Lindsey a perdu sa fille Maeve (1) à cause d’une méningite. “Elle n’avait aucune chance”

En trois jours, Lindsey et son mari ont perdu leur fille. Les médecins généralistes ont mal évalué ses plaintes par appel vidéo, disent les parents.

Jeudi matin 15 juin. Maeve, une petite fille de presque deux ans, se réveille avec une fièvre de 40,8 degrés. Elle est groggy, mais mange et boit comme d’habitude. Lorsque Lindsey, sa mère, appelle le médecin, on lui répond que le paracétamol suffit. Lindsey travaille comme anesthésiste à l’hôpital et son mari est chirurgien ; ils ne veulent pas que leur nom de famille dans le journal reste méconnaissable pour les patients.

Le soir, Maeve est visiblement calme. Elle a l’air somnolente, regarde beaucoup, bouge lentement et plisse les yeux à contre-jour de la lumière de la pièce. Lindsey appelle le poste du médecin généraliste à Hilversum, qui propose d’y jeter un coup d’œil par téléphone.

Plus tard, cela s’avérerait être un signal d’alarme

Elle pointe son téléphone portable vers sa fille et ne voit pas ce qu’elle montre. Elle ne voit pas non plus l’assistante, ni le médecin généraliste qui semble plus tard la regarder. Donnez-moi juste du paracétamol, dit aussi cette assistante. Plus tard, la combinaison d’une forte fièvre, du regard fixe, de l’immobilité et de la photophobie se révélera être un « signal d’alarme », mais l’assistant pense que ce n’est « pas alarmant ».

Si Maeve avait été examinée sur place, le médecin généraliste aurait constaté que quelque chose n’allait pas, explique Lindsey à la table à manger de sa maison à Muiden. « Elle aurait été orientée vers un pédiatre. Et après des analyses de sang, il aurait diagnostiqué une infection streptococcique, qui peut être facilement traitée avec des antibiotiques. Et puis cette infection n’aurait pas conduit à une méningite ou à une méningite.

À partir du printemps 2022, les médecins et les chercheurs constateront un boom des infections à streptocoque A chez les enfants (et plus tard aussi chez les adultes). Les streptocoques A sont des bactéries responsables de diverses maladies et inflammations. De la laryngite, de la scarlatine et de l’empoisonnement du sang à la méningite. Pour mieux comprendre la propagation, les médecins sont tenus de signaler toutes les infections depuis janvier 2023.

Peu de résistance accumulée

Une explication possible des nombreuses infections est que les jeunes enfants ont développé peu de résistance pendant la période corona. De plus, un nouveau variant britannique est apparu, qui semble très écoeurant.

Cela entraîne une augmentation remarquable du nombre de patients atteints de méningite. Cela ressort clairement des chiffres du Laboratoire néerlandais de référence pour la méningite bactérienne, auquel tous les hôpitaux envoient du liquide céphalo-rachidien pour des recherches plus approfondies. Normalement, le nombre de patients atteints de méningite oscille autour de cinq par an, en 2022 il y en avait dix-neuf.

Cette année, le compteur s’élevait déjà à dix-neuf fin septembre. «Et puis il nous reste encore trois mois», explique le professeur Nina van Sorge, responsable du laboratoire. « Nous avons vu plus d’infections au cours de ces mois l’année dernière que pendant le reste de l’année. »

Les symptômes de Maeve s’aggravent

Les parents de Maeve se font dire qu’il n’y a rien de grave, même si les symptômes s’aggravent de jour en jour. “Vendredi soir, c’était l’enfer”, a déclaré Lindsey. « Maeve n’a pas pleuré, mais a gémi toute la nuit. Elle était allongée sur le dos, raide, avec ces grands yeux. Quand je l’ai récupérée, elle a crié. Elle avait également développé des taches bleues sur les bras et les jambes, mais selon le médecin, cela faisait partie d’une maladie infantile.

Samedi, les choses vont de mal en pis. Lindsey emmène Maeve à la baignade de son fils, mais de retour dans la voiture, sa fille commence à transpirer, à haleter, à gémir, avec des lèvres blanc-violet. Lors d’une escale chez McDonald’s, la mère appelle le cabinet du médecin, comme le montrent les retranscriptions des conversations téléphoniques demandées par les parents. Lindsey reste au téléphone, en alternance avec son mari, pendant 23 minutes dans un McDonald’s bruyant.

L’assistant suggère à nouveau de passer des appels vidéo, mais la connexion continue de se couper. « L’assistant sait que je suis dans une position délicate. Cela aurait pu être une raison pour dire : il suffit de se rendre chez le médecin. Aussi parce que j’étais très inquiet. Maeve avait désormais aussi des pétéchies, ou de petites contusions. Si vous appuyez dessus avec votre doigt, vous continuerez à les voir. Et je sais de par ma formation, je suis anesthésiste hospitalier, que ces taches non blanchissables sont un mauvais signe.

Des taches sur tout le corps

Lorsque Lindsey pointe son téléphone vers les pétéchies et appuie dessus, l’assistante voit quelque chose de différent. Selon elle, les taches vont disparaître. “Une sorte d’éruption cutanée.” Le médecin généraliste surveille également et ne pense pas aux pétéchies.

Mais dans quelle mesure pouvez-vous voir cela sur un écran de téléphone, se demande plus tard Lindsey. “Il faut voir quelque chose comme ça de ses propres yeux.”

Une fois à la maison, le mari de Lindsey est choqué par les taches sur tout le corps de Maeve. En fin d’après-midi, il informe le poste de médecin généraliste à Hilversum que lui et sa fille arrivent maintenant. Au poste, le médecin généraliste entend Maeve crier lorsqu’elle bouge et constate de ses propres yeux à quel point son corps est douloureux. Le médecin en sait assez et envoie immédiatement la jeune fille aux urgences de l’hôpital de Tergooi. Le soir, elle se rend en ambulance à l’UMC d’Amsterdam, où il y a plus d’expertise pour la soigner.

« Dieu merci », pensent les parents. Notre fille est enfin entre de bonnes mains. L’état de Maeve se détériore à l’unité de soins intensifs pour enfants d’Amsterdam. Lindsey : « Nous étions aux soins intensifs et avons vu comment les médecins essayaient de lui sauver la vie. D’après ce que nous avons entendu, nous avons conclu que Maeve était une coeur mourant avait.”

“Je me suis complètement effondré”

Elle connaît le terme grâce à sa profession. Cela signifie que le cœur s’arrête et que l’on ne peut rien y faire. « Je me suis complètement effondré intérieurement. C’était terrible, aussi parce que tout le monde était encore très occupé. Arrête maintenant, pensai-je, ça ne sert plus à rien. Elle est en train de mourir. Mon mari avait encore de l’espoir, mais celui-ci a été brisé lorsqu’un intensiviste est venu nous annoncer que notre fille ne survivrait pas. Elle est décédée à 00h30.

On ne sait pas encore exactement ce qui a causé la mort de Maeve. Une réponse définitive suivra lundi lors d’un scan. Les médecins découvrent alors la bactérie streptococcique, qui est effectivement à l’origine de la méningite.

Les parents estiment que les médecins généralistes ont commis de graves erreurs. Leur déception se porte principalement sur les appels vidéo. Lindsey : “Maeve n’a pas été vue en direct, ni examinée, elle n’a jamais eu sa chance.”

Appels vidéo interdits

Lors d’une conversation de suivi avec le poste du médecin généraliste, le responsable médical a indiqué que le personnel cesserait d’appeler par vidéo pour les enfants, a déclaré Lindsey. « Mais rien n’est en noir sur blanc. Alors quand une nouvelle équipe arrive, tout recommence. Dans quelques années, tout le monde oubliera cet incident. Nous voulons que les appels vidéo s’arrêtent complètement, maintenant que le corona est pour ainsi dire terminé. Les appels vidéo sont de mauvais soins de santé. Je ne m’arrêterai pas tant qu’il ne sera pas aboli à l’échelle nationale.

Le responsable médical du poste de médecin généraliste, Wouter Blokhuis, confirme que les appels vidéo sont bel et bien interdits aux enfants. « Nous avons adapté les protocoles et en avons largement informé nos collaborateurs. Nous souhaitons que les risques liés aux consultations vidéo soient étudiés et que des lignes directrices nationales claires soient élaborées sur cette base. Pour quelles plaintes pouvez-vous au mieux recourir à une telle consultation, et quand non ? »

Il n’existe en effet pas de telles directives spécifiques, rapporte l’Association néerlandaise des médecins généralistes (NHG) interrogée. L’association scientifique propose bien des « manuels » à destination des médecins généralistes, essentiellement de nature pratique : vérifier l’identité du patient et évaluer la qualité de la connexion. La NHG ne commente pas le plaidoyer des médecins généralistes d’Hilversum.

Donner du paracétamol

Les parents souhaitent également mettre en place des formations pour les médecins généralistes. Lindsey : « Il est important que les médecins reconnaissent plus rapidement une infection streptococcique et une méningite. Ils recherchent souvent les symptômes classiques comme la raideur de la nuque, mais ils doivent regarder plus largement les membres douloureux, le regard fixe, l’absence, les mouvements lents, la photophobie. Ils travaillent sur la formation en collaboration avec un professionnel de la fondation ItsME, une fondation engagée dans la recherche sur la méningite.

Ce qui est encore plus tragique, c’est que la même chose est arrivée à la nièce de Lindsey il y a 28 ans. « Elle, âgée de deux ans, est également décédée d’une méningite. Les médecins n’ont pas reconnu la maladie à l’époque et ont conseillé à ma tante de lui donner du paracétamol. Peu de progrès ont été réalisés au cours de toutes ces années. Peut-être dans les hôpitaux, mais pas dans les cabinets de médecine générale.

Un million de vues

Il est également important que les parents soient mieux informés sur les streptocoques, explique la pédiatre Mirjam van der Veen, qui coordonne une étude nationale sur les infections graves causées par ces bactéries. « Maintenant que ces infections deviennent plus courantes, nous pouvons pour la première fois les étudier de plus près. Et ce qui est frappant, c’est que le tableau clinique peut se dégrader extrêmement rapidement. Un enfant peut encore paraître vif le matin, tandis que le soir, il peut être mortellement malade. Les parents et les médecins rattrapent rapidement leur retard.

On ne sait pas pourquoi un enfant tombe gravement malade à cause de cette infection alors qu’un autre ne présente que des symptômes légers, voire aucun. On ne sait pas non plus exactement pourquoi le pic de bactéries se produit toujours au printemps.

Lindsey et son mari veulent empêcher Maeve de mourir en vain. Elle a posté une vidéo sur Facebook dans laquelle les premiers symptômes, comme ceux de Maeve, sont clairement visibles. Il a été visionné plus d’un million de fois. Lindsey : « Je veux conscience créer, j’ai envie de crier, cela ne peut plus se reproduire.

Les noms complets de Lindsey et de son mari sont connus des éditeurs.

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