Quelque chose d’autre la maintient aussi : elle ne peut littéralement plus se permettre d’avoir un long COVID. La maladie a privé Hamre non seulement de sa santé, mais aussi de sa carrière, de ses revenus et de sa couverture d’assurance. Depuis qu’elle est tombée malade, elle a épuisé l’assurance-invalidité de courte durée de son travail et environ 20 000 $ d’économies. Son assurance maladie a changé cinq fois. En décembre, elle a été approuvée pour les chèques d’invalidité mensuels de la sécurité sociale, mais c’est à peine suffisant pour couvrir son hypothèque.
“J’avais grimpé cette échelle pendant 20 ans”, a déclaré Hamre à propos de sa carrière d’infirmière. “C’est absolument dévastateur d’être dans cette situation maintenant et de ne pas pouvoir m’en sortir.”
Hamre est l’une des milliers d’habitants du Massachusetts et des millions à travers le pays qui font face à des limitations importantes résultant d’un long COVID – le terme inventé pour l’éventail des problèmes de santé à long terme qui peuvent survenir après une infection au COVID-19. Les affections, qui souvent n’apparaissent pas lors des tests de routine, vont de “brouillard cérébral” aux douleurs articulaires aux palpitations cardiaques.
Long COVID a non seulement un impact profond sur la santé et la stabilité financière des patients, mais également sur l’économie américaine, ajoutant à la pénurie de main-d’œuvre déjà aiguë du pays. Un rapport de la Brookings Institution en août estime que de 2 à 4 millions de personnes ne sont pas en mesure de travailler à cause de cela, le coût des salaires perdus allant de 105 milliards de dollars par an à 230 milliards de dollars.
“Malheureusement, les coûts sont énormes”, a déclaré David Cutler, professeur d’économie à l’Université de Harvard, qui a mené une analyse séparée qui a estimé les coûts à long terme de la maladie à 3,7 billions de dollars. Cela comprend la perte de revenus, des coûts de soins médicaux plus élevés et une prise en compte d’une réduction de la qualité de vie.
Il a comparé le bilan économique à la grande récessionet a déclaré que si les tendances actuelles se poursuivaient, “ce serait vraiment très, très important pour l’économie dans son ensemble”.
Suzanne Kreiter/Globe Staff
Le Globe s’est entretenu avec 10 «long-courriers» auto-identifiés en Nouvelle-Angleterre, qui ont tous témoigné des conséquences de la maladie sur leur carrière et leurs finances: une thérapeute qui a réduit de moitié ses heures de travail à cause de la fatigue, une ancienne gouvernante d’hôtel qui a du mal à se déplacer dans sa maison, une chanteuse qui a maintenant du mal à parler plus de quelques minutes à la fois.
Pourtant, peu de choses se passent sur le plan politique pour apporter un soulagement financier aux patients.
Cela fait plus d’un an que le gouvernement fédéral a déclaré que longtemps COVID pourrait être considéré comme un handicap en vertu de l’Americans with Disabilities Act “si cela limite considérablement une ou plusieurs activités majeures de la vie”. Mais de nombreux patients disent que c’est un processus exténuant pour obtenir cette désignation, et encore moins toute aide financière qui y est associée, car il n’y a toujours pas de meilleures pratiques pour diagnostiquer ou traiter le long COVID.
“C’est épuisant de devoir non seulement essayer de prendre soin de soi, mais aussi de devoir pagayer en amont tout le temps”, a déclaré Sue Booth-Daniels, 60 ans, qui a attrapé COVID à son retour en classe en 2021 en tant que paraprofessionnelle, et n’a pas travaillé depuis la fin de cette année scolaire. Ses plans de retraite sont maintenant suspendus; elle et son mari dépendent maintenant tous les deux de ses revenus et de son assurance maladie.
De nombreuses personnes atteintes de longue durée de COVID se retrouvent volées de spécialiste en spécialiste, de test en test, à la recherche de preuves de leur état afin de pouvoir prétendre à une aide financière. Même avec une assurance maladie, les quotes-parts peuvent s’accumuler et la recherche d’une preuve de leur maladie peut rapidement s’avérer exorbitante en soi.
“Je pourrais dépenser des milliers de dollars pour essayer d’obtenir des réponses, et je ne les obtiendrai toujours pas”, a déclaré C. Dana Marvel, une thérapeute à Salem qui a attrapé le COVID en mars 2020 et a commencé à ressentir des symptômes débilitants environ un an plus tard. Elle travaille toujours, mais a dû se séparer de certains clients et n’en prend plus de nouveaux.
De nombreux long-courriers sont coincés dans un cercle vicieux – ils n’ont pas l’endurance nécessaire pour se frayer un chemin dans la bureaucratie pour obtenir des bouées de sauvetage financières, mais ne peuvent pas se permettre de ne pas le faire. Booth-Daniels, qui souffre de graves maux de tête et de difficultés à penser, a récemment demandé une invalidité de la sécurité sociale après l’avoir reportée.
« J’ai juste pensé : ‘Je n’ai pas l’énergie pour ça’ », a-t-elle dit. “Mais maintenant, nous sommes au point où nous en avons vraiment besoin.”
Même si les long-courriers peuvent continuer à travailler, cela ne signifie pas la fin de leurs problèmes financiers. Christopher Dansereau, un professionnel de l’informatique vivant à Fall River, a obtenu un logement de son entreprise pour prendre deux jours de congé par mois après avoir attrapé le virus en mars 2020. Il a pu travailler à distance pendant le poids de sa maladie, «et même cela était une lutte », a-t-il déclaré. Même avec un revenu et une assurance maladie continus, les factures médicales ont considérablement érodé le fonds d’urgence de sa famille.
“Nous n’avons définitivement plus le coussin que nous avions, c’est sûr”, a déclaré Dansereau, 48 ans.
Pour ceux qui ne peuvent pas continuer à travailler, une assurance invalidité de courte et de longue durée peut être une option. Mais ces avantages sont temporaires et souvent indisponible au les travailleurs à bas salaires les plus durement touchés par la pandémiea déclaré Patrick Hartwig, avocat spécialisé dans le handicap basé au Massachusetts.
Prestations d’invalidité de la sécurité sociale sont souvent la prochaine ligne de défense, a déclaré Hartwig, qui a constaté une «augmentation lente mais régulière» du nombre de clients COVID de longue date qui viennent le voir pour obtenir de l’aide pour obtenir des prestations fédérales. Mais cela aussi est un processus notoirement lent et difficile. Et, même si les clients sont approuvés, avec un paiement mensuel moyen de 1 362 $ par travailleur handicapé, les fonds suffisent à peine à vivre.
« J’ai un emploi depuis l’âge de 14 ans. J’avais l’habitude de travailler et de subvenir aux besoins de ma famille », a déclaré Layanna Stoker, une résidente de Dorchester qui a récemment été approuvée pour la sécurité sociale. Avant d’attraper COVID cette année, Stoker, 45 ans, travaillait comme femme de ménage dans un Marriott voisin.
Son médecin lui dit qu’elle devrait se concentrer sur la guérison, pas sur l’argent, mais elle ne peut s’empêcher de s’inquiéter. “Vous ne pouvez pas me dire que je ne peux pas m’inquiéter – je dois avoir un endroit où vivre”, a-t-elle déclaré.
Le gouvernement et les employeurs peuvent prendre des mesures pour aider à atténuer l’impact financier du long COVID, a déclaré Katie Bach, auteur du rapport Brookings sur le coût économique de la maladie. Les employeurs pourraient être plus flexibles avec des aménagements, permettant aux employés de travailler à distance ou de prendre des pauses plus fréquentes. Le Congrès pourrait dire à la Social Security Administration d’accélérer l’examen des demandes d’invalidité citant un long COVID.
“Là [is] complexité avec tout ce que nous voulons essayer », a déclaré Bach,« mais en ce moment, il y a juste cet énorme écart où le filet de sécurité devrait être.
Il reste à voir si de nouvelles politiques se concrétiseront. Un effort de recherche fédéral de 1,15 milliard de dollars dans le long COVID est en cours, avec plusieurs hôpitaux de la région de Boston mener des études pour mieux comprendre la condition. Représentant Ayanna Pressley et Le sénateur Edward Markey ont parrainé des projets de loi liés au long traitement et à la recherche COVID plus tôt cette année, bien qu’aucun n’ait fait beaucoup de progrès dans leurs chambres respectives.
Alors que les mois plus froids à venir font craindre davantage de cas et de nouvelles variantes, certains s’inquiètent de longs cas de COVID et de leurs coûts associés. ne fait que grandir. “Je pense que nous ne faisons que commencer, malheureusement”, a déclaré Hartwig, l’avocat du handicap.
En attendant, les long-courriers comme Hamre s’accrochent, ne sachant pas s’ils retrouveront un jour une assise financière solide.
“Chaque jour, je me dis que j’essaie de faire tout ce que je peux, que mon corps me le permet, mais j’ai passé de nombreuses nuits éveillées à penser à notre situation financière”, a-t-elle déclaré. “Je ne sais pas. C’est juste toujours là.
Dana Gerber peut être contactée à dana.gerber@globe.com. Suivez-la sur Twitter @danagerber6.
