Lorsque Julia (32 ans) a ressenti la tumeur pour la première fois, « c’était comme du pop-corn »

Lorsque Julia Kiener sent la tumeur pour la première fois, elle a l’impression d’avoir un fleuron de pop-corn vide coincé sous sa langue. « Inhabituel, mais pas dérangeant », se souvient-elle dans une interview accordée à FOCUS en ligne. Néanmoins, elle va chez le médecin. Allez d’abord chez le dentiste, puis chez le spécialiste, il vaut mieux y aller plus d’une fois trop peu.

Le feu vert est donné dans les deux pratiques, probablement juste une encapsulation. Elle est jeune, en bonne santé, ne fume pas et ne boit pratiquement pas d’alcool. Il n’y a pas non plus de cas de cancer connu dans sa famille.

Quelques semaines plus tard, les prétendus restes de pop-corn sont toujours là. Les aliments aux bords durs, comme le pain, provoquent désormais des douleurs en mangeant chez cette personne de 32 ans. Elle prend rendez-vous avec un autre médecin. Cette fois directement chez le chirurgien buccal et maxillo-facial. Aussi parce que sa mère insiste là-dessus. Nous sommes en décembre, Noël approche à grands pas. La plupart des cabinets sont fermés pendant les vacances.

Comme votre dentiste, la première fois que le spécialiste soupçonne qu’il s’agit d’un kyste probablement rempli de cellules adipeuses et cutanées. Mais lorsqu’il regarde pour la deuxième fois la prétendue encapsulation, il pâlit soudain – et envoie immédiatement Kiener à la clinique universitaire.

“Au début, j’étais détendu parce que j’étais si jeune”

Là, les médecins lui prescrivent le programme complet : tomodensitométrie, gastroscopie, informations sur une éventuelle alimentation par sonde, comme cela est souvent nécessaire après des opérations de la bouche et de la gorge.

«Au début, j’étais détendu parce que j’étais très jeune et que je n’appartenais pas au groupe à risque de cancer de la bouche», explique le directeur général d’un cabinet de conseil en communication. Peut-être qu’elle ne voulait pas penser que cela pouvait être quelque chose de grave.

Parce qu’on dit alors que les examens sont urgents et doivent avoir lieu cette semaine, Kiener se rend compte que ce qui se niche au bord inférieur de sa langue n’est probablement pas une simple encapsulation. “Même si le médecin a souligné qu’il fallait d’abord attendre les résultats des tests.”

Lorsqu’ils sont arrivés le lendemain, c’était clair : c’était un cancer. La tumeur est maligne, agressive et doit être retirée immédiatement. Il ne faut qu’une semaine et demie entre le diagnostic et l’intervention chirurgicale. Cela prend onze heures au lieu des quatre prévues car la tumeur est plus grosse que prévu. Les médecins doivent retirer les deux tiers de la langue et les ganglions lymphatiques du cou. Pendant l’opération, Kiener insère une greffe en remplacement, réalisée à partir du matériau provenant du haut de son bras.

Les radiations ont été une « aventure infernale »

Une autre opération, au cours de laquelle les tissus potentiellement affectés doivent être à nouveau retirés, est suivie de cinq semaines de radiothérapie. Six séances, chaque semaine. Avec le recul, Kiener décrit la thérapie comme une « sortie de l’enfer ».

«Je me sentais tellement mal parfois. Au début, je ne pouvais pas parler, ma langue était complètement enflée. J’ai dû réapprendre à avaler et à manger. Ma bouche était souvent sèche car la thérapie détruisait une grande partie de mes glandes salivaires.

La bouche sèche est l’une des séquelles qu’elle ressent encore aujourd’hui, explique Kiener. Presque exactement un an s’est écoulé depuis son opération. Elle suit également régulièrement des séances de physiothérapie, de drainage lymphatique et d’orthophonie. Vos marqueurs tumoraux seront étroitement surveillés. Dans l’ensemble, dit-elle, elle va bien. Elle peut à nouveau mener sa vie comme avant la maladie.

Pourquoi elle parle ouvertement de son cancer

Néanmoins, le cancer l’a changée, dit Kiener. Elle ne se laisse plus bouleverser si facilement, est plus cohérente avec ses limites et son temps et essaie de vivre de manière plus consciente. « Ce qui ne veut pas dire que je ne perds pas une heure sur Instagram », plaisante-t-elle.

Il est important pour elle de parler ouvertement des exigences du traitement du cancer. Mais aussi sur le fait que le cancer ne doit pas nécessairement être une condamnation à mort. « Les radiations ont été la période la plus difficile de ma vie », explique Kiener. Les semaines du début de l’année auraient semblé interminables. Elle veut en particulier encourager les plus jeunes en leur disant qu’il y a souvent un moment après cela où il vaut la peine de ne pas perdre espoir. “Ce n’est plus comme avant, mais c’est aussi bien.”

Contexte : Cancer de la bouche et de la mâchoire

Selon l’Institut Robert Koch, environ 13 000 personnes développent chaque année un cancer de la cavité buccale et de la gorge en Allemagne. Cela inclut également les tumeurs de la langue. Sept malades sur dix sont des hommes.

De nombreux cas sont associés à un tabagisme excessif ou à une consommation élevée d’alcool. D’autres sont causés par ce qu’on appelle les virus HPV, c’est-à-dire les virus du papillome humain. Plus le cancer de la bouche est détecté et traité tôt, plus il a de chances d’être guéri.

C’est pourquoi l’Aide allemande contre le cancer recommande : « Toute modification de la muqueuse buccale qui dure plus de deux semaines doit toujours être clarifiée. Ces zones sont par exemple rugueuses, surélevées, durcies, tirées ou modifiées de couleur. » Au début, on observe souvent une tache blanche ou grisâtre qui ne peut être effacée ou grattée. Il existe également des zones rougeâtres plates ou légèrement surélevées qui saignent souvent facilement au toucher.

Au début, les modifications des muqueuses sont souvent indolores. Il n’existe aucun test de dépistage permettant de détecter précocement cette forme de cancer. Vous pouvez trouver plus d’informations ici.