L’histoire de Julia et Maxime – EpilepsieNL

La première attaque

Elle se souvient encore de la première fois où Julia a eu une crise d’épilepsie. Elle avait douze ans et était en vacances en Italie : « Une minute, je me brossais les dents et la minute suivante, je me réveillais au lit. Ma famille était paniquée, mais je ne réalisais pas encore ce qui s’était passé. Maxime se souvient aussi bien de sa première crise : « J’étais plus jeune que Julia, ça m’est arrivé quand j’avais neuf ans. J’avais l’impression d’être aspiré dans mon lit, une expérience très spéciale »

Au début, Julia souffrait de crises tous les mois, mais grâce aux médicaments, elles sont désormais beaucoup moins nombreuses. « Le traitement de l’épilepsie commence presque toujours par des médicaments antiépileptiques (antiépileptiques). Ceux-ci empêchent les attaques. Je prends désormais onze comprimés par jour, ce qui signifie que j’ai désormais une crise tous les trois à six mois. Pour Maxime, ses attaques sont légèrement différentes : « Pour moi, ça dépend vraiment de l’intensité. Mais il arrive souvent que j’ai beaucoup de crises pendant un ou deux jours, puis plus du tout pendant un certain temps.

La vie quotidienne

Les attaques peuvent survenir à des moments inattendus. Cela signifie que Maxime et Julia doivent y faire face dans leur quotidien. Maxime : « Parce que ça peut toujours arriver, je ne fais pas de vélo ni de scooter par exemple. Conduire n’est pas non plus possible. Même marcher seul jusqu’au tram peut être très dangereux. » Julia : « Personnellement, je ne veux pas trop me laisser guider par la peur. Une attaque peut toujours survenir, mais j’ai l’impression qu’il y aura toujours des gens autour pour m’aider. ” La mesure dans laquelle l’épilepsie affecte votre vie quotidienne varie considérablement d’une personne à l’autre. « Maxime et moi sommes tellement différents dans notre épilepsie. Il est difficile pour les gens de comprendre à quel point la façon dont elle s’exprime peut être différente. Souvent, les gens ne savent pas que, par exemple, je peux avoir la nausée toute la journée après une crise. Ou que je peux être fatigué pendant une semaine. Cependant, ce n’est pas toujours le cas et parfois je me sens bien après une crise », explique Julia.

Chance de guérison

Et l’évolution de l’épilepsie diffère également d’une personne à l’autre. Maxime : « Cela fait longtemps que je prends 8,5 comprimés par jour et j’ai encore des crises. Il n’existe pas encore de solution spécifique pour mon épilepsie. Je continuerai donc à avoir des convulsions pour le reste de ma vie. Mais il y a aussi des gens qui peuvent s’en sortir. » Pour Julia, il y a encore une chance qu’elle puisse vivre sa vie sans crise : « Après chaque crise, je reçois un peu plus de médicaments. Si à un moment donné j’ai une crise -libre pendant un certain temps, le neurologue peut suggérer de diminuer progressivement le traitement. Dans la situation la plus idéale, je n’aurai finalement plus de crises du tout.

Plus de compréhension

Le fait que l’épilepsie puisse être différente pour chacun ressort clairement de l’histoire de Maxime et Julia. Ils pensent tous deux qu’il est très important qu’il y ait plus de compréhension au sein de la société et que les gens aient une meilleure compréhension de la vie avec l’épilepsie. Ils y contribuent eux-mêmes par leurs propres efforts Chaîne Youtube et le compte Instagram @growingupwithepilepsy. «Je souhaite aux autres personnes épileptiques de la clarté et qu’elles puissent découvrir grâce à la recherche ce qui est possible», déclare Maxime. Julia ajoute : « Si davantage de recherches sont menées sur l’épilepsie et qu’il y a plus de sensibilisation à ce sujet, il y aura automatiquement plus de compréhension dans la société. »

ÉpilepsieNL

EpilepsyNL travaille dur pour limiter autant que possible l’influence de l’épilepsie sur la vie d’une personne. En partie grâce aux participants à la Loterie des codes postaux, EpilepsieNL a reçu plus de 1,5 million d’euros au cours des cinq dernières années.

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