C’était le 11 mars 2020 lorsque le directeur général de l’Organisation mondiale de la santé, Tedros Adhanom Ghebreyesus, a déclaré que le Covid-19 était une pandémie. A cette époque, le tsunami se levait et frappait le monde avec toute sa violence. 3 ans se sont écoulés et, maintenant que la vague s’est estompée, les “fantômes” d’une pandémie que tout le monde voudrait laisser derrière eux sont environ 65 millions de personnes prises sous l’emprise du Long Covid, emprisonnées dans une année 2020 infinie. Le tampon négatif qu’il décrété que le virus les a quittés, pourtant il est toujours avec eux et les contraint à une vie en noir et blanc, un vague souvenir de celle d’avant. Sur cette armée silencieuse Le magazine ‘The Lancet’, l’une des bibles de la communauté scientifique, braque les projecteurs avec un éditorial: ‘Long Covid : 3 ans après’. Le message est clair : « Long Covid est souvent facilement rejeté comme une condition psychosomatique. Compte tenu de ce que nous savons maintenant de ses effets et de ses fondements biologiques, il doit être pris au sérieux.
Les visages de Long Covid sont des femmes, des hommes, voire des enfants. Fatigue, essoufflement, brouillard cérébral et dysfonctionnement cognitif sont quelques-uns des symptômes qui les accompagnent dans leur journée. Il s’agit “d’une affection multisystémique post-infectieuse débilitante”rappelle le Lancet, qui « compromet la capacité à mener à bien les activités quotidiennes pendant plusieurs mois ou années. Bien que la plupart des patients infectés par le Sars-CoV-2 se rétablissent en quelques semaines, on estime que le Long Covid survient dans 10 à 20 % des cas. et affecte les personnes de tous âges, y compris les enfants, la majorité des cas survenant chez des patients atteints d’une maladie aiguë bénigne, entraînant des dommages mondiaux généralisés pour la santé, le bien-être et les moyens de subsistance des personnes. En fait, on estime qu’une personne sur 10 qui développe Long Covid arrête de travailler, avec d’énormes pertes économiques conséquentes“.
En 2021, l’éditorial dit, “nous avons a appelé à un programme coordonné de recherche et de soins de santé pour relever ce nouveau défi médical. Cependant, les progrès ont été terriblement lents en raison du manque d’attention et de ressources.”
“Certains progrès ont été réalisés dans notre compréhension de la nature multiforme et hétérogène” de cette condition. Dans un commentaire publié dans The Lancet Infectious Diseases, les scientifiques Akiko Iwasaki et David Putrino examinent les causes possibles, notamment la persistance virale, l’auto-immunité déclenchée par l’infection, la réactivation de virus latents et les changements chroniques déclenchés par l’inflammation qui entraînent des lésions organiques, des facteurs qui pourraient expliquer la différents phénotypes de patients Long Covid.
Comment est-ce fait? Plusieurs traitements candidats sont testés, basés sur différents symptômes et mécanismes biologiques. L’essentiel – explique l’éditorial – est que “de nombreux patients ont du mal à obtenir un diagnostic définitif”, en raison des symptômes diversifiés du Long Covid, du fait qu’il faut dépendre de ce qui est autodéclaré par les gens, du manque de tests de diagnostic et une définition consensuelle. “À l’échelle mondiale, Long Covid n’a pas reçu l’attention qu’il mérite et il y a un manque général de sensibilisation du public”, rapporte le Lancet.
Dans de nombreuses réalités, les données sont absentes, en particulier dans les pays à revenu faible et intermédiaire. Là où des études ont été menées à la place – comme en Inde, en Chine et en Afrique du Sud – Long Covid a été détecté. D’où l’appel : « Un programme de recherche multidisciplinaire coordonné à l’échelle mondiale, réunissant les gouvernements, les organisations non gouvernementales et la société civile, est essentiel pour améliorer notre compréhension de la cause et de la pathogenèse, du diagnostic clinique, des traitements, des facteurs de risque et de la prévention du Long Covid. En décembre 2022, les États-Unis et la Commission européenne ont-ils organisé une conférence pour promouvoir la coopération internationale” sur ce front.
En août 2022, les États-Unis ont établi le National Action Plan for Research on Long Covid, qui a conduit les National Institutes of Health (Nih) à allouer 1,15 milliard de dollars au projet ‘Recover’ (Researching Covid to Enhance Recovery). L’UE n’a pas encore défini d’agenda de recherche pour Long Covid et le réseau d’associations de patients Long Covid Europe demande 500 millions d’euros de fonds d’urgence de l’UE pour la recherche.
Sans traitements spécifiques, note le Lancet, “l’accent doit être mis sur la prévention, le maintien des cas de Covid à un niveau bas et la garantie de la vaccination, et les soins multidisciplinaires axés sur le patient”. Les patients, souvent atteints de multipathologies complexes, ont besoin d’un accompagnement multisectoriel “physique, cognitif, social et professionnel”, selon les auteurs de l’éditorial. “Les perspectives de ces soins ne semblent que s’être détériorées. Les soins primaires ont souffert dans de nombreux pays, les listes d’attente se sont allongées et les systèmes de santé sont en difficulté.” L’éducation et la sensibilisation à la prise en charge clinique du Long Covid en soins primaires restent insuffisantes et les inégalités de prise en charge perdurent. Des plateformes fiables et faisant autorité pour soutenir et guider les patients font encore défaut dans de nombreux contextes.
“Les retards de traitement et d’accompagnement de ceux qui font face au quotidien aux séquelles post-virus prolongent et exacerbent les symptômes du Long Covid”, prévient le Lancet. Les mois de la crise aiguë de la pandémie de Covid “ont motivé une réponse sans précédent de la part des gouvernements, des organisations internationales, des sociétés pharmaceutiques et de la société civile – conclut la revue scientifique – Long Covid n’a pas reçu le même niveau d’attention ou de ressources : Le résultat a causé des dommages considérables à la santé, aux sociétés et aux économies. Après 3 ans, il en faut encore plusieurs” pour arriver à reconnaître, traiter et accompagner correctement les patients.
