Hambourg. Karina Spiess, connue sous le nom de « Kikidoyouloveme », souffre du syndrome du côlon irritable. Comment cela détermine sa vie quotidienne – et pourquoi elle se bat.
Il est 10h45 lorsque l’entretien avec le Hamburger Karina Spiess, mieux connue sur Instagram sous le nom de Kikidoyouloveme, commence. Il était prévu à 10h30, mais peu avant le début du rendez-vous, le jeune homme de 27 ans a demandé un report en raison de crampes abdominales soudaines et sévères. Ce qui, pour d’autres personnes, fait partie chaque année d’une infection gastro-intestinale fait partie du quotidien de Karina Spiess.
La jeune femme souffre Syndrome du côlon irritableun Maladiequi, selon l’hôpital universitaire du Schleswig-Holstein, représente jusqu’à dix pour cent de la population mondiale et selon une étude publiée dans l’Ärzteblatt Touche les femmes deux fois plus souvent que les hommes. N’importe qui peut tomber malade, et cela peut toujours éclater. Lorsque Karina Spiess a été confrontée pour la première fois à la maladie, elle avait 15 ans.
L’influenceur hambourgeois « Kikidoyouloveme » est tombé malade du syndrome du côlon irritable à l’âge de 15 ans
« À l’époque, je venais de terminer une année à l’étranger et je ne me sentais malheureusement pas à l’aise dans la famille d’accueil. “C’est à cette époque que les symptômes ont commencé”, se souvient Spiess. Spiess est certain que c’est cette situation de stress aigu qui a finalement conduit à l’apparition de la maladie chronique. L’Association médicale allemande cite également les situations de stress aigu comme déclencheur possible du syndrome du côlon irritable.
«J’ai ensuite emménagé dans une famille d’accueil vraiment formidable qui m’a également accompagné de médecin en médecin. Finalement, j’ai dû interrompre mon année à l’étranger parce que les symptômes s’aggravaient.» Pour l’habitant de Hambourg, il s’agit notamment de « crampes d’estomac difficiles à supporter », de problèmes circulatoires, de douleurs lors de la défécation et de diarrhées soudaines.
De retour à Hambourg, Karina Spiess a reçu son diagnostic
Les attaques, comme le décrit Spiess, surviennent sans préavis. «Je peux être ici en train de vous parler et de rire, et la seconde suivante, je me tords de douleur, j’ai besoin d’aller aux toilettes immédiatement et j’essaie de ne pas pleurer», dit-elle.
De retour en Allemagne et après d’innombrables examens, la jeune femme aujourd’hui âgée de 27 ans a reçu un diagnostic : le syndrome du côlon irritable. « Au début, j’étais juste content d’avoir un diagnostic. Je pensais avoir enfin quelque chose sur quoi travailler», explique Spiess. Ce n’est que plus tard qu’elle a compris qu’il n’existait toujours aucun médicament capable de guérir cette maladie chronique.
Syndrome du côlon irritable – Une Hambourgeoise « a dû apprendre à vivre avec »
Seuls les symptômes pouvaient être combattus – parfois plus, parfois moins. « J’ai donc dû apprendre à vivre avec et à l’accepter. » Mais qu’est-ce que cela fait à une jeune fille de 16 ans seulement, souffrant de symptômes dont on ne parle pas réellement en public ?
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“C’était mauvais pour moi pendant la puberté, car le sujet était tellement honteux”, explique Spiess. A l’époque, elle ne se confiait qu’à quelques amis. « J’avais tellement honte de ces crises d’irritation en particulier. J’ai alors dit aux gens que j’avais une migraine et que je devais partir rapidement.
L’influenceuse hambourgeoise Karina Spiess a développé un trouble anxieux
Résultat : elle est devenue extrêmement renfermée. «Je passais beaucoup de temps au lit, je ne voulais pas sortir et je ne voulais surtout pas être avec des gens.» Karina Spiess décrit ces premières années avec la maladie comme « une période vraiment difficile » et, à un moment donné, elle a également développé un trouble anxieux.
Faire du sport, se promener, aller au cinéma, au restaurant et au café, conduire une voiture – toutes ces choses si courantes pour la plupart des gens sont devenues impossibles pour Spiess. « Il y avait toujours une grande peur d’être attaqué en public. J’ai alors commencé à planifier ma vie de manière à ce qu’il y ait toujours des toilettes à proximité immédiate. “Cela m’a extrêmement limité”, explique le joueur de 27 ans.
Karina Spiess a écrit le livre « Schißangst » sur sa maladie.
Elle a commencé à utiliser Instagram pendant la pandémie corona. Là, elle n’a d’abord partagé son trouble d’anxiété qu’avec ses suivants – alors encore petits -, mais à un moment donné, elle a rendu publique sa maladie intestinale et s’est depuis décrite comme une « influenceuse de caca ». En 2023, la Hambourgeoise a même écrit le livre « Schißangst » sur son quotidien avec la maladie.
Plus sur le sujet
“Cela m’a beaucoup aidé à lever les tabous sur l’ensemble du sujet”, déclare Spiess, désormais suivie par 384 000 personnes sur Instagram. Mais elle admet : “Je prône sur Instagram qu’il ne faut pas en avoir honte – même si dans ma vie privée, il n’est souvent pas facile pour moi de ne pas faire ça.”
« Kikidoyouloveme » : un influenceur réclame davantage de toilettes publiques à Hambourg
C’est pour cette raison qu’elle aimerait voir la société repensée. « Cela aiderait les personnes touchées si l’on parlait plus souvent de cette maladie intestinale et de tous ses symptômes. « Également dans les médias, à la télévision et même à l’école. » En outre, il serait utile qu’il y ait davantage de toilettes publiques « et qu’elles permettent également une certaine intimité ».
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Karina Spiess a désormais appris à vivre au mieux avec la maladie. Elle essaie maintenant encore et encore de quitter sa zone de confort et de faire des choses qui lui font peur. Elle a désormais installé des toilettes de camping dans la voiture et son chien oblige Spiess à se promener plusieurs fois par jour.
Influenceur hambourgeois sur le syndrome du côlon irritable : « Je ne perds pas espoir »
Elle a actuellement des crises violentes deux à trois fois par semaine, mais elles sont devenues moins nombreuses. La jeune femme veut envisager l’avenir avec optimisme : « Je ne perds pas espoir, je serai en bonne santé à un moment donné. Il y a tellement de recherches en cours sur le sujet des intestins qu’à un moment donné, le bon médicament sera disponible. Dans 15 ans, je me vois sans cette maladie.
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