Maladies rares, la campagne #UNIAMOleforze commence

“Nous travaillons à l’organisation d’un événement satellite dédié aux maladies rares lors de la réunion ministérielle de la Santé de la présidence italienne du G7”. C’est ce qu’a annoncé le sous-secrétaire Marcello Gemmato à l’occasion de l’événement organisé aujourd’hui, 1er février, au Ministère de la Santé, en collaboration avec la Fédération Nationale des Maladies Rares – Uniamo, pour la présentation de la campagne Journée des Maladies Rares 2024 #UNIAMOleforze.

“Aujourd’hui commence – a rappelé le sous-secrétaire Gemmato – le mois consacré aux maladies rares, qui culminera le 29 février, plein d’initiatives nationales et internationales de sensibilisation sur ce que je crois être un modèle unique de communion d’intention et de sensibilité pour améliorer les conditions de vie des personnes. atteintes de maladies rares”.
La conférence organisée au ministère a également été l’occasion de faire un premier contrôle sur la mise en œuvre du Plan national maladies rares, approuvé le 24 mai 2023 par la Conférence État-Régions, et d’esquisser les prochaines étapes. feuille de route définie – a-t-il rappelé le Sous-secrétaire et un Plan National pour les Maladies Rares que nous voulons maintenant concrétiser, avec l’aide de tous.”

Annalisa Scopinaro, présidente de la Fédération Uniamo, a souligné que « le Plan National Maladies Rares trace un chemin qui touche à des aspects de la vie quotidienne des patients atteints de maladies rares essentielles ».
Le directeur général de la Communication et des Relations européennes et internationales, Sergio Iavicoli, a rappelé l’engagement du ministère en faveur de l’information sur les maladies rares. « L’année dernière, nous avons célébré deux événements ici, le 1er février pour la Journée et le 22 juillet pour présenter le Plan, puis le 18 décembre 2023 à Bari avec un focus dédié lors de l’événement du 45e anniversaire du Service National de Santé. rappelons également le portail www.malattierare.gov.it, créé avec le Centre National des Maladies Rares de l’ISS, et la collaboration de l’Institut National de l’Impression et de la Monnaie et le soutien du MEF. Le portail est passé de 410 000 utilisateurs uniques à 3.800.000 pages vues en 2022 à plus de 600.000 utilisateurs et 6 millions de pages vues en 2023. Et la newsletter bimensuelle créée avec l’ISS et Uniamo. Des initiatives intégrées dans les activités de la hotline maladies rares de l’ISS 800 89 69 49.”
Interviennent également Americo Cicchetti, directeur général de la planification sanitaire, Marco Silano, directeur du Centre national des maladies rares, Paola Facchin, coordinatrice interrégionale des maladies rares et Simone Boselli, déléguée d’Eurordis.

Les travaux se sont poursuivis avec un focus dédié aux maladies rares en âge pédiatrique, avec une attention particulière sur : la gestion intégrée entre l’hôpital et le territoire, la transition entre l’âge pédiatrique et adulte et le rôle des soins palliatifs dans ce système complexe.

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