2024-02-08 22:50:07
La moitié des patients atteints de maladies inflammatoires de l’intestin (MII) ne parviennent pas à contrôler leur pathologie de manière optimale avec les thérapies disponibles. Ceci est démontré par diverses études de la littérature et confirmé par IBD-Podcast, une étude observationnelle menée dans 10 pays dont l’Italie, où elle a impliqué 220 patients atteints de la maladie de Crohn et de colite ulcéreuse : 54 % du premier groupe de patients et 49 % des le deuxième groupe entre dans la définition du « contrôle sous-optimal ». Un tableau caractérisé par une qualité de vie insatisfaisante, des manifestations de pathologies qui impliquent également des organes autres que l’intestin et l’échec de la cicatrisation des muqueuses. Avec des répercussions importantes sur les relations et le bien-être émotionnel.
Les MII provoquent des handicaps souvent invisibles et, en même temps, ont un impact très lourd sur la vie quotidienne des patients : ce sont des pathologies qui affectent le système gastro-intestinal et qui alternent périodes de rémission et d’exacerbation. Les symptômes, de gravité variable, peuvent inclure, entre autres : diarrhée persistante, douleurs abdominales, perte d’appétit et de poids.
Un diagnostic précoce limite l’impact de la maladie
« Ce sont des pathologies très invalidantes qui se manifestent par des symptômes qui effraient souvent le patient et son entourage. De nombreux diagnostics surviennent en effet après que le patient s’est rendu aux urgences suite à des symptômes aigus”, déclare Massimo Fantini, directeur de la structure complexe de gastroentérologie de l’hôpital universitaire de Cagliari qui héberge le Centre de recherche, de diagnostic et de traitement des MII. “Un diagnostic précoce est d’une importance fondamentale car il peut limiter l’impact de la maladie sur la vie des gens, non seulement physiquement, mais aussi émotionnellement et économiquement.” Entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic, jusqu’à 5 ans peuvent s’écouler, même si dans la plupart des cas, le délai diagnostique est désormais inférieur à 6 mois et est différent entre la colite ulcéreuse (plus courte) et la maladie de Crohn (souvent plus longue).
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Les objectifs de la thérapie
« Aujourd’hui, grâce à la recherche scientifique, les objectifs du traitement se concentrent sur la rémission clinique, sur la « cicatrisation » de la muqueuse intestinale et sur l’absence de handicap, améliorant ainsi la qualité de vie sans avoir recours à la chirurgie » souligne Alessandro Armuzzi. , chef de l’unité opérationnelle MII – Maladies inflammatoires chroniques de l’intestin à l’IRCCS Istituto Clinico Humanitas. « Au cours des dix dernières années, nous avons assisté à une véritable révolution dans la prise en charge des MII. Nous devons continuer à nous engager dans l’amélioration des connaissances, notamment en ce qui concerne les signes avant-coureurs qui doivent conduire le patient à consulter un gastro-entérologue.”
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Cicatrisation de la muqueuse intestinale
La prise en charge des MICI évolue donc au-delà du contrôle des symptômes et de la rémission clinique, vers ce qu’on appelle la cicatrisation muqueuse, c’est-à-dire la restauration de la muqueuse intestinale qui est gravement endommagée chez ces patients. Des études ont montré que l’absence d’ulcération est associée à de meilleurs résultats cliniques et à un risque plus faible d’hospitalisation et de chirurgie. Bref, c’est un indicateur important d’un état de santé amélioré, au-delà du soulagement des symptômes. Pour comprendre l’état de la muqueuse, un examen endoscopique est nécessaire mais une fois la guérison obtenue, la situation peut être maîtrisée en surveillant des biomarqueurs, tels que la calprotectine fécale.
Sensibilisation des patients
Courant 2023, l’Association AMICI ETS (Association Nationale des Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin) a réalisé une enquête auprès de plus de 1000 patients qui témoigne de la connaissance de quelques concepts clés. Par exemple, 95 % de l’échantillon ont déclaré savoir qu’une amélioration des symptômes ne signifie pas une guérison de la muqueuse au niveau intestinal. Plus de la moitié de l’échantillon connaît la différence entre rémission clinique et rémission endoscopique. Environ 8 patients sur 10 estiment avoir bien compris l’importance du choix thérapeutique.
« L’Association des Patients joue un rôle clé dans le développement du « Patient Health Engagement », c’est-à-dire dans la sensibilisation à la pathologie. En fait, la majorité des patients (+70%) déclarent l’importance des groupes de soutien dans la gestion et l’acceptation de la maladie – conclut Salvo Leone, directeur général de l’AMICI ETS, Association nationale pour les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin. L’attention doit rester concentrée sur des diagnostics rapides et sur des parcours de traitement de plus en plus appropriés et personnalisés qui tiennent compte de la maladie chronique. Il est donc essentiel de garantir un soutien, y compris psychologique, à cette communauté de patients invisibles qui ont droit à la meilleure qualité de vie possible. »
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