous y réfléchissez, cela aura de profondes implications en termes de politique en matière de santé mentale, si les journalistes peuvent vraiment écrire à ce sujet de manière à éduquer les gens. Et quel impact cela a sur l’ensemble du domaine.”
La force de Rosalynn Carter résidait dans sa « persévérance acharnée », dit Kennedy. “Elle était définitivement une personne pour les âges, parce qu’elle était là tout au long. Ce n’était pas seulement une brève période pendant laquelle elle a prêté son nom. Elle était là pour le gagner, comme nous aimons le dire.”
Byrd attribue la persévérance de Carter à sa foi et à son engagement à vivre sa vie au service de la société.
« De plus, en travaillant avec la communauté des personnes ayant une expérience vécue, elle a constaté une transformation et un succès remarquables lorsque les gens obtenaient les traitements et le soutien dont ils avaient besoin », explique Byrd. “Cela lui a donné beaucoup d’espoir.”
Brendel dit qu’elle est reconnaissante envers Rosalynn Carter pour être un exemple de compassion et de dévouement pour quiconque espère apporter un changement durable.
“Nous devons nous y tenir, cela ne se fait pas du jour au lendemain”, déclare Brendel. “Son héritage sera toujours qu’elle y soit restée jusqu’à la fin… et son héritage perdurera avec nous tous.”
Christine Herman est une journaliste basée à Champaign, dans l’Illinois, et boursière en journalisme sur la santé mentale Rosalynn Carter 2018-2019.
