Petit à petit, Lisa Hultermans, 22 ans, originaire de Tilburg, doit renoncer à une partie de son corps. Elle souffre d’une maladie musculaire rare, l’ataxie de Friedreich, qui rend ses mouvements de plus en plus difficiles. Cela a commencé par des difficultés à marcher et à serrer la main, et finalement la maladie a affecté tous ses muscles. Mais d’ici là, Lisa veut profiter au maximum de la vie. C’est pourquoi elle gravit cet été une montagne de huit cents mètres d’altitude en utilisant la force de ses bras.
Lisa a reçu le diagnostic de la maladie à l’âge de 17 ans, lorsque son père a remarqué qu’elle ne marchait pas complètement droite. Elle a subi toutes sortes d’examens pendant un an. Pendant longtemps, on ne savait pas exactement ce qui se passait, jusqu’à ce que le médecin analyse son liquide céphalo-rachidien. “Il s’est avéré que j’avais l’ataxie de Friedreich, quelque chose que j’avais avec moi depuis ma naissance.”
La maladie est héréditaire, mais les parents de Lisa ne sont pas eux-mêmes malades. « Chaque cellule de votre corps a deux branches », explique Lisa. « Mon père et ma mère ont tous deux une brindille « infectée ». Cela en fait des porteurs, mais ils ne sont pas eux-mêmes atteints de la maladie. Quand je suis né, on m’a donné deux brindilles, c’est pourquoi je suis maintenant malade.
“Quand les médecins m’ont dit ça, ça m’a vraiment frappé.”
Pendant que les filles de l’âge de Lisa sont occupées à sortir, faire du shopping et aller aux terrasses, Lisa reste souvent à la maison avec ses parents. Son sens de l’équilibre a presque disparu et ses mains commencent à trembler de plus en plus. Parfois, elle laisse tomber son téléphone de ses mains. Se maquiller elle-même, ce qu’elle adore faire, devient également de plus en plus difficile. « Ce sont des petites choses qui arrivent et qui s’accumulent », dit tristement Lisa. “Chaque mois, la situation empire et c’est assez effrayant à réaliser.”
Seulement 100 000 personnes dans le monde souffrent de la maladie musculaire dont souffre Lisa. Et aux Pays-Bas, il n’y a que quelques centaines de cas. « La plupart des personnes atteintes de la maladie ne vivent pas plus de trente ou quarante ans », explique Lisa. “Quand les médecins m’ont dit ça, ça m’a vraiment frappé.”
“Je veux montrer qu’avec la bonne attitude, on peut aller très loin.”
Lisa veut donc profiter au maximum de la vie, tant qu’elle le peut encore. “Quand je mourrai, je veux pouvoir dire que j’ai fait tout ce que je pouvais pour vivre.” En juin, elle se rendra en Autriche, où elle participera à la Handbike Battle. Là, elle gravira à vélo une montagne de huit cents mètres de haut.
«Cela représente vingt kilomètres de distance avec la force pure des bras», explique Lisa. “J’aime les défis et je veux montrer que quelle que soit la situation dans laquelle on se trouve, avec la bonne attitude, on peut aller très loin.” L’année dernière, elle a également participé au concours et a raconté son histoire. dans un podcast. Lisa espère qu’une plus grande attention sera accordée à cette maladie musculaire rare.
Photo : Omroep Tilburg.
2024-05-06 14:21:51
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