S’occuper d’un enfant atteint d’une maladie génétique rare : voilà à quoi ont ressemblé la vie de Sarah Groen et de son mari Matthijs pendant près de onze ans. Sa fille Mirthe souffrait du syndrome SPATA5 et, en partie à cause de cela, est décédée l’année dernière des suites de la grippe. Son histoire est racontée par ses parents dans le livre « Mirthe, elle a coloré nos vies », qui sortira officiellement en septembre 2024.
Le livre raconte l’histoire de la vie de Mirthe, mais aussi en partie celle de Sarah et de son mari Matthijs. « De ce que nous avons vécu avec elle, mais aussi de notre recherche de ce qu’elle avait. Cela concerne en partie sa mort et la façon dont nous nous en sommes sortis par la suite ; un peu de deuil.
Depuis la naissance
Mirthe souffrait d’un handicap depuis sa naissance, mais cela n’est devenu clair qu’après quelques mois. Lorsque Mirthe a eu un an, on a découvert qu’elle souffrait de retards de développement et d’épilepsie. Elle était également aveugle et sourde et avait des problèmes de déglutition. Mirthe se trouvait dans un fauteuil roulant spécial en raison de son handicap : « Lorsqu’elle s’asseyait droite sur une chaise normale, elle s’est effondrée. »
« Alors vous savez quelque chose, mais les enquêtes n’ont rien révélé de plus. Nous ne savions pas ce qui se passait », explique Sarah. Même lorsque sa fille avait six ans, le diagnostic était encore inconnu. Une réponse est finalement arrivée en 2018. Mirthe souffrait d’une maladie génétique rare ; le syndrome SPATA5.
Dragons
D’une part, Sarah était satisfaite du diagnostic. Elle aimait avoir enfin une réponse lorsque les gens lui demandaient ce que sa fille avait. “Maintenant, on pourrait dire : elle a une anomalie rare.”
En revanche, cette nouvelle fut moins agréable. Sarah et son mari semblent tous deux porteurs de ce gène. «C’était dur d’entendre que vous étiez porteur. Je voulais avoir des enfants, mais il y a 25 pour cent de chances que vous le transmettiez à votre enfant », explique Sarah.
Elle ne se sent pas coupable. «Cela a fait de notre fille notre fille. Cela la rendait belle et spéciale. De plus, Sarah ne pouvait pas savoir avant la grossesse qu’elle était porteuse de gènes, explique-t-elle.
‘Lâchez prise en amour’
À partir de fin 2022, les choses ont commencé à empirer pour Mirthe. Elle est devenue malade et plus faible. Elle a été admise à l’hôpital le 2 janvier. « Elle a eu une très grave grippe avec une double pneumonie. Il y avait du liquide derrière ses poumons. Ses niveaux de respiration et d’oxygène ont continué à se détériorer.
Le 15 janvier, Mirthe a été transférée à l’unité de soins intensifs de Leiden : « Ici, elle était sous respirateur. » C’était de pire en pire. Elle a été réanimée le lendemain soir. « Finalement, trois jours plus tard, nous avons décidé que c’était une bonne chose. Nous l’avons laissée partir amoureuse. Nous n’avons vu aucune amélioration. C’était un choix extrêmement difficile, mais d’une part assez facile. »
C’était parce que Sarah et son mari étaient convenus qu’ils ne voulaient pas garder Mirthe en vie « à tout prix ». « Ce matin-là, on sentait déjà que ça n’allait pas. Tout en nous disait que ça avait été bien. Les analgésiques ont été augmentés, les autres médicaments ont été arrêtés. Mirthe disparut au bout de huit minutes. “Cela a confirmé qu’elle était complètement épuisée.” Mirthe a dix ans.
Préemballé
Il était presque certain que Mirthe ne grandirait pas. « Il n’y a pas eu d’estimation car elle n’est pas progressive. Mais il y avait une chance raisonnable qu’elle n’atteigne pas l’âge adulte en raison de son handicap. Il y a des enfants qui sont morts plus jeunes, mais certains ont eu 30 ans avec un handicap moindre que Mirthe. Mirthe a eu un forfait amusant », dit Sarah en riant.
Sans souffrance ni douleur
Sarah ne considérerait pas la mort de sa fille comme un fardeau sur ses épaules. « Nous ne considérons pas cela comme un fardeau. Nous étions reconnaissants pour la façon dont elle est morte, sans souffrance ni douleur. En raison de ses muscles plus faibles, un incident d’étouffement était également possible. «Donc, avec la façon dont elle s’est déroulée, cela nous a enlevé un poids. Beaucoup de soins sont également perdus. Nous n’avons plus à nous soucier de ce qui nous arrive.
Aujourd’hui, Sarah refait des choses qui étaient moins faciles lorsque Mirthe était encore là. « Vous pouvez appeler des amis pour qu’ils viennent chez vous, vous pouvez facilement rendre visite aux gens, assister plus facilement à des anniversaires. Et vous pouvez partir si nécessaire. Ce n’était pas possible avec notre fille. Il nous a fallu une heure pour tout préparer avant de pouvoir partir », explique-t-elle. “Si nous le voulions, nous pourrions partir en vacances maintenant.”
Reconnaissant
Sarah se souvient positivement du temps passé avec et après Mirthe. « Si vous le répétez, c’est très intense. Mais je suis également très reconnaissant de la manière dont cela s’est passé. Nous sommes heureux et reconnaissants envers tous les amis et la famille qui nous ont soutenus après le décès.
Les souvenirs des funérailles de Mirthe sont également chéris : « Parce que c’était parfait ». Matthijs et Sarah avaient déjà dressé une liste de choses qu’ils voulaient pour les funérailles. « Nous avons pu réfléchir à ce que nous souhaitions pour elle. De cette façon, vous n’aurez pas à penser à tout en même temps. »
‘Fille spéciale’
Selon Sarah, il y avait près de 300 personnes aux funérailles. «Nous appelons cela une fête d’adieu», dit-elle en riant. « Il y avait des gens de partout aux Pays-Bas : des amis, de la famille, des gens de l’église, mais aussi des gens du secteur de la santé, comme les infirmières des crèches et des hôpitaux. Mirthe est venue à l’hôpital Flevo pendant dix ans.
« Alors vous voyez à quel point Mirthe était et est une fille spéciale. Elle vole toujours les cœurs avec son histoire. Elle était un énorme connecteur. Quand on voit qu’il y a 300 personnes aux funérailles d’une fillette de 10 ans. Toutes les chansons chantées et les paroles lues ; c’était parfait », dit Sarah.
La nièce de Mirthe a également été autorisée à prendre la parole lors de ses funérailles. Elle a dit que Mirthe allait lui manquer, les choses qu’ils faisaient ensemble : faire des wheelies avec le fauteuil roulant, préparer des biscuits, chatouiller. « Les petites choses que Mirthe appréciait, d’autres pouvaient aussi en profiter », explique Sarah.
Reconnaissance et reconnaissance
Sarah et Matthijs ont fait écrire leur histoire par un bénévole d’Humanitas via Project Life Story. “C’est une sorte d’héritage de Mirthe et c’est tangible pour tout le monde.”
« C’est une façon pour nous de reconnaître les parents dans le même bateau, de leur offrir soutien et force. Mais c’est aussi une reconnaissance, car nous constatons que le groupe cible « les enfants handicapés » n’est pas encore aussi inclusif qu’on le pense et le dit », explique Sarah.
Sarah souhaite surtout montrer que vivre avec un enfant handicapé ne signifie pas forcément la fin du monde. « Cela prouve qu’on peut tirer le meilleur parti de la vie avec un enfant handicapé. Par exemple, aller à la foire avec elle, se promener dehors, observer un avion ; elle sentit la vibration et le vent. Il y a eu beaucoup de rires. »
Processus de deuil
Le livre apporte non seulement de la reconnaissance aux autres, mais il les aide également dans leur propre processus de deuil. «C’est beaucoup de traitement ces derniers temps. Ça m’a aidé.”
Le livre est actuellement en prévente. Sarah espère organiser une soirée de lancement « courant septembre ». Les livres seront alors également envoyés.
Images : Sarah Groen
2024-07-24 16:05:22
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