L’industrie pharmaceutique fait don de millions à des groupes de patients – Santé

Les patients sont souvent de puissants défenseurs des sociétés pharmaceutiques lorsqu’il s’agit de nouveaux médicaments. Bien entendu, ils ont intérêt à pouvoir accéder le plus rapidement possible aux médicaments innovants. Cependant, les entreprises les utilisent également spécifiquement à leurs propres fins. Le travail des organisations de patients dépend souvent des ressources de l’industrie pharmaceutique. Le problème est connu depuis longtemps. Mais les recherches menées par une équipe de journalistes montrent désormais à quel point l’influence financière de l’industrie reste importante et opaque. Enquête sur l’Europe.

Rien qu’en 2022, les grandes entreprises pharmaceutiques ont versé environ 110 millions d’euros à des organisations de patients dans l’UE, en Norvège, en Suisse et en Grande-Bretagne. C’est ce qui ressort des informations de l’Efpia, l’organisation faîtière européenne de l’industrie pharmaceutique. Le total est probablement plus élevé car les montants ne sont que partiellement enregistrés dans certains pays. Et il n’est pas toujours clair à quoi cet argent était spécifiquement destiné.

« Les entreprises pharmaceutiques utilisent ce financement pour atteindre leurs objectifs »

Interrogée, l’Efpia explique que l’association est « leader dans la création de plus de transparence », mais admet en même temps que la divulgation est « fragmentée ». Ce que montrent les chiffres : Les grandes entreprises se partagent les premières places en matière de parrainage de patients. L’entreprise américaine Gilead a été le plus gros donateur en 2022 avec 12,8 millions d’euros, suivie par Novartis, Pfizer, Roche, Sanofi et Johnson & Johnson. Ensemble, ces six sociétés ont mis plus de la moitié du total des fonds à la disposition des organisations de patients.

Ces groupes constituent sans aucun doute une source importante de soutien pour les personnes malades. Mais ils peuvent également être utiles aux fabricants de médicaments qui souhaitent commercialiser leurs médicaments contre les maladies concernées. Les patients peuvent non seulement faire pression sur les autorités réglementaires, mais aussi sur les médecins et attirer l’attention du public sur un médicament.

Le parrainage des entreprises vise souvent à “socialiser des groupes de patients afin qu’ils réfléchissent aux questions politiques d’une manière cohérente avec les idées des fabricants de médicaments”, explique le sociologue Piotr Ozieranski de l’université de Bath. Il fait des recherches sur le financement des organisations de patients. La médecin généraliste britannique Margaret McCartney, confrontée à des conflits d’intérêts depuis des années, le dit encore plus clairement : « Les sociétés pharmaceutiques utilisent ces financements pour atteindre leurs objectifs. Il existe un risque énorme pour l’indépendance de ces groupes de patients.

Les paiements des 33 entreprises membres de l’Efpia ont été versés à plus de 3 000 groupes à travers l’Europe – et ce n’étaient pas des cacahuètes : 487 groupes ont reçu au moins 50 000 euros chacun et 24 groupes ont reçu plus d’un demi-million d’euros. Ce qui ne surprend pas Ozieranski et McCartney : une grande partie des fonds est allée à des groupes de patients pour les maladies desquels les sociétés proposent actuellement des traitements nouveaux ou coûteux. En revanche, seulement environ 2 % de l’argent était destiné aux dépendances et aux maladies mentales, les moins lucratives.

La Fédération internationale des associations de psoriasis (IFPA), un réseau de soutien aux personnes atteintes de psoriasis, a reçu plus d’un million d’euros. L’analyse de leurs comptes montre que l’association basée à Stockholm est presque entièrement financée par les laboratoires pharmaceutiques. Néanmoins, il ne mentionne sur son site Internet l’implication de Pfizer, Amgen et d’autres sociétés qu’en passant, principalement sous la forme de logos « partenaires ». De nombreux autres groupes ne divulguent pas non plus l’intégralité du financement qu’ils reçoivent des entreprises.

La directrice exécutive de l’IFPA, Frida Dunger, a déclaré que son organisation est « guidée uniquement par notre mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de psoriasis ». Cependant, des tentatives sont faites pour diversifier le financement et la transparence est également d’une importance capitale. Le site Internet est actuellement en pleine révision.

Les groupes de patients souffrant d’hémophilie et d’autres maladies sanguines rares ont également reçu plus de 3,3 millions d’euros. Cela peut paraître surprenant au premier abord. Selon le Consortium européen de l’hémophilie (EHC), qui a reçu plus de 600 000 euros de CSL Behring, Sanofi, Roche et d’autres, moins de 0,03 pour cent de la population de l’UE est touchée par ces maladies. Les médicaments dans ce domaine sont d’autant plus chers. La thérapie génique « Hemgenix » contre l’hémophilie B de CSL Behring coûte plus d’un million d’euros. Il a été approuvé en Europe l’année dernière.

“Les entreprises soutiennent la sensibilisation aux maladies chroniques pour lesquelles il existe des thérapies coûteuses”, déclare Claudia Wild, directrice générale de l’Institut autrichien d’évaluation des technologies de la santé, qui teste les effets des médicaments indépendamment de l’industrie pour le compte de l’État. « Si les entreprises donnaient réellement dans un but altruiste, elles pourraient verser dans un pot central sans savoir quel groupe de patients recevrait l’argent. Mais ils ne le font pas. Tout est question d’influence. »

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Le cancer de la prostate est de plus en plus fréquemment diagnostiqué chez les hommes, mais il est peu utile à la plupart des gens, bien au contraire.

L’EHC explique qu’elle dépend « principalement » des fonds de l’industrie, notamment parce que les fonds publics vont principalement aux groupes de patients souffrant de maladies plus courantes. La directrice exécutive Olivia Romero Lux affirme que son organisation recherche un large éventail de sources de financement. Sans les contributions de l’industrie, l’EHC ne serait pas en mesure « d’améliorer l’accès au diagnostic, aux soins et au traitement pour nos membres ».

Dans le même temps, presque tous les dons de l’industrie en faveur des patients vont uniquement aux pays les plus influents – et aux marchés les plus importants. C’est en Grande-Bretagne que les représentants des patients ont reçu le plus d’argent de l’industrie, soit 20,7 millions d’euros. Mais en deuxième position se trouve la petite Belgique, où se trouvent la Commission européenne et le Parlement européen, avec 13 millions d’euros. Viennent ensuite la France, l’Italie, l’Espagne et l’Allemagne avec huit millions d’euros. Moins de 10 000 euros sont allés à Malte.

Parfois, l’influence politique des organisations de patients est également importante en raison de leurs liens avec les décideurs. Il est frappant de constater qu’en 2022, environ 10 millions d’euros ont été transférés des sociétés pharmaceutiques aux organisations de patients basées à Bruxelles. La Fédération européenne des associations de patients souffrant d’allergies et de maladies respiratoires (EFA) a par exemple reçu près de 640 000 euros. Elle fait partie d’un groupe de travail au sein de l’autorité de régulation de l’UE et d’un groupe d’intérêt au Parlement européen. En 2022, environ les deux tiers de leurs revenus provenaient de l’industrie, indique le site Internet de l’EFA. Le groupe compte sur le soutien de plusieurs entreprises, a déclaré la directrice générale Susanna Palkonen.

« Les groupes de patients sont de meilleurs acteurs marketing que les sociétés pharmaceutiques »

Un autre bénéficiaire à Bruxelles était la Fédération Internationale du Diabète (FID), qui a reçu 1,6 million d’euros. « Nous pensons que les sociétés pharmaceutiques peuvent être de précieux partenaires pour les personnes atteintes de diabète. C’est pourquoi nous collaborons avec des entreprises responsables pour poursuivre notre mission », déclare une porte-parole de Tsahal. Cependant, le site Internet de la FID ne révèle pas que les sociétés pharmaceutiques n’agissent pas toujours dans l’intérêt des patients.

En décembre 2023, la société pharmaceutique française Servier a été condamnée à payer 415 millions d’euros de dommages et intérêts parce que son médicament contre le diabète, Mediator, était associé à des centaines de décès. A pu fournir un indice sur l’affaire qui a attiré l’attention du monde entier Enquête sur l’Europe mais introuvable sur le site Web de la FID. La porte-parole déclare : « Notre politique générale est de ne pas commenter ou amplifier les informations, qu’elles soient positives ou négatives, concernant des marques de médicaments spécifiques. »

Des millions de dollars sont également consacrés au parrainage de conférences organisées par des groupes de patients. « Il existe une relation directe et linéaire », explique la chercheuse en santé Claudia Wild. « Les groupes de patients sont de meilleurs acteurs marketing que les sociétés pharmaceutiques, car ils sont considérés comme neutres ou objectifs. »

L’entreprise suisse Novartis a par exemple fait don de plus de 180 000 euros à « Heart UK » en 2022, et de 25 000 euros en 2021. Coïncidence ou pas : en octobre 2021, l’association caritative a fait pression sur les autorités britanniques pour qu’elles approuvent l’inclisiran, un médicament hypocholestérolémiant. Et ce malgré le fait que la British Medical Association ait exprimé ses inquiétudes quant à la sécurité du médicament à peu près au même moment. En revanche, les données publiées par Novartis en 2023 montrent que le médicament s’est avéré sûr et efficace de manière constante. Heart UK n’a pas répondu aux demandes de commentaires. Contactée, une porte-parole de Novartis a déclaré : « Nous pensons que les patients doivent être au centre de la prise de décision. »

Cependant, cette croyance peut s’appuyer sur des motivations très diverses. Enquête sur l’Europe a demandé aux 33 membres de l’Efpia une déclaration sur l’exploitation des patients à des fins de marketing. Tous ont nié avoir influencé les groupes, beaucoup avec une réponse identique. Selon lui, les organisations de patients sont « habituées à traiter avec un grand nombre d’acteurs tout en conservant leur indépendance ». Cette indépendance est « très appréciée ».

Enquête sur l’Europe est une coopérative à but non lucratif de journalistes de onze pays soutenue financièrement par des fondations, des donateurs privés et des lecteurs.