2024-10-11 19:10:00
Lucrèce Giannoccaro elle a 29 ans mais est née deux fois. Alors qu’il est diplômé de l’Université de Bari, en Philologie Moderne, il discute d’une thèse intitulée : « Né deux fois : de Giuseppe Pontiggia à mon expérience personnelle », a-t-elle déclaré à propos d’avoir également eu une double naissance.
L’histoire
En effet, devant des professeurs, sa famille, des tuteurs universitaires, des éducateurs et des amis, elle a raconté son histoire, expliquant qu’elle est née la première fois lorsqu’elle est venue au monde et la deuxième fois après la découverte qu’elle était atteinte du syndrome de l’X fragile, une maladie génétique rare considérée à ce jour comme la principale cause monogénique de déficience intellectuelle.
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Décrire le syndrome
En 2021, à l’occasion de ses trois années de licence, Lucrezia avait déjà décidé d’aborder le thème du syndrome, en décrivant ses aspects linguistiques. «Je veux que tout le monde soit conscient de cette condition et qu’il soit clair que nous aussi pouvons apprendre et étudier», c’est ce qu’il disait à l’époque.
Pour le master, elle a plutôt retracé l’histoire de sa vie en illustrant les premières années d’école, les défis rencontrés par ses parents Edda et Vito qui l’aiment immensément et inconditionnellement et les difficultés qu’elle et son frère Pierantonio, également atteint du syndrome fragile, ont ont été confrontés et continuent d’être confrontés pour garder une longueur d’avance sur une société qui va vite, souvent sans apporter le soutien nécessaire à ceux dont le rythme est plus lent.
Il a décrit la souffrance liée à cette solitude que seuls ceux qui portent un diagnostic aussi important peuvent probablement vraiment comprendre. “Ma crainte est que les gens me jugent uniquement pour Fragile X, sans vraiment vouloir me connaître”, écrit-il dans le texte.
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De même, elle a décrit ses difficultés d’apprentissage, la colère de ne pas pouvoir comprendre comme les autres, mais l’espoir de le faire quand même, même si malheureusement elle se retrouvait en marge du cercle des pairs.
Le choix
“J’ai choisi d’aller à l’université parce que j’aime étudier et parce que je ne voulais pas abandonner avant même d’avoir essayé”, a-t-elle déclaré lors d’une de nos rencontres, en effet, Lucrezia qui n’a jamais abandonné, même quand la vie n’était pas facile. pour elle, même lorsqu’il n’a pas réussi ses examens universitaires. Une personne qui a découvert une nouvelle force dans sa fragilité.
Dans les dernières pages de la thèse, l’étudiante a demandé aux différentes personnalités professionnelles de lui laisser un témoignage, depuis l’école primaire jusqu’à aujourd’hui et en les relisant ensemble, elle a demandé : “Combien ai-je grandi, n’est-ce pas ?”, presque surprise que la maturation C’était possible pour elle aussi.
Le désir d’apprendre
J’ai rencontré Lucrezia en 2018, alors qu’elle me faisait mentalement penser à une petite fille curieuse qui avait faim d’apprendre à marcher seule. Ensemble, nous avons travaillé et travaillons encore aujourd’hui sur la prise de conscience de sa condition, sur la gestion émotionnelle, sur la résolution de problèmes et sur la possibilité de se fixer des objectifs réellement réalisables.
Celui de la remise des diplômes a été et a été grâce à la merveilleuse personne qu’est Lucrezia et à une équipe de travail que, à mon avis, il faut mentionner et remercier, non seulement pour la reconnaissance des mérites, mais surtout pour que le les familles et les individus eux-mêmes handicapés intellectuels peuvent reconstruire un parcours similaire. Ce sont les tutrices universitaires Ornella Martinelli et Laura Martorana mises à disposition par l’Université de Bari qui ont pris soin de ses derniers pas avec passion et amour ; l’éducatrice Donatella Follieri du projet Pro.VI de la région des Pouilles qui a soutenu ses études en dehors des salles de classe universitaires ; sa famille qui, après le diagnostic, a pu renaître sans jamais se fixer de limites et sans jamais constituer une équipe de travail et les professeurs d’université.
Je crois que la déficience intellectuelle devient une limite lorsque l’on oublie que la diversité n’est pas seulement une richesse, mais aussi un stimulant pour une plus grande flexibilité dans le monde qui nous entoure. Nous n’avons jamais vu cet obstacle. « Comme de doux guerriers », « sans hâte, mais sans s’arrêter » – mots que nous avons répétés à maintes reprises – nous avons constitué une petite armée de personnes dont le seul objectif était de permettre à Lucrezia de briller de sa propre lumière. Cette lumière est aveuglante. L’Université de Bari a eu le plaisir de l’accompagner jusqu’à présent. Je suis sûr que pour le monde du travail, quel que soit le chemin que vous déciderez d’emprunter, ce sera une bénédiction de vous accueillir. Ad majora.
Alice Montanaro, Psychothérapeute cognitivo-comportementale Chercheuse dans le domaine des syndromes génétiques
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