Maladies rares, le centre Nemo Napoli et les associations de patients rencontrent le gouverneur de Luca

Illustrez les résultats obtenus par le Nemo Napoli Center de l’hôpital Monaldi, qui a atteint sa cinquième année d’activité, et partageant de futures perspectives de soutien aux familles de Campanie dans le cadre du réseau régional des maladies rares. C’est l’objectif de la réunion qu’une délégation de patients atteints de maladies neurodégénératives et neuromusculaires, représentées par les familles AISLA, UILDM et SMA, accompagnées de Marco Rasconi, président des centres cliniques NEMO, avait avec le président de la région de la Campanie, Vincenzo de Luca, avec le directeur général de l’hôpital de l’hôpital Colli – Montaldi, l’avocate Anna Iervolino et Lucia Fortini, conseillère de l’école, aux politiques sociales et jeunes de la région de la Campanie.

“Notre engagement quotidien veut garantir les réponses des soins visant le besoin complexe de notre communauté – a déclaré Rasconi – pour cette raison, le partenariat est fondamental avec les institutions qui, en tant que région de Campania, font de la valeur du co-plan pour le bien du bien de Tous le béton “. “Le Nemo Napoli Center – les mots d’Iervolino – est un point de référence pour les patients atteints de pathologies neuromusculaires et neurodégénératives de toute la Campanie et des régions voisines. Avec une équipe de 49 professionnels et une offre de 26 lits, le centre a déjà pris le contrôle Plus de 800 patients, avec une moyenne de 140 premières visites chaque année.

Le centre de l’hôpital Monaldi de Naples, qui fait partie du réseau national du réseau, intègre la recherche et la pratique clinique, offrant un modèle innovant de collaboration entre public et social privé. Grâce à la co-planification et à la co-programmation, il répond aux besoins complexes de la communauté neuromusculaire. Il existe de nombreux témoignages de patients et de membres de la famille qui racontent comment Nemo Napoli a transformé leur qualité de vie. L’une des histoires les plus touchantes – rapporte une note – est celle d’Aniello Colello Typer, soixante-dix-ans, ingénieur de Naples, souffrant de Miastenia Gravis réfractaire, dont la récupération extraordinaire a attiré l’attention du Web. Après près de 2 ans de traitements intensifs et de réadaptation au NEMO Center, Aiello a retrouvé une partie importante de son autonomie, démontrant à quel point l’approche multidisciplinaire du traitement peut être décisive.

“Les nouvelles thérapies repensent le SMA – souligne qu’Anita Pallara, présidente des familles SMA – mais le vrai défi est une continuité des soins qui répond aux besoins des nouvelles générations, améliorant tous les aspects de la personne”. “L’évolution de la prise en charge est essentielle pour garantir la continuité des soins tout au long du chemin de la vie, soutenant les patients dans les transitions entre la maison, l’hôpital et divers niveaux de soins”, ajoute Pina Esposito, secrétaire national Aisla. “Bien qu’il n’y ait toujours pas de remède définitif, un traitement en temps opportun et continu peut doubler les attentes de la vie, améliorant également considérablement la qualité du même”, met en évidence Salvatore Leonardo, présidente d’Uildm-Arzano.

La rencontre avec le gouverneur de Luca a souligné les objectifs importants atteints par le Nemo Napoli Center au cours de ses 4 premières années d’activité – conclut la note – se concentrant en particulier sur l’efficacité du modèle intégré et multidisciplinaire pour améliorer la qualité de vie des patients . Parmi les perspectives d’avenir, l’objectif principal est de garantir la continuité de la voie de soins entre l’hôpital et le territoire. L’écoute des besoins des patients continuera de guider les réponses du système de santé de la Campanie, le Nemo Napoli déterminé à jouer un rôle de plus en plus central.