2024-04-05 17:04:49
La pratique d’un sport a un fort impact positif sur la qualité de vie des personnes handicapées, y compris celles qui ont besoin d’un fauteuil roulant et suivent un programme de rééducation dans un centre spécialisé. Nous parlons de bienfaits physiques, comme une meilleure perception de ses capacités et de son bien-être physique, un plus grand sentiment de maîtrise mentale de son corps et de ses capacités physiques et une augmentation du sentiment d’assiduité et du désir de faire. Tels sont quelques-uns des résultats présentés à l’occasion de la Journée internationale du sport pour le développement et la paix, célébrée le 6 avril, issus de l’enquête qualitative « Ada informe : sport et maladies neuromusculaires ». La recherche est née dans le cadre du projet pédagogique “La SMAgliante ADA”, dans le but d’approfondir les connaissances et l’impact de la pratique sportive adaptée (sport accessible aux personnes vivant avec un handicap) sur la vie quotidienne, la santé et sur le psycho- bien-être physique des enfants, adolescents et adultes atteints de SMA et de dystrophies musculaires.
« En cette journée où le sport est célébré comme un outil puissant de renforcement des liens sociaux, de solidarité, de paix et de respect, la voix de ceux qui pratiquent un sport adapté est précieuse pour construire des connaissances sur un sujet encore peu exploré du point de vue de vue scientifique – déclare Alberto Fontana, président des Centres Cliniques NeMO – Les données de cette enquête, en effet, nous permettent non seulement de promouvoir l’impact positif de la pratique sportive adaptée sur la qualité de vie des personnes souffrant d’une maladie neuromusculaire, quelques mois depuis la reconnaissance constitutionnelle du sport, mais nous permet de comprendre les opportunités de développement pour apprendre à tracer de nouvelles significations du concept de soin”.
Promu par NEMOLAB, avec le patronage des Centres Cliniques NeMO, de l’Association des Familles SMA APS ETS, de l’UILDM, de la FIPPS – Fédération Italienne Paralympique du Sport en Fauteuil Roulant et du Comité Paralympique Italien, avec la contribution inconditionnelle de Roche Italia, l’enquête a impliqué 67 jeunes adultes parmi ceux âgés de 18 à 40 ans et 50 parents d’enfants et de jeunes âgés de 6 à 18 ans, pour un total de 117 personnes interrogées, réparties également par âge et sexe. 34% des enfants/jeunes et près de 42% des adultes interrogés pratiquent un sport. La natation est le sport le plus pratiqué par le champion, surtout en âge de développement, suivi des sports d’équipe, avec la longue tradition du hockey en fauteuil roulant et l’émergence du football en fauteuil roulant ces dernières années, notamment pour les jeunes générations. Pour confirmer cet engagement, le président national de l’UILDM, Marco Rasconi, souligne : « Le sport est une étincelle, un activateur d’énergie. C’est un outil précieux pour l’inclusion sans perdre l’aspect compétition. Et c’est précisément cet équilibre qui doit être protégé et maintenu même dans le sport adapté. Pour un jeune en situation de handicap, le sport devient un objectif fixé. Commencer à faire du sport rend toutes les autres activités plus accessibles, car face au – je ne peux pas – lié à un diagnostic, la pensée prend le dessus – je peux tout faire”.
Bien que loin des chiffres de ceux qui n’ont pas de difficultés motrices permanentes, les pourcentages de ceux qui pratiquent du sport sont le signe concret de l’engagement des associations de patients dans ce domaine, en près de cinquante ans d’histoire. Un engagement qui doit vaincre l’inertie de nombreux personnels soignants à proposer des activités sportives. « Le choix de se lancer dans un sport adapté est dicté avant tout par un intérêt personnel – souligne Elena Carraro, physiatre, personne de contact pour l’espace de rééducation du Centre Clinique NeMO de Milan et co-commissaire de l’enquête – Cependant, il Il est intéressant de noter que, malgré la fréquentation d’un centre de référence pour les soins de rééducation, 52% des parents et 34% des adultes déclarent n’avoir reçu aucune indication de la part du personnel soignant concernant la possibilité de pratiquer des activités sportives, avec des contre-indications ou des bénéfices. . Pour cette raison, il est important de continuer à étudier la relation entre le sport adapté et la santé d’un point de vue clinique et scientifique, avec des échelles d’évaluation fonctionnelle ciblées, en apprenant au fil du temps à améliorer également les bénéfices et les avantages que le sport peut apporter dans l’histoire de maladie. à leur bien-être psycho-physique et à leur qualité de vie”.
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Une salle de sport pour la vie
L’expérience sportive se révèle aussi et surtout dans la dimension émotionnelle, psychologique et sociale, comme le rapporte Silvia Bolognini, psychologue NEMOLAB et co-commissaire de l’enquête : « Jouer en équipe est un puissant vecteur de création de nouvelles amitiés, de consolidation sociale. créer des liens et éprouver un sentiment d’appartenance à un groupe, quel que soit son âge, comme le soulignent près de 40 % des parents et environ 66 % des adultes ». De plus, les personnes interrogées rapportent une perception d’une plus grande efficacité personnelle dans l’utilisation de stratégies pour gérer la vie quotidienne ; une amélioration de l’estime de soi, avec une plus grande conscience de ses capacités personnelles et de sa confiance en soi ; un sentiment accru de détermination dans la poursuite des objectifs ; d’un sentiment de réalisation de soi et d’aspirations personnelles et d’une amélioration de l’humeur.
« Grâce aux activités sportives adaptées, nos enfants et nos jeunes ont la possibilité de se tester sur une aire de jeux et de vivre une expérience comme leurs pairs – continue Anita Pallara, présidente de Famiglia SMA APS ETS – C’est vrai, oui, ils font aussi face à leurs propres limites. , mais ils acquièrent de nouvelles compétences pour les surmonter et cela est fondamental surtout pour les enfants en pleine croissance et avec un handicap moteur tel que SMA. De plus, la pratique du sport permet de connaître et de gérer son corps en dehors des activités ordinaires auxquelles nos enfants sont habitués, comme la physiothérapie et la rééducation, de renforcer le lien avec les parents, de stimuler de nouvelles amitiés et de créer des liens de confiance avec des personnes extérieures à son propre corps. cercle familial, comme avec le coach”.
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Obstacles à la pratique sportive adaptée
La principale difficulté mise en évidence par l’enquête est celle de l’identification d’un centre de référence accessible aux sports adapté à sa pathologie, suivie par la difficulté d’organiser et de gérer les transports, la faible durabilité économique et la perception de peu d’inclusivité des activités sportives proposées. « Cette enquête nous montre comment le sport peut améliorer de manière significative la qualité de vie des personnes atteintes de handicaps graves et très graves et promouvoir des parcours de socialité et d’intégration. Mais il nous offre, en même temps, la description de vies silencieuses qui changent jour après jour la perception du handicap dans notre société. Le mouvement paralympique est à leurs côtés, dans leur témoignage d’enthousiasme et d’engagement, démontrant qu’avec le sport il est possible de dépasser ses limites et de contribuer à la construction d’une société plus juste, plus équitable et plus solidaire”, commente Luca Pancalli, président du Comité Paralympique Italien.
En Italie, le chemin de l’inclusion sportive pour la communauté neuromusculaire a commencé il y a cinquante ans avec les sports d’équipe adaptés : un défi pionnier à l’époque qui représente aujourd’hui une opportunité concrète et structurée. Mais les changements dans l’histoire de ces maladies, grâce aux développements de la recherche, à l’avènement de nouveaux traitements pharmacologiques, à l’évolution de nouveaux standards de soins et au développement de la technologie modifieront inévitablement aussi l’expérience sportive et son récit.
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« Pour nous, professionnels, les bénéfices de la pratique sportive sont démontrés par la participation et la résilience de nombreux athlètes, familles, bénévoles, techniciens, supporters – explique Andra Piccillo, présidente fédérale de la FIPPS – Mais des enquêtes comme celle menée dans le cadre de ce projet sont des opportunités fondamentales pour des organisations comme la nôtre de collecter des données et des preuves statistiquement tangibles sur les bénéfices et les impacts que les disciplines sportives que nous promouvons ont sur la qualité de vie des personnes qui les pratiquent et les expérimentent. Des preuves dont nous disposons d’immenses preuves sous forme d’histoires, d’expériences, d’anecdotes et de contes que nous vous invitons à découvrir à l’occasion de la journée internationale dédiée au Powerchair Hockey le dimanche 7 avril #ipchday”.
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