« Lorsque vous introduisez une maladie de longue durée dans une famille, c’est la chose la plus effrayante qui soit » – The Irish Times

La nuit, lorsque Mary Devereux essaie d’aller aux toilettes, elle tombe souvent par terre car ses jambes ne fonctionnent pas correctement. Pendant la journée, elle ne peut pas marcher plus de quelques minutes à la fois, car les muscles du bas de son corps sont très douloureux et fatigués.

Cette femme de 57 ans affirme que sa vie a considérablement changé depuis qu’elle a reçu un diagnostic de sclérose en plaques (SEP), il y a 13 ans.

La SEP est une maladie qui endommage les nerfs du système nerveux central, qui comprend le cerveau et la moelle épinière. Les symptômes peuvent inclure une raideur musculaire et des difficultés à marcher et à parler.

« À 45 ans, on m’a diagnostiqué une SEP. Je pensais que tout ce qui se passait était simplement dû au fait d’être occupé », explique Devereux. « J’avais un travail fabuleux, mais j’étais toujours sur la route. Et voilà, j’avais la SP. Ce fut un choc. Je savais qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas chez moi, mais je ne savais tout simplement pas quoi. Si j’attrape la grippe, les choses peuvent être merdiques pendant quelques jours, mais ensuite elles s’améliorent. Mais quand on amène une maladie de longue durée dans une famille, c’est la chose la plus effrayante qui soit. Quelqu’un vous pose un diagnostic qui va changer votre vie.

Pendant les cinq premières années, dit-elle, elle a ignoré le diagnostic. Finalement, à mesure que ses symptômes s’aggravaient, cette option n’était plus une option. Elle a dû abandonner son travail qu’elle adorait. Elle n’est plus légalement autorisée à conduire en raison de l’impact du diagnostic sur sa cognition.

«C’était comme un moment d’éclair: perdre la voiture», dit-elle. “J’avais l’impression que mon rôle de mère n’existait plus si je ne pouvais pas faire les choses simples et basiques consistant à aller chercher mes enfants à l’école, ou si je n’étais pas la première personne qu’ils allaient appeler.”

Devereux s’exprime à la suite de la publication d’une enquête réalisée par MS Ireland qui met en évidence les besoins des personnes vivant avec la maladie. L’enquête a révélé que la grande majorité (91 %) des personnes interrogées ont déclaré que leur diagnostic affecte leur vie quotidienne, 31 % d’entre elles indiquant qu’il a eu un impact substantiel.

Habitant à Limerick, Mary Devereux voit un neurologue tous les 18 mois. Photographie : Brian Arthur

Alison Cotter, responsable du plaidoyer et de la recherche chez MS Ireland, affirme qu’il existe différents types de SEP et qu’il s’agit d’une « maladie très variée ».

“Les symptômes, bien qu’ils puissent varier d’une personne à l’autre, incluent souvent la fatigue, la cognition et la mobilité”, dit-elle. La SEP « affecte [diagnosed] personne, mais affecte également les personnes qui l’entourent.

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Environ la moitié (52 pour cent) des personnes interrogées dans le cadre de l’étude ont indiqué qu’elles avaient un ami ou un membre de leur famille qui leur prodiguait des soins et du soutien, 35 pour cent d’entre elles recevant des soins plus de 31 heures par semaine.

« C’est un travail à temps plein en plus du reste de leur vie. Il s’agit d’une statistique puissante sur l’importance des soignants pour garder les personnes atteintes de SEP à la maison », ajoute-t-elle.

Les résultats de l’enquête mettent en évidence un certain nombre de problèmes liés à l’accès aux services nécessaires. Selon l’enquête, environ 19 pour cent des personnes interrogées ont attendu plus de six mois pour leur dernier rendez-vous avec un neurologue, tandis que 41 pour cent ont dû voyager plus d’une heure dans chaque sens pour voir leur neurologue.

En ce qui concerne la neuroréadaptation, qui peut améliorer le fonctionnement, réduire les symptômes et améliorer le bien-être des patients, moins de 2 pour cent ont accédé aux services, alors que 60 pour cent n’en avaient pas connaissance.

Rebecca Maguire, professeure adjointe de psychologie clinique à l’Université de Maynooth – et personne vivant avec la SEP – affirme que les défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de cette maladie sont « assez constants ».

Maguire, l’un des principaux auteurs du rapport, affirme que l’impact psychologique du diagnostic de la maladie est « quelque chose dont nous parlons moins », mais les craintes concernant l’avenir, l’anxiété et la dépression sont « assez courantes » parmi les personnes atteintes. diagnostic.

Quelques petites améliorations sont également constatées dans l’enquête, comme le niveau de ceux qui occupent un emploi. « Cela pourrait être le résultat du travail à distance dans le contexte du Covid », dit-elle.

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Maguire affirme que des mesures pratiques pourraient être prises pour améliorer la vie des personnes atteintes de SEP, comme une meilleure prestation de services, en particulier dans les zones plus rurales.

Selon le rapport, les habitants de l’extérieur du Leinster étaient plus susceptibles d’avoir un besoin non satisfait en matière de services de neurologie, ceux vivant à Leinster (71 %) étant plus susceptibles d’avoir subi une IRM que ceux de Munster (63 %) ou du Connacht. (65 pour cent).

Une porte-parole du HSE a déclaré qu’elle reconnaissait que les soins neurologiques devraient être « équitablement répartis dans tout le pays ». Il existe actuellement 10 centres de neurologie à l’échelle nationale, a déclaré la porte-parole, et des travaux sont en cours sur un modèle « en étoile » pour les soins neurologiques afin d’assurer un meilleur accès géographique à travers l’État.

Vivant à Limerick, Devereux voit un neurologue tous les 18 mois, même si elle se dit « chanceuse » car elle est devenue privée. Un soutien psychologique est également nécessaire, dit-elle, pour aider les gens à comprendre à quel point leur vie va changer.

Mais dans sa propre vie, des progrès ont été réalisés, dit-elle. Elle prend désormais des médicaments qui ont considérablement réduit sa douleur. L’acceptation de son diagnostic s’est également améliorée.

«Je n’étais pas dans un bon endroit. J’ai toujours été un réparateur et je ne pouvais pas me réparer. Au cours des deux dernières années, je n’ai pas eu aussi peur qu’avant. Mon travail me manque. Être le gagne-pain me manque. Mon indépendance me manque et la vie que mon mari et moi avions prévu pour la vieillesse me manque.

«Je me manque. Ces jours-ci, lorsque je me réveille le matin, je vérifie quelles pièces fonctionnent avant de sortir du lit. Je suis dans un meilleur endroit mais cela a pris du temps.

2024-06-16 09:01:53
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