Ma fille Martha est décédée inutilement à l’hôpital – nous pensons que ce changement l’aurait sauvée | Moulins Méropé

jeC’est le 16ème anniversaire de ma fille Martha aujourd’hui. Depuis un certain temps, je me demandais ce qu’elle voudrait : est-ce que l’escape game annuelle l’exciterait toujours ? Quels nouveaux livres seraient sur sa liste ? Demanderait-elle toujours son poulet rôti préféré comme repas d’anniversaire ? Quel film choisirait-elle pour que nous nous installions ce soir – ou préférerait-elle maintenant sortir avec des amis ?

Des questions quotidiennes, mais auxquelles je ne pourrai jamais répondre, car Martha est décédée il y a deux ans, après une série d’erreurs hospitalières impardonnables. J’ai écrit en détail dans le Guardian ce qui lui est arrivé, mais en bref, Martha s’est blessée au pancréas après être tombée de son vélo sur un sentier familial sécurisé. Elle aurait dû se rétablir mais a contracté une infection à l’hôpital King’s College de Londres. L’équipe de médecins du service Rays of Sunshine n’a pas réussi à la transférer aux soins intensifs pédiatriques, même s’ils savaient qu’elle souffrait d’une septicémie grave et que le sang trempait ses draps ; elle avait un rythme cardiaque élevé, de la fièvre et une respiration rapide.

À l’approche des jours fériés du mois d’août, mon mari et moi avons imaginé le pire et avons dit aux médecins que nous craignions que Martha ne subisse un choc septique pendant le long week-end, lorsque le service était calme et que les consultants étaient à la maison, de garde. On nous a rassuré à maintes reprises qu’il s’agissait « juste d’une infection normale ». Dimanche, les consultants ont discuté entre eux de la grave septicémie de Martha. Elle avait une tension artérielle très basse et, plus tard, une éruption cutanée, que le registraire a mal diagnostiquée : contre tout bon sens et ignorant mon opinion, il a conclu que ce n’était pas dû à une septicémie. Je n’avais personne vers qui me tourner.

Même si Martha remplissait tous les critères pour une escalade immédiate vers les soins intensifs, elle est restée dans le service. Incroyablement, la consultante de garde, à domicile, qui n’avait pas réussi à élaborer un plan pour ses soins ce jour-là, a déclaré « catégoriquement » qu’une visite au chevet d’un membre de l’USI, potentiellement vitale, ne devrait pas avoir lieu – cela augmenterait mon anxiété. . Aucun médecin n’a rendu visite à Martha pendant la nuit et après qu’elle ait commencé à souffrir d’un choc septique, aucune guérison n’a été possible.

Pendant que Martha était à l’hôpital, nous ne l’avons jamais quittée. Aucun consultant ne s’occupait d’elle de manière globale et, étant donné que les médecins seniors ne ressentaient pas le besoin de documenter son état, nous étions les seuls à être attentifs à ses tendances. Chaque jour, lorsqu’un consultant différent rendait visite à la salle, nous posions des questions ; nous étions articulés, reconnaissants et confiants. Mais il s’est avéré que les médecins du roi ne nous ont jamais donné une image complète ; ils n’ont jamais utilisé le terme « sepsis » lorsqu’ils nous parlaient et ont caché des informations sur d’autres symptômes graves. Nous avons reçu des informations limitées – rétrospectivement, cela ressemble à une forme de contrôle. Même si l’on prétendait que les consultants nous ont gardés dans l’ignorance pour nous empêcher de nous inquiéter, le résultat est qu’ils nous ont enlevé toute liberté d’action pour exiger des soins appropriés pour notre enfant.

Si on m’avait donné plus de détails sur la détérioration de Martha, j’aurais passé chaque minute d’éveil à essayer de me renseigner sur la septicémie et le choc septique. Est-il trop cynique de suggérer que c’est exactement ce que ces médecins ne voulaient pas : une mère trop impliquée, cherchant sur Google, qui pourrait faire des histoires dans le service et les défier ? Il existe de nombreuses initiatives du NHS visant à écouter les patients et leurs familles, mais nous avons quand même été condescendants et « gérés », avec des conséquences fatales pour Martha. Même si beaucoup de choses m’étaient cachées, je savais – et Martha le savait – que les choses allaient vraiment mal.

Le NHS sauve d’innombrables vies et je connais des médecins formidables, experts dans l’écoute et qui impliquent le témoignage des patients et de leurs familles dans leurs diagnostics. Mais il y a aussi des médecins, comme l’équipe du service Rays of Sunshine qui a soigné Martha, qui opèrent dans une culture dominée par la hiérarchie, le statut et l’excès de confiance. L’une des leçons de l’histoire de Martha est qu’une plus grande capacité d’action de la part des patients pour remettre en question cette culture rendrait notre système de santé plus sûr. Lorsque vous êtes à l’hôpital, vous vous sentez impuissant et tout le monde sait qu’interroger des médecins expérimentés est intimidant. Il est donc important de faciliter la demande d’un deuxième avis.

Nous aimerions voir La règle de Marthe introduit dans le système hospitalier britannique. Cette initiative formaliserait efficacement le processus de demande d’un deuxième avis auprès d’une autre équipe (généralement de soins intensifs ou de soins intensifs) lorsqu’un patient, ou un membre de sa famille ou un soignant, craint que la détérioration ne reçoive pas de réponse adéquate. La Règle de Martha est essentiellement un « système d’escalade activé par le patient et sa famille » – un système qui, en cas de crise, permettrait aux patients de faire entendre leur voix plus clairement.

Un argument contre une telle politique – et j’entends maintenant les objections des médecins – est que les patients en abuseraient (« Ils l’appelleraient tout le temps et le système serait submergé »). Mais des versions de la Règle de Martha existent déjà dans les hôpitaux du monde entier et le contraire s’est avéré être le cas.

Dans le Queensland, en Australie, La règle de Ryan a été présenté lorsque Ryan Saunders est décédé après que les préoccupations de ses parents aient été ignorées ; désormais, les familles peuvent appeler un numéro de téléphone dédié et demander un examen si elles sont inquiètes. Au centre médical de l’Université de Pittsburgh, les patients peuvent appeler directement une équipe d’intervention rapide en appelant le 911 à l’hôpital. Au Royaume-Uni, le Royal Berkshire NHS Trust a lancé un système, Call 4 Concern, qui permet aux patients et à leurs proches de contacter les services de soins intensifs s’ils craignent qu’une détérioration ne soit pas reconnue.

Dans tous les cas, le système a été utilisé de manière appropriée, sauvant souvent des vies. Affirmer qu’une telle initiative serait abusive n’est qu’une autre façon de prendre les patients avec condescendance. Les bons médecins doivent accueillir les commentaires des patients ou des membres de leur famille – ce sont, après tout, les autres experts présents dans la salle. Et les médecins, aussi grands ou expérimentés soient-ils, devraient accueillir favorablement un deuxième avis d’un collègue, quel que soit son rang.

Depuis la mort de Martha, j’ai eu connaissance d’autres cas où des patients ou leurs familles se sentaient ignorés – comme celui de Evan Nathan Smith, qui a appelé le 999 depuis son lit d’hôpital, pensant que c’était le seul moyen d’obtenir l’aide dont il avait besoin. Il est mort.

À un moment donné, j’aurais lu une telle histoire et pensé qu’elle ne pourrait jamais affecter ma famille en bonne santé ou moi-même. Hormis l’accouchement, je n’étais jamais restée dans une salle et je savais peu de choses sur la façon dont les choses fonctionnaient. Mais mes cadres de référence ont désormais tous changé. Vous, ou quelqu’un que vous aimez, serez hospitalisé à un moment donné de votre vie. Lorsque cela se produit, vous aurez besoin d’un peu de patience. Vous devrez savoir qu’il existe un levier que vous pouvez actionner si les choses tournent mal et que personne n’écoute.

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